Η πρώτη Διαδικτυακή παρουσία μας είναι γεγονός.
Ελπίζουμε μέσα απο αυτές τις σελίδες να προσφέρουμε ενδιαφέρον και χρήσιμο υλικό σε όλους τους επισκέπτες μας και να κάνουμε την αρχή για να έρθουμε όλοι πιο κοντά.
Κυριακή 10 Φεβρουαρίου 2008
Ποιοί Είμαστε
Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός και έχει ιδρυθεί αποκλειστικά απο ασθενείς με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους καθώς και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ασθένεια.
Για περισσότερες πληροφορίες:
Τηλ. & Fax 210-9600131
E-mail: samskp@otenet.gr & samskp@in.gr
Διεύθυνση: Θ.Χ.Π.Α. Λεωφ. Βουλιαγμένης (πρώην Αμερικανική Βάση Ελληνικού) 167 77 ΕΛΛΗΝΙΚΟ
Για περισσότερες πληροφορίες:
Τηλ. & Fax 210-9600131
E-mail: samskp@otenet.gr & samskp@in.gr
Διεύθυνση: Θ.Χ.Π.Α. Λεωφ. Βουλιαγμένης (πρώην Αμερικανική Βάση Ελληνικού) 167 77 ΕΛΛΗΝΙΚΟ
ΜΕΡΙΚΕΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΓΙΑ ΝΑ ΖΗΣΟΥΜΕ ΚΑΛΥΤΕΡΑ
Είμαστε «μέσα σε όλα»
Όλοι οι άνθρωποι με χρόνια νοσήματα που παραμένουν δραστήριοι και κυρίως αναλαμβάνουν οι ίδιοι το θέμα της υγείας τους, αντιμετωπίζουν το πρόβλημά τους καλύτερα και βελτιώνουν τη στάση ζωής τους. Επίσης η συμμετοχή σε ομάδες αλληλοστήριξης είναι κάτι που βοηθάει πάρα πολύ στη διατήρηση ενός υγιούς συναισθηματικού κόσμου.
Εκτιμούμε τη ΣΚΠ με ρεαλισμό και ευελιξία.
Μερικοί άνθρωποι προσπαθούν με πείσμα να κάνουν όλα όσα έκαναν πριν αψηφώντας τα συμπτώματα ή τις όποιες δυσκολίες. Ρεαλιστική αντιμετώπιση σημαίνει «αφήνω τις δραστηριότητες που δεν μπορώ να κάνω πια και τις αντικαθιστώ με καινούργιες που μπορώ να κάνω», πράγμα που δίνει ευχαρίστηση και ανταμοιβή αφού επικεντρώνομαι με ευελιξία σε αυτό που μπορώ και όχι σε αυτό που δεν μπορώ να κάνω.
Διατηρούμε δυνατούς δεσμούς με την οικογένεια και τους φίλους μας,
Αυτό είναι ένα σπουδαίο συστατικό της χαράς και ευτυχίας ανεξάρτητα από το αν έχει κάποιος ΣΚΠ ή όχι. Όλοι έχουμε την ανάγκη από αγάπη και συμπαράσταση, να πάρουμε και να δώσουμε. Η ΣΚΠ δεν μειώνει τις ανάγκες αυτές.
Δεν είναι μόνον ο ΑμΣΚΠ που χρειάζεται να δεχτεί κάποια πράγματα αλλά και η οικογένεια και οι φίλοι. Κάθε άνθρωπος έχει το δικό του ρυθμό και τρόπο προσαρμογής που δεν είναι εύκολο να αλλάξει ή να πιεστεί. Οι σχέσεις πάντως διευκολύνονται και παραμένουν δυνατές όταν όλοι χαλαρώσουν και αρχίσουν να κουβεντιάζουν ανοιχτά για τα προβλήματα που τους απασχολούν. Είναι απαραίτητο να πάρει την πρωτοβουλία ο ΑμΣΚΠ!! Με το να ανοίγει αυτός τη συζήτηση μπορεί να καθησυχάσει τους συγγενείς και φίλους του. Ξέρουμε ότι τέτοιες συζητήσεις φέρνουν στην επιφάνεια κρυμμένα συναισθήματα θυμού, απογοήτευσης, φόβου, αλλά κυρίως τα θετικά συναισθήματα αγάπης, κατανόησης και επιθυμίας σύμπλευσης. Η έκφραση των αρνητικών συναισθημάτων πρέπει να ενθαρρύνεται και μετά χρειάζεται ένας σωστός χειρισμός για να τα ξεπεράσουμε. Έχουμε δει πολλές φορές ανθρώπους που φαίνονται υπερχαρούμενοι οι οποίοι όμως στην πραγματικότητα κρύβουν το φόβο τους και την ανησυχία τους με αυτό τον τρόπο.
Βάζουμε στόχους
Ένας στόχος –όσο μικρός και να είναι- μας παρέχει κάτι για το οποίο να αγωνιζόμαστε και δίνει νόημα στη ζωή μας. Μια μεγάλη μελέτη έδειξε ότι πολλοί ΑμΣΚΠ τα κατάφεραν καλύτερα όταν συνέχισαν τις καθημερινές τους δραστηριότητες κάτω από το πρίσμα ενός καθημερινού στόχου.
Εκφράζουμε τις ανησυχίες και τα συναισθήματά μας
Είναι απαραίτητο να έχουμε έναν τουλάχιστον άνθρωπο, τον οποίο να εμπιστευόμαστε και στον οποίο να μπορούμε να εκμυστηρευτούμε χωρίς καμία αναστολή το τι είναι η ΣΚΠ για μας και τι μας απασχολεί. Αν αυτός ο άνθρωπος δεν μπορεί να είναι κάποιος συγγενείς ή φίλος γιατί κανείς δεν θέλει να επωμιστεί αυτό το βάρος, τότε μπορούμε να καταφύγουμε σε έναν ψυχολόγο, ένα πνευματικό, ή κάποιον άλλο ΑμΣΚΠ που μπορεί να γίνει ο εξομολογητής μας. Πολλοί ΑμΣΚΠ λένε ότι τέτοιες συζητήσεις από καιρό σε καιρό τους επιτρέπουν να «τα βγάλουν όλα έξω», να ανακουφιστούν και να δουν την κατάσταση από άλλες οπτικές γωνίες. Οι περισσότεροι άνθρωποι επίσης, μιλάμε στον εαυτό μας και είναι καλό να αλλάξουμε τον εσωτερικό μας διάλογο από το «αυτό είναι δύσκολο» με το «θα τα καταφέρω». Είναι ένα βήμα για μια θετικότερη αντιμετώπιση της ζωής.
Γυμναζόμαστε (το σωστό πρόγραμμα για τον καθένα).
Είναι γνωστό ότι η άσκηση παίζει σπουδαίο ρόλο στη διατήρηση ενός υγιούς συναισθηματικού κόσμου. Πολλές μελέτες έχουν αποδείξει την αλληλεπίδραση της άσκησης στη διάθεση και την πνευματική διεργασία. Η μειωμένη κινητικότητα επιδρά στην καρδιά, τους πνεύμονες, τα κόκαλα, τα νεύρα και τους μύες, πράγμα που ισχύει για ολόκληρο τον πληθυσμό.
Προσοχή όμως γιατί τα συμπτώματα της ΣΚΠ μπορούν να επιδεινωθούν με την άσκηση και η κόπωση να διαρκέσει περισσότερο. Τελευταίες μελέτες έδειξαν ότι οι περιπατητικοί ΑμΣΚΠ που ακολουθούσαν ένα πρόγραμμα τακτικών ασκήσεων είχαν μεγαλύτερη ευεξία από πριν και αρκετοί παρατήρησαν βελτίωση της λειτουργίας της κύστης και του όρθου.
Οι περισσότεροι ΑμΣΚΠ μπορούν να λάβουν μέρος σε προγράμματα γυμναστικής. Είναι απαραίτητο όμως να συμβουλευτείτε ένα φυσίατρο που θα σας δώσει το πρόγραμμα ασκήσεων που είναι κατάλληλο για σας ή/και το γιατρό όταν υπάρχουν και άλλα προβλήματα υγείας.
Οι ασκήσεις πρέπει να είναι μεσαίας ή χαμηλής έντασης με ασκήσεις προθέρμανσης στην αρχή και χαλάρωσης στο τέλος. Στην αρχή το πρόγραμμα πρέπει να είναι σύντομο και να μακραίνει όσο βελτιώνεται η σωματική κατάστασή σας. Έχει μεγάλη σημασία να μπορέσετε να βρείτε τα όρια αντοχής σας έτσι ώστε να μην τα υπερβαίνετε. Η κούραση από την άσκηση θα πρέπει να φεύγει μέσα σε μια ώρα και θα πρέπει να αισθάνεστε καλά την υπόλοιπη μέρα. Η ικανότητα για άσκηση αλλά και ο χρόνος επαναφοράς στην ξεκούραση μικραίνει όταν βρισκόμαστε σε δροσερό περιβάλλον για αυτό είναι καλό να γυμναζόμαστε σε δροσερό περιβάλλον ή να κάνουμε ντους με δροσερό νερό πριν και μετά την άσκηση. Ένας αποτελεσματικός τρόπος είναι να καθίσουμε σε μια μπανιέρα γεμάτη χλιαρό νερό στο οποίο θα προσθέσουμε κρύο νερό μέχρις ότου το κάτω μέρος του σώματός μας έχει δροσιστεί αρκετά.
Υπάρχουν επίσης και ρούχα που φέρουν ειδικές θήκες για στοιχεία ψυκτικά που βοηθάνε να κρατήσουν τη θερμοκρασία του σώματος σε χαμηλά επίπεδα.
Ξεκουραστείτε
Συγχρόνως με την άσκηση μπορούμε να ενσωματώσουμε στην καθημερινή μας ρουτίνα προγράμματα για σωματική χαλάρωση που βοηθούν στο να μας δώσουν την αίσθηση της ηρεμίας και γαλήνης που μειώνουν τις εντάσεις της καθημερινής ζωής. Στις δραστηριότητες αυτές περιλαμβάνονται οι ασκήσεις γιόγκα, το tai-chi με τις αργές ασκήσεις του και η μονότονη επανάληψη στον εαυτό μας της φράσης «χαλάρωσε τώρα». Οι παραπάνω τεχνικές χαλάρωσης (ή και άλλες που δεν αναφέραμε) χρειάζονται πρακτική άσκηση και ο καλύτερος χρόνος για να τις μάθετε είναι όταν είσαστε σε περίοδο που δεν έχει εντάσεις.
Αποφεύγετε τον κύκλο της άρνησης
Η κόπωση και η κατάθλιψη σπρώχνουν τους ανθρώπους στην απομόνωση από τους φίλους και συνεργάτες.
Η κατάσταση που αρχίζει με το «είμαι κουρασμένος και δεν έχω όρεξη» γίνεται ένας φαύλος κύκλος. Η μειωμένη δραστηριότητα διαβρώνει την διάθεση που με τη σειρά της υποσκάπτει τη δραστηριότητα και αυτό φέρνει περισσότερη κούραση και μελαγχολία και ακόμη λιγότερη δραστηριότητα. Ίσως να χρειάζεται κάποια φαρμακευτική αγωγή για να μειωθεί η κόπωση ή η μελαγχολία έτσι ώστε να σπάσει αυτός ο φαύλος κύκλος. Οι ΑμΣΚΠ είναι σε θέση να καταλάβουν τη φύση αυτού του κύκλου και μπορούν να δράσουν για να τον σταματήσουν έγκαιρα.
Διασκεδάστε
Η διασκέδαση είναι συνήθως το πρώτο πράγμα που «κόβουν» οι ΑμΣΚΠ, όταν κάνουν περικοπές στις δραστηριότητές τους. Αυτό είναι κατανοητό αλλά επίσης γεγονός ότι η διασκέδαση και το παιχνίδι μειώνουν το στρες και ανανεώνουν την διάθεση. Οι άνθρωποι γενικά που γελάνε, διασκεδάζουν και παίρνουν μέρος σε κοινωνικές εκδηλώσεις αισθάνονται καλύτερα με τον εαυτό τους και διαχειρίζονται τη ζωή τους πιο αποτελεσματικά.
Βρείτε ένα γιατρό που σας «πάει»
Όλοι οι γιατροί μπορούν να σας εξετάσουν, να γράψουν φάρμακα και να σας συμβουλεύσουν για τη θεραπευτική αγωγή που πρέπει να ακολουθήσετε. Είναι όμως τελείως διαφορετικό το να βρείτε ένα γιατρό με τον οποίο να μπορείτε να μιλήσετε ανοιχτά για τα προσωπικά σας θέματα και που δεν θα έχετε καμία αναστολή να του ζητήσετε να σας εξηγήσει περίπλοκα θέματα που μπορεί να παρουσιαστούν ή και θέματα που σας φαίνονται «γελοία».
Είναι απολύτως αποδεκτό να ψάξετε για τον γιατρό που «σας πάει». Ένα γιατρό που θα ξέρει τη ΣΚΠ και που θα μπορεί να σας αφιερώσει χρόνο για να σας ακούσει και να σας δώσει τις πληροφορίες που εσείς του ζητάτε.
Είναι γνωστό ότι η ΣΚΠ είναι μια νόσος με ποικιλόμορφα συμπτώματα και είναι ανάγκη αυτά να αντιμετωπίζονται από διαφορετικές ειδικότητες. Στο εξωτερικό υπάρχουν κλινικές ειδικές για τη ΣΚΠ όπου τον ασθενή βλέπει μια ομάδα ειδικών. Η Ελληνική Εταιρεία για τη ΣΚΠ πιστεύει ότι τέτοιες ομάδες πρέπει να δημιουργηθούν σε όλα τα νοσοκομεία που υπάρχουν κλινικές για τη ΣΚΠ έτσι ώστε να μπορέσουν οι ΑμΣΚΠ να αξιολογήσουν την κατάστασή τους καλύτερα και να βοηθηθούν τόσο οι ίδιοι όσο και οι οικογένειές τους. Αυτό είναι ένα θέμα που χρειάζεται να καταλάβουν όλοι οι ΑμΣΚΠ.
ΠΑΡΑΜΕΝΩ ΣΤΗ ΔΟΥΛΕΙΑ ΜΟΥ Ή ΟΧΙ;
Από τη μεριά του υπαλλήλου
Δεν υπάρχει κανένας λόγος οι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας να σταματούν να εργάζονται μετά τη διάγνωση της ασθένειας. Υπάρχουν πολλοί τρόποι που θα σας επιτρέψουν να συνεχίσετε με επιτυχία να εργάζεστε.
Αυτό το άρθρο στοχεύει στο να σας βοηθήσει να σκεφτείτε κάποια από τα θέματα που ίσως προκύψουν στον εργασιακό χώρο και πως θα μπορούσατε να τα αντιμετωπίσετε.
Θα επηρεαστούν οι εργοδότες σας από το γεγονός ότι έχετε ΣΚΠ;
Πολλοί εργοδότες δεν γνωρίζουν καθόλου τη ΣΚΠ. Δεν ξέρουν ότι οι περισσότεροι ΑμΣΚΠ μπορούν να συνεχίσουν να εργάζονται και ότι ένα μεγάλο ποσοστό δεν αποκτά έντονη κινητική δυσκολία. Επομένως είναι στο χέρι σας να δείξετε ότι η ασθένεια δεν σας εμποδίζει από το να κάνετε τη δουλειά σας σωστά. Αυτό σημαίνει ότι βοηθάτε τον εργοδότη σας να καταλάβει καλύτερα την κατάστασή σας και τον ενθαρρύνετε να υιοθετήσει τέτοιες πολιτικές και πρακτικές που να σας επιτρέπουν να συμβάλλεται αποτελεσματικά στην επιχείρησή του.
Με ποιο τρόπο είναι δυνατόν η ΣΚΠ να επηρεάσει την ικανότητά μου για εργασία;
Η ΣΚΠ είναι μια ασθένεια που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα και μπορεί να δημιουργήσει ποικιλόμορφα συμπτώματα, επειδή είναι δυνατόν να προσβληθεί οποιοδήποτε μέρος του συστήματος. Επομένως δεν είναι δυνατόν να προβλέψουμε σε ποιο βαθμό θα επηρεαστεί κάποιος. Μερικοί άνθρωποι έχουν ελαφριά συμπτώματα και ποτέ δεν αντιμετωπίζουν πρόβλημα όσον αφορά την εργασία τους. Άλλοι όμως παρουσιάζουν κάποιες κινητικές δυσκολίες που μπορεί προσωρινά να επηρεάσουν την ικανότητά τους για εργασία. Ελάχιστοι ΑμΣΚΠ παρουσιάζουν βαριές αναπηρίες.
Τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανιστούν είναι προβλήματα όρασης, συντονισμού κινήσεων ή μετακίνησης. Η κόπωση είναι ένα συχνό σύμπτωμα που αυξάνεται με το στρες.
Μπορεί κανείς να έχει εμπιστοσύνη στον εαυτό του για το τι μπορεί να προσφέρει στον εργοδότη του;
ΝΑΙ. Οι περισσότεροι ΑμΣΚΠ προσβάλλονται όταν είναι πολύ νέοι – τότε δηλαδή που τους έχουν μεγαλύτερη ανάγκη οι εργοδότες. Αν είσαστε πεπειραμένος, καλά εκπαιδευμένος και καλός στη δουλειά σας, το πιο λογικό είναι να θέλει ο εργοδότης σας να παραμείνετε στη δουλειά αντί να ξοδεύει χρήματα για πρόσληψη και εκπαίδευση κάποιου καινούργιου. Πολλοί εργοδότες εκτιμούν το γεγονός ότι οι ΑμΣΚΠ είναι άνθρωποι με μεγάλες ικανότητες και θέλουν να αποδείξουν την αξία τους.
Πρέπει να πείτε στον εργοδότη σας ότι έχετε ΣΚΠ;
Πολλοί ΑμΣΚΠ ανακουφίζονται όταν λένε στον εργοδότη τους για την κατάστασή τους. Η προσπάθεια να κρατηθεί μυστική η ασθένεια προκαλεί μεγάλο άγχος και σας αποκλείει από την κατανόηση και βοήθεια που αλλιώς ίσως να είχατε. Ίσως είναι δύσκολη η συζήτηση που θα κάνετε με τον εργοδότη σας για να του εξηγήσετε καθαρά την κατάσταση. Είναι απαραίτητο ο εργοδότης σας να μάθει τι είναι η ΣΚΠ σωστά και με σαφήνεια όπως πρέπει να δώσετε έμφαση στο εργασιακό μέρος και στο γιατί θα πρέπει να σας κρατήσουν στη δουλειά. Θα σας κρατήσουν για τις ικανότητές σας και όχι για τις όποιες αδυναμίες μπορεί να έχετε.
Ευτυχώς στην εποχή μας όλο και περισσότεροι εργοδότες είναι διατεθειμένοι να κρατήσουν εκπαιδευμένο και έμπειρο προσωπικό γιατί τους συμφέρει να έχουν καλούς υπαλλήλους από το να ψάχνουν για καινούργιους.
Τι μπορείτε να ζητήσετε από τον εργοδότη σας που να σας επιτρέψει να παραμείνετε στη δουλειά;
Ο εργοδότης σας μπορεί να κάνει κάποια θετικά βήματα για να σας βοηθήσει;
Να υιοθετήσει ο ίδιος κάποιες τακτικές και να ενθαρρύνει άλλους εργοδότες να υιοθετήσουν τακτικές υποστήριξης και κατανόησης. Αυτό μπορεί να γίνει με το να δίνει πληροφορίες για τη ΣΚΠ – πως επηρεάζει ή πως δεν επηρεάζει τους ανθρώπους.
Να κάνει τροποποιήσεις που να σας επιτρέπουν να φτάσετε στον εργασιακό σας χώρο σε περίπτωση που υπάρχει αναπηρία. Μπορεί για παράδειγμα να βάλει ράμπες ή να κάνει κάποιες άλλες μικρές τροποποιήσεις στον εργασιακό χώρο. Γνωρίζουμε ότι υπάρχει και επιχορήγηση από τον ΟΑΕΔ για τέτοιες αλλαγές.
Να εκμεταλλευτεί τη νέα τεχνολογία, εργαλεία και συσκευές όπως είναι οι υπολογιστές.
Να εξετάσει την πιθανότητα εναλλακτικών λύσεων όταν είναι δυνατόν, όπως ευέλικτο ωράριο, καταμερισμός της εργασίας και εργασία από το σπίτι.
Να σας μεταθέσει σε άλλο τομέα αν αυτό είναι αναγκαίο ή να σας επανεκπαιδεύσει.
Τι πρέπει να κάνετε όταν κάνετε αίτηση για καινούργια δουλειά;
Η ΣΚΠ δεν θα έπρεπε να εμποδίζει την αξιολόγησή σας σε ίση βάση με τους άλλους υποψήφιους, αλλά έχει μεγάλη σημασία να είσαστε ειλικρινείς από την αρχή.
Αν πείτε στον υποψήφιο εργοδότη σας ότι έχετε ΣΚΠ σας απαλλάσσει από την αγωνία της απόκρυψης αργότερα. Αν το κρύψετε και το μάθει ο εργοδότης σας, σίγουρα θα αρχίσει να αμφιβάλλει για την ειλικρίνειά σας. Ακόμη μπορεί η αποκάλυψη αργότερα να οδηγήσει στην απόλυσή σας, αν για παράδειγμα συντρέχουν λόγοι ασφάλειας.
Προσπαθήστε να δώσετε έμφαση στις ικανότητές σας παρά στις σωματικές δυσκολίες που μπορεί να έχετε. Να θυμάστε ότι η συνέντευξη έχει στόχο τις ικανότητές σας για τη δουλειά και να αναφέρετε τη ΣΚΠ σε σχέση με την εργασία που θα κάνετε. Όταν δείξετε ότι αντιμετωπίζετε την κατάστασή σας με γνώση, υπευθυνότητα και προσοχή αυτό θα εντυπωσιάσει τον υποψήφιο εργοδότη σας.
Είναι καλύτερο να μείνω στη δουλειά μου;
Αν και πολλοί ΑμΣΚΠ συνεχίζουν να εργάζονται επιτυχημένα, η δουλειά δεν είναι το παν, και σίγουρα δεν θα έρθει το τέλος του κόσμου αν αποφασίσετε να αφήσετε τη δουλειά σας. Είναι απαραίτητο οι ΑμΣΚΠ να εξακολουθήσουν να ζουν όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα και γεμάτα και ίσως να είναι καλό να εξετάσετε την εκδοχή της κοινωνικής προσφοράς σε εθελοντική βάση.
Έχει μεγάλη σημασία να μη βιαστείτε να πάρετε αποφάσεις για τη δουλειά σας μόνο και μόνο για ιατρικούς λόγους. Δώστε στον εαυτό σας το περιθώριο να σκεφτεί τι είναι καλύτερο για σας, αν θα παραμείνετε στη δουλειά σας ή αν θα βρείτε άλλες εναλλακτικές λύσεις.
Από τη μεριά του εργοδότη
ΠΡΟΣΛΑΜΒΑΝΩ ΑμΣΚΠ
Οι ΑμΣΚΠ έχουν πολλά κίνητρα και ενδιαφέρονται για την επιτυχία της εταιρίας για την οποία εργάζονται. Αλλά, εσύ σαν εργοδότης, μπορεί να έχεις κάποιες ανησυχίες όσον αφορά την πρόσληψη ενός ΑμΣΚΠ.
Γιατί η ΣΚΠ στον εργασιακό χώρο είναι θέμα που προκαλεί αντιδράσεις;
Πολλοί εργοδότες διστάζουν να προσλάβουν ΑμΣΚΠ επειδή τις περισσότερες φορές έχουν λανθασμένη εντύπωση και πληροφόρηση για την ασθένεια.
Όλοι οι άνθρωποι με χρόνια νοσήματα που παραμένουν δραστήριοι και κυρίως αναλαμβάνουν οι ίδιοι το θέμα της υγείας τους, αντιμετωπίζουν το πρόβλημά τους καλύτερα και βελτιώνουν τη στάση ζωής τους. Επίσης η συμμετοχή σε ομάδες αλληλοστήριξης είναι κάτι που βοηθάει πάρα πολύ στη διατήρηση ενός υγιούς συναισθηματικού κόσμου.
Εκτιμούμε τη ΣΚΠ με ρεαλισμό και ευελιξία.
Μερικοί άνθρωποι προσπαθούν με πείσμα να κάνουν όλα όσα έκαναν πριν αψηφώντας τα συμπτώματα ή τις όποιες δυσκολίες. Ρεαλιστική αντιμετώπιση σημαίνει «αφήνω τις δραστηριότητες που δεν μπορώ να κάνω πια και τις αντικαθιστώ με καινούργιες που μπορώ να κάνω», πράγμα που δίνει ευχαρίστηση και ανταμοιβή αφού επικεντρώνομαι με ευελιξία σε αυτό που μπορώ και όχι σε αυτό που δεν μπορώ να κάνω.
Διατηρούμε δυνατούς δεσμούς με την οικογένεια και τους φίλους μας,
Αυτό είναι ένα σπουδαίο συστατικό της χαράς και ευτυχίας ανεξάρτητα από το αν έχει κάποιος ΣΚΠ ή όχι. Όλοι έχουμε την ανάγκη από αγάπη και συμπαράσταση, να πάρουμε και να δώσουμε. Η ΣΚΠ δεν μειώνει τις ανάγκες αυτές.
Δεν είναι μόνον ο ΑμΣΚΠ που χρειάζεται να δεχτεί κάποια πράγματα αλλά και η οικογένεια και οι φίλοι. Κάθε άνθρωπος έχει το δικό του ρυθμό και τρόπο προσαρμογής που δεν είναι εύκολο να αλλάξει ή να πιεστεί. Οι σχέσεις πάντως διευκολύνονται και παραμένουν δυνατές όταν όλοι χαλαρώσουν και αρχίσουν να κουβεντιάζουν ανοιχτά για τα προβλήματα που τους απασχολούν. Είναι απαραίτητο να πάρει την πρωτοβουλία ο ΑμΣΚΠ!! Με το να ανοίγει αυτός τη συζήτηση μπορεί να καθησυχάσει τους συγγενείς και φίλους του. Ξέρουμε ότι τέτοιες συζητήσεις φέρνουν στην επιφάνεια κρυμμένα συναισθήματα θυμού, απογοήτευσης, φόβου, αλλά κυρίως τα θετικά συναισθήματα αγάπης, κατανόησης και επιθυμίας σύμπλευσης. Η έκφραση των αρνητικών συναισθημάτων πρέπει να ενθαρρύνεται και μετά χρειάζεται ένας σωστός χειρισμός για να τα ξεπεράσουμε. Έχουμε δει πολλές φορές ανθρώπους που φαίνονται υπερχαρούμενοι οι οποίοι όμως στην πραγματικότητα κρύβουν το φόβο τους και την ανησυχία τους με αυτό τον τρόπο.
Βάζουμε στόχους
Ένας στόχος –όσο μικρός και να είναι- μας παρέχει κάτι για το οποίο να αγωνιζόμαστε και δίνει νόημα στη ζωή μας. Μια μεγάλη μελέτη έδειξε ότι πολλοί ΑμΣΚΠ τα κατάφεραν καλύτερα όταν συνέχισαν τις καθημερινές τους δραστηριότητες κάτω από το πρίσμα ενός καθημερινού στόχου.
Εκφράζουμε τις ανησυχίες και τα συναισθήματά μας
Είναι απαραίτητο να έχουμε έναν τουλάχιστον άνθρωπο, τον οποίο να εμπιστευόμαστε και στον οποίο να μπορούμε να εκμυστηρευτούμε χωρίς καμία αναστολή το τι είναι η ΣΚΠ για μας και τι μας απασχολεί. Αν αυτός ο άνθρωπος δεν μπορεί να είναι κάποιος συγγενείς ή φίλος γιατί κανείς δεν θέλει να επωμιστεί αυτό το βάρος, τότε μπορούμε να καταφύγουμε σε έναν ψυχολόγο, ένα πνευματικό, ή κάποιον άλλο ΑμΣΚΠ που μπορεί να γίνει ο εξομολογητής μας. Πολλοί ΑμΣΚΠ λένε ότι τέτοιες συζητήσεις από καιρό σε καιρό τους επιτρέπουν να «τα βγάλουν όλα έξω», να ανακουφιστούν και να δουν την κατάσταση από άλλες οπτικές γωνίες. Οι περισσότεροι άνθρωποι επίσης, μιλάμε στον εαυτό μας και είναι καλό να αλλάξουμε τον εσωτερικό μας διάλογο από το «αυτό είναι δύσκολο» με το «θα τα καταφέρω». Είναι ένα βήμα για μια θετικότερη αντιμετώπιση της ζωής.
Γυμναζόμαστε (το σωστό πρόγραμμα για τον καθένα).
Είναι γνωστό ότι η άσκηση παίζει σπουδαίο ρόλο στη διατήρηση ενός υγιούς συναισθηματικού κόσμου. Πολλές μελέτες έχουν αποδείξει την αλληλεπίδραση της άσκησης στη διάθεση και την πνευματική διεργασία. Η μειωμένη κινητικότητα επιδρά στην καρδιά, τους πνεύμονες, τα κόκαλα, τα νεύρα και τους μύες, πράγμα που ισχύει για ολόκληρο τον πληθυσμό.
Προσοχή όμως γιατί τα συμπτώματα της ΣΚΠ μπορούν να επιδεινωθούν με την άσκηση και η κόπωση να διαρκέσει περισσότερο. Τελευταίες μελέτες έδειξαν ότι οι περιπατητικοί ΑμΣΚΠ που ακολουθούσαν ένα πρόγραμμα τακτικών ασκήσεων είχαν μεγαλύτερη ευεξία από πριν και αρκετοί παρατήρησαν βελτίωση της λειτουργίας της κύστης και του όρθου.
Οι περισσότεροι ΑμΣΚΠ μπορούν να λάβουν μέρος σε προγράμματα γυμναστικής. Είναι απαραίτητο όμως να συμβουλευτείτε ένα φυσίατρο που θα σας δώσει το πρόγραμμα ασκήσεων που είναι κατάλληλο για σας ή/και το γιατρό όταν υπάρχουν και άλλα προβλήματα υγείας.
Οι ασκήσεις πρέπει να είναι μεσαίας ή χαμηλής έντασης με ασκήσεις προθέρμανσης στην αρχή και χαλάρωσης στο τέλος. Στην αρχή το πρόγραμμα πρέπει να είναι σύντομο και να μακραίνει όσο βελτιώνεται η σωματική κατάστασή σας. Έχει μεγάλη σημασία να μπορέσετε να βρείτε τα όρια αντοχής σας έτσι ώστε να μην τα υπερβαίνετε. Η κούραση από την άσκηση θα πρέπει να φεύγει μέσα σε μια ώρα και θα πρέπει να αισθάνεστε καλά την υπόλοιπη μέρα. Η ικανότητα για άσκηση αλλά και ο χρόνος επαναφοράς στην ξεκούραση μικραίνει όταν βρισκόμαστε σε δροσερό περιβάλλον για αυτό είναι καλό να γυμναζόμαστε σε δροσερό περιβάλλον ή να κάνουμε ντους με δροσερό νερό πριν και μετά την άσκηση. Ένας αποτελεσματικός τρόπος είναι να καθίσουμε σε μια μπανιέρα γεμάτη χλιαρό νερό στο οποίο θα προσθέσουμε κρύο νερό μέχρις ότου το κάτω μέρος του σώματός μας έχει δροσιστεί αρκετά.
Υπάρχουν επίσης και ρούχα που φέρουν ειδικές θήκες για στοιχεία ψυκτικά που βοηθάνε να κρατήσουν τη θερμοκρασία του σώματος σε χαμηλά επίπεδα.
Ξεκουραστείτε
Συγχρόνως με την άσκηση μπορούμε να ενσωματώσουμε στην καθημερινή μας ρουτίνα προγράμματα για σωματική χαλάρωση που βοηθούν στο να μας δώσουν την αίσθηση της ηρεμίας και γαλήνης που μειώνουν τις εντάσεις της καθημερινής ζωής. Στις δραστηριότητες αυτές περιλαμβάνονται οι ασκήσεις γιόγκα, το tai-chi με τις αργές ασκήσεις του και η μονότονη επανάληψη στον εαυτό μας της φράσης «χαλάρωσε τώρα». Οι παραπάνω τεχνικές χαλάρωσης (ή και άλλες που δεν αναφέραμε) χρειάζονται πρακτική άσκηση και ο καλύτερος χρόνος για να τις μάθετε είναι όταν είσαστε σε περίοδο που δεν έχει εντάσεις.
Αποφεύγετε τον κύκλο της άρνησης
Η κόπωση και η κατάθλιψη σπρώχνουν τους ανθρώπους στην απομόνωση από τους φίλους και συνεργάτες.
Η κατάσταση που αρχίζει με το «είμαι κουρασμένος και δεν έχω όρεξη» γίνεται ένας φαύλος κύκλος. Η μειωμένη δραστηριότητα διαβρώνει την διάθεση που με τη σειρά της υποσκάπτει τη δραστηριότητα και αυτό φέρνει περισσότερη κούραση και μελαγχολία και ακόμη λιγότερη δραστηριότητα. Ίσως να χρειάζεται κάποια φαρμακευτική αγωγή για να μειωθεί η κόπωση ή η μελαγχολία έτσι ώστε να σπάσει αυτός ο φαύλος κύκλος. Οι ΑμΣΚΠ είναι σε θέση να καταλάβουν τη φύση αυτού του κύκλου και μπορούν να δράσουν για να τον σταματήσουν έγκαιρα.
Διασκεδάστε
Η διασκέδαση είναι συνήθως το πρώτο πράγμα που «κόβουν» οι ΑμΣΚΠ, όταν κάνουν περικοπές στις δραστηριότητές τους. Αυτό είναι κατανοητό αλλά επίσης γεγονός ότι η διασκέδαση και το παιχνίδι μειώνουν το στρες και ανανεώνουν την διάθεση. Οι άνθρωποι γενικά που γελάνε, διασκεδάζουν και παίρνουν μέρος σε κοινωνικές εκδηλώσεις αισθάνονται καλύτερα με τον εαυτό τους και διαχειρίζονται τη ζωή τους πιο αποτελεσματικά.
Βρείτε ένα γιατρό που σας «πάει»
Όλοι οι γιατροί μπορούν να σας εξετάσουν, να γράψουν φάρμακα και να σας συμβουλεύσουν για τη θεραπευτική αγωγή που πρέπει να ακολουθήσετε. Είναι όμως τελείως διαφορετικό το να βρείτε ένα γιατρό με τον οποίο να μπορείτε να μιλήσετε ανοιχτά για τα προσωπικά σας θέματα και που δεν θα έχετε καμία αναστολή να του ζητήσετε να σας εξηγήσει περίπλοκα θέματα που μπορεί να παρουσιαστούν ή και θέματα που σας φαίνονται «γελοία».
Είναι απολύτως αποδεκτό να ψάξετε για τον γιατρό που «σας πάει». Ένα γιατρό που θα ξέρει τη ΣΚΠ και που θα μπορεί να σας αφιερώσει χρόνο για να σας ακούσει και να σας δώσει τις πληροφορίες που εσείς του ζητάτε.
Είναι γνωστό ότι η ΣΚΠ είναι μια νόσος με ποικιλόμορφα συμπτώματα και είναι ανάγκη αυτά να αντιμετωπίζονται από διαφορετικές ειδικότητες. Στο εξωτερικό υπάρχουν κλινικές ειδικές για τη ΣΚΠ όπου τον ασθενή βλέπει μια ομάδα ειδικών. Η Ελληνική Εταιρεία για τη ΣΚΠ πιστεύει ότι τέτοιες ομάδες πρέπει να δημιουργηθούν σε όλα τα νοσοκομεία που υπάρχουν κλινικές για τη ΣΚΠ έτσι ώστε να μπορέσουν οι ΑμΣΚΠ να αξιολογήσουν την κατάστασή τους καλύτερα και να βοηθηθούν τόσο οι ίδιοι όσο και οι οικογένειές τους. Αυτό είναι ένα θέμα που χρειάζεται να καταλάβουν όλοι οι ΑμΣΚΠ.
ΠΑΡΑΜΕΝΩ ΣΤΗ ΔΟΥΛΕΙΑ ΜΟΥ Ή ΟΧΙ;
Από τη μεριά του υπαλλήλου
Δεν υπάρχει κανένας λόγος οι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας να σταματούν να εργάζονται μετά τη διάγνωση της ασθένειας. Υπάρχουν πολλοί τρόποι που θα σας επιτρέψουν να συνεχίσετε με επιτυχία να εργάζεστε.
Αυτό το άρθρο στοχεύει στο να σας βοηθήσει να σκεφτείτε κάποια από τα θέματα που ίσως προκύψουν στον εργασιακό χώρο και πως θα μπορούσατε να τα αντιμετωπίσετε.
Θα επηρεαστούν οι εργοδότες σας από το γεγονός ότι έχετε ΣΚΠ;
Πολλοί εργοδότες δεν γνωρίζουν καθόλου τη ΣΚΠ. Δεν ξέρουν ότι οι περισσότεροι ΑμΣΚΠ μπορούν να συνεχίσουν να εργάζονται και ότι ένα μεγάλο ποσοστό δεν αποκτά έντονη κινητική δυσκολία. Επομένως είναι στο χέρι σας να δείξετε ότι η ασθένεια δεν σας εμποδίζει από το να κάνετε τη δουλειά σας σωστά. Αυτό σημαίνει ότι βοηθάτε τον εργοδότη σας να καταλάβει καλύτερα την κατάστασή σας και τον ενθαρρύνετε να υιοθετήσει τέτοιες πολιτικές και πρακτικές που να σας επιτρέπουν να συμβάλλεται αποτελεσματικά στην επιχείρησή του.
Με ποιο τρόπο είναι δυνατόν η ΣΚΠ να επηρεάσει την ικανότητά μου για εργασία;
Η ΣΚΠ είναι μια ασθένεια που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα και μπορεί να δημιουργήσει ποικιλόμορφα συμπτώματα, επειδή είναι δυνατόν να προσβληθεί οποιοδήποτε μέρος του συστήματος. Επομένως δεν είναι δυνατόν να προβλέψουμε σε ποιο βαθμό θα επηρεαστεί κάποιος. Μερικοί άνθρωποι έχουν ελαφριά συμπτώματα και ποτέ δεν αντιμετωπίζουν πρόβλημα όσον αφορά την εργασία τους. Άλλοι όμως παρουσιάζουν κάποιες κινητικές δυσκολίες που μπορεί προσωρινά να επηρεάσουν την ικανότητά τους για εργασία. Ελάχιστοι ΑμΣΚΠ παρουσιάζουν βαριές αναπηρίες.
Τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανιστούν είναι προβλήματα όρασης, συντονισμού κινήσεων ή μετακίνησης. Η κόπωση είναι ένα συχνό σύμπτωμα που αυξάνεται με το στρες.
Μπορεί κανείς να έχει εμπιστοσύνη στον εαυτό του για το τι μπορεί να προσφέρει στον εργοδότη του;
ΝΑΙ. Οι περισσότεροι ΑμΣΚΠ προσβάλλονται όταν είναι πολύ νέοι – τότε δηλαδή που τους έχουν μεγαλύτερη ανάγκη οι εργοδότες. Αν είσαστε πεπειραμένος, καλά εκπαιδευμένος και καλός στη δουλειά σας, το πιο λογικό είναι να θέλει ο εργοδότης σας να παραμείνετε στη δουλειά αντί να ξοδεύει χρήματα για πρόσληψη και εκπαίδευση κάποιου καινούργιου. Πολλοί εργοδότες εκτιμούν το γεγονός ότι οι ΑμΣΚΠ είναι άνθρωποι με μεγάλες ικανότητες και θέλουν να αποδείξουν την αξία τους.
Πρέπει να πείτε στον εργοδότη σας ότι έχετε ΣΚΠ;
Πολλοί ΑμΣΚΠ ανακουφίζονται όταν λένε στον εργοδότη τους για την κατάστασή τους. Η προσπάθεια να κρατηθεί μυστική η ασθένεια προκαλεί μεγάλο άγχος και σας αποκλείει από την κατανόηση και βοήθεια που αλλιώς ίσως να είχατε. Ίσως είναι δύσκολη η συζήτηση που θα κάνετε με τον εργοδότη σας για να του εξηγήσετε καθαρά την κατάσταση. Είναι απαραίτητο ο εργοδότης σας να μάθει τι είναι η ΣΚΠ σωστά και με σαφήνεια όπως πρέπει να δώσετε έμφαση στο εργασιακό μέρος και στο γιατί θα πρέπει να σας κρατήσουν στη δουλειά. Θα σας κρατήσουν για τις ικανότητές σας και όχι για τις όποιες αδυναμίες μπορεί να έχετε.
Ευτυχώς στην εποχή μας όλο και περισσότεροι εργοδότες είναι διατεθειμένοι να κρατήσουν εκπαιδευμένο και έμπειρο προσωπικό γιατί τους συμφέρει να έχουν καλούς υπαλλήλους από το να ψάχνουν για καινούργιους.
Τι μπορείτε να ζητήσετε από τον εργοδότη σας που να σας επιτρέψει να παραμείνετε στη δουλειά;
Ο εργοδότης σας μπορεί να κάνει κάποια θετικά βήματα για να σας βοηθήσει;
Να υιοθετήσει ο ίδιος κάποιες τακτικές και να ενθαρρύνει άλλους εργοδότες να υιοθετήσουν τακτικές υποστήριξης και κατανόησης. Αυτό μπορεί να γίνει με το να δίνει πληροφορίες για τη ΣΚΠ – πως επηρεάζει ή πως δεν επηρεάζει τους ανθρώπους.
Να κάνει τροποποιήσεις που να σας επιτρέπουν να φτάσετε στον εργασιακό σας χώρο σε περίπτωση που υπάρχει αναπηρία. Μπορεί για παράδειγμα να βάλει ράμπες ή να κάνει κάποιες άλλες μικρές τροποποιήσεις στον εργασιακό χώρο. Γνωρίζουμε ότι υπάρχει και επιχορήγηση από τον ΟΑΕΔ για τέτοιες αλλαγές.
Να εκμεταλλευτεί τη νέα τεχνολογία, εργαλεία και συσκευές όπως είναι οι υπολογιστές.
Να εξετάσει την πιθανότητα εναλλακτικών λύσεων όταν είναι δυνατόν, όπως ευέλικτο ωράριο, καταμερισμός της εργασίας και εργασία από το σπίτι.
Να σας μεταθέσει σε άλλο τομέα αν αυτό είναι αναγκαίο ή να σας επανεκπαιδεύσει.
Τι πρέπει να κάνετε όταν κάνετε αίτηση για καινούργια δουλειά;
Η ΣΚΠ δεν θα έπρεπε να εμποδίζει την αξιολόγησή σας σε ίση βάση με τους άλλους υποψήφιους, αλλά έχει μεγάλη σημασία να είσαστε ειλικρινείς από την αρχή.
Αν πείτε στον υποψήφιο εργοδότη σας ότι έχετε ΣΚΠ σας απαλλάσσει από την αγωνία της απόκρυψης αργότερα. Αν το κρύψετε και το μάθει ο εργοδότης σας, σίγουρα θα αρχίσει να αμφιβάλλει για την ειλικρίνειά σας. Ακόμη μπορεί η αποκάλυψη αργότερα να οδηγήσει στην απόλυσή σας, αν για παράδειγμα συντρέχουν λόγοι ασφάλειας.
Προσπαθήστε να δώσετε έμφαση στις ικανότητές σας παρά στις σωματικές δυσκολίες που μπορεί να έχετε. Να θυμάστε ότι η συνέντευξη έχει στόχο τις ικανότητές σας για τη δουλειά και να αναφέρετε τη ΣΚΠ σε σχέση με την εργασία που θα κάνετε. Όταν δείξετε ότι αντιμετωπίζετε την κατάστασή σας με γνώση, υπευθυνότητα και προσοχή αυτό θα εντυπωσιάσει τον υποψήφιο εργοδότη σας.
Είναι καλύτερο να μείνω στη δουλειά μου;
Αν και πολλοί ΑμΣΚΠ συνεχίζουν να εργάζονται επιτυχημένα, η δουλειά δεν είναι το παν, και σίγουρα δεν θα έρθει το τέλος του κόσμου αν αποφασίσετε να αφήσετε τη δουλειά σας. Είναι απαραίτητο οι ΑμΣΚΠ να εξακολουθήσουν να ζουν όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα και γεμάτα και ίσως να είναι καλό να εξετάσετε την εκδοχή της κοινωνικής προσφοράς σε εθελοντική βάση.
Έχει μεγάλη σημασία να μη βιαστείτε να πάρετε αποφάσεις για τη δουλειά σας μόνο και μόνο για ιατρικούς λόγους. Δώστε στον εαυτό σας το περιθώριο να σκεφτεί τι είναι καλύτερο για σας, αν θα παραμείνετε στη δουλειά σας ή αν θα βρείτε άλλες εναλλακτικές λύσεις.
Από τη μεριά του εργοδότη
ΠΡΟΣΛΑΜΒΑΝΩ ΑμΣΚΠ
Οι ΑμΣΚΠ έχουν πολλά κίνητρα και ενδιαφέρονται για την επιτυχία της εταιρίας για την οποία εργάζονται. Αλλά, εσύ σαν εργοδότης, μπορεί να έχεις κάποιες ανησυχίες όσον αφορά την πρόσληψη ενός ΑμΣΚΠ.
Γιατί η ΣΚΠ στον εργασιακό χώρο είναι θέμα που προκαλεί αντιδράσεις;
Πολλοί εργοδότες διστάζουν να προσλάβουν ΑμΣΚΠ επειδή τις περισσότερες φορές έχουν λανθασμένη εντύπωση και πληροφόρηση για την ασθένεια.
ΙΣΤΟΡΙΑ ΤΗΣ ΣΚΠ
Η πρώτη καταγραφή της ΣΚΠ εμφανίζεται στο ημερολόγιο του Sir Augustu D’ Este, νόθου εγγονού του Γεωργίου του Γ. Το Δεκέμβριο του 1822, από ό,τι έχει γράψει στο ημερολόγιό του, παρακολούθησε μια κηδεία όπου δεν μπορούσε να συγκρατήσει τα δάκρυά του. Όταν τελείωσε η τελετή, τα μάτια του ήταν τόσο θαμπά, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να διαβάσει ή να γράψει. Η όρασή του επέστρεψε αλλά, αργότερα, παρουσιάστηκαν άλλα συμπτώματα, όπως προοδευτική αδυναμία, μούδιασμα, δυσκολία στο περπάτημα, σπασμοί και κατάθλιψη. Πέθανε σε ηλικία 54 χρόνων, ψάχνοντας μάταια για μια θεραπεία της ασθένειάς του επί 26 χρόνια.
Στα 1883, ενώ ο D’ Este ταξίδευε στην Ευρώπη ψάχνοντας για θεραπεία, ο Σκοτσέζος παθολόγος Sir Robert Carswell, ένας από τους μεγαλύτερους ιατρικούς εικονογράφους εκείνων των εποχών, απεικόνισε μια υδατογραφία μιας παράξενης σπονδυλικής στήλης, που είχε δει κατά τη διάρκεια μιας αυτοψίας. Από τη μια πλευρά της, στον υγιή μυελό, υπήρχαν διασκορπισμένες κηλίδες σκληρυμένου και αποχρωματισμένου ιστού. Δεν δόθηκαν κλινικές λεπτομέρειες αυτής της περίπτωσης, εκτός από το γεγονός ότι ο ασθενής ήταν παράλυτος.
Περίπου την ίδια εποχή, ο Γάλλος γιατρός Jean Cruveilhier δημοσίευσε μια εικόνα με κακώσεις στη σπονδυλική στήλη και στον εγκέφαλο 4 ασθενών. Η μια περίπτωση αφορούσε μια γυναίκα 31 χρόνων, που έπασχε από προοδευτική παραπληγία. Ο παραπάνω γιατρός ονόμασε τις κακώσεις sclerosis, από την ελληνική λέξη, και υπέθεσε ότι ίσως είχαν βρει την ασθένεια. Είναι πιθανόν όλα αυτά τα συμπτώματα και οι κακώσεις να ήταν παραδείγματα ΣΚΠ.
Υπήρχαν κι άλλες περιγραφές στα μέσα του 19ου αιώνα αλλά μέχρι το 1868 η ΣΚΠ δεν είχε εξακριβωθεί.
Εκείνη τη χρονιά, ο Jean-Martin Charcot, ένας από τους διασημότερους Γάλλους γιατρούς και ερευνητές, έδωσε στον κόσμο μια λεπτομερή περιγραφή της ασθένειας. Το πρώτο βιβλίο για τη ΣΚΠ δημοσιεύτηκε την επόμενη χρονιά.
Ενώ εργαζόταν σε κάποιο νοσοκομείο στο Παρίσι, ο Charcot ανακάλυψε ότι πολλοί από τους ασθενείς του υπέφεραν από τρόμο και παράλυση, σε διαφορετικό βαθμό ο καθένας. Μερικοί υπέφεραν από τρομώδη παράλυση, η οποία αρχικά είχε περιγραφεί στην Αγγλία το 1817 σαν Πάρκινσον. Ο Charcot όμως αντιλήφθηκε ότι επρόκειτο για μια διαφορετική ασθένεια, που χαρακτηριζόταν από τρόμο και σπασμωδικές κινήσεις των άκρων και γενικά του σώματος. Στην αυτοψία, οι ασθενείς παρουσίασαν στο κεντρικό νευρικό σύστημα πλάκες ή ομαλές επιφάνειες, που είχαν σκληρυνθεί. Η πρώτη ολοκληρωμένη περιγραφή του Charcot για τη ΣΚΠ παραμένει κλασική.
Από τότε άρχισαν να αυξάνουν ραγδαία τα άρθρα για τη ΣΚΠ. Στις αρχές του 1904, υπήρχαν περίπου 1000 αναφορές. Ταυτόχρονα οι γιατροί άρχισαν να πειραματίζονται με διάφορες θεραπείες.
Οι πρώτες θεωρίες για την αιτιολογία της ΣΚΠ αναφέρονται σε μόλυνση, φλεγμονή, εκφυλισμό των κυττάρων οφειλόμενο σε γενετικούς παράγοντες ή, γενικά, στον μεταβολισμό ή σε τοξικές αιτίες. Πιο πρόσφατες θεωρίες, μέχρι το 1950, περιλαμβάνουν αιτίες, όπως έλλειψη ιχνοστοιχείων, δυσλειτουργία αιμοφόρων αγγείων, μολύνσεις από ιό και αλλεργικές φλεγμονές.
Από τότε άρχισαν οι διάφορες αντιφλεγμονώδεις θεραπείες, καθώς κι η χορήγηση βιταμινών, τονωτικών και γενικών συμπληρωμάτων διατροφής. Χρησιμοποιήθηκαν πολλές ουσίες και χειρουργικές τεχνικές, χωρίς κάποια σαφή εξήγηση. Με το πέρασμα του χρόνου όλες αυτές οι θεραπευτικές αγωγές σταμάτησαν, γιατί δεν έφεραν κάποιο αποτέλεσμα στον προσδιορισμό της πορείας της ΣΚΠ. Από τις 94 θεραπείες που είχαν δοκιμαστεί πριν το 1970, μόνον οι 9 θεωρούμε σήμερα ότι αξίζουν προσοχής. Παρόλα αυτά, πολλοί επιστήμονες και γιατροί είχαν αναφέρει ότι οι θεραπείες τους ήταν αποτελεσματικές. Αναφέρεται πως οι ερευνητές πριν το 1935 βελτίωσαν το 48% των ασθενών. Τώρα όμως γνωρίζουμε ότι οι παρατηρήσεις που γίνονται σε μικρή ομάδα ασθενών δεν είναι δυνατόν να ερμηνευτούν επιστημονικά εξαιτίας της απρόβλεπτης πορείας και της φύσης της ΣΚΠ.
Μεγαλύτερης αξίας ήταν το ενδιαφέρον που άρχισε να αναπτύσσεται ανάμεσα στα 1930 και 1940 γύρω από την κλινική αγωγή ανθρώπων με ΣΚΠ. Επικεντρώνεται στη διατροφή και υγιεινή, στην αποκατάσταση και στη χορήγηση φαρμάκων με σκοπό τη μείωση της σοβαρότητας μερικών συμπτωμάτων.
Οι τεχνικές που προσφέρουν βελτιωμένες προοπτικές σε ανθρώπους με ΣΚΠ έχουν αναπτυχθεί περισσότερο από οτιδήποτε άλλο. Εδώ και 50 χρόνια, η αναμενόμενη βιωσιμότητα των πασχόντων από ΣΚΠ έχει γίνει κάτι περισσότερο από διπλάσια, ενώ έχουν μειωθεί οι πιθανότητες ανικανότητας.
Ένα άλλο σοβαρό όφελος ήταν η δημιουργία συλλόγων για τη ΣΚΠ σε όλο τον κόσμο. Η ίδρυσή τους ξεκίνησε το 1940. Οι σύλλογοι αυτοί είναι υπεύθυνοι για την ενημέρωση, τη διευκόλυνση, την προσφορά υπηρεσιών στους πάσχοντες αλλά και σε όσους ενδιαφέρονται για τη ΣΚΠ. Η Διεθνής Ομοσπονδία των Συλλόγων για τη ΣΚΠ δημιουργήθηκε το 1967 με σκοπό τον παγκόσμιο συντονισμό της έρευνας και της πληροφόρησης.
ΕΝΑΣ ΔΙΚΟΣ ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
Τις πιο πολλές φορές, οι αντοχές των παιδιών για ν΄ αντιμετωπίσουν την οδυνηρή πραγματικότητα είναι πολύ μεγαλύτερες απ΄ όσο νομίζουμε. Σαν γονείς ίσως έχουμε την τάση να τα προστατεύουμε και να τους κρύβουμε θέματα τα οποία, αν τελικά αποκαλύπταμε και μιλάγαμε ανοιχτά γι΄ αυτά, να βοηθούσαμε τόσο εμάς τους ίδιους όσο και τα παιδιά. Και πράγματι, οι ανησυχίες, η σύγxιση και η έλλειψη εμπιστοσύνης των παιδιών προς τους γονείς πολλές φορές ξεκινάνε από τον δισταγμό των γονέων να μοιραστούν και να μιλήσουν για δύσκολα θέματα με τα παιδιά τους. Η ανοιχτή και ειλικρινής επικοινωνία των μελών μιας οικογένειας είναι πολύτιμη και σπουδαία υπόθεση.
Τα θέματα που θίγονται σ΄ αυτό το έντυπο είναι τα θέματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά που έχουν ένα γονέα με σκλήρυνση. Ίσως να μην έχουν όλα άμεση σχέση με το δικό σας παιδί γιατί η σκλήρυνση είναι μια πολύ προσωπική ασθένεια, αλλά και γιατί η κάθε οικογένεια έχει την δική της μοναδικότητα. Έτσι ίσως θελήσετε να χρησιμοποιήσετε αυτό το βιβλιαράκι σαν αφετηρία για να ερευνήσετε όσα από τα θέματα αυτά έχουν άμεση σχέση με το παιδί σας. Τέτοιου είδους συζητήσεις γίνονται πολλές φορές η αφορμή για να δεθεί ακόμη πιο πολύ μια οικογένεια και να βελτιωθεί η επικοινωνία.
Υπάρχουν πολλά αναπάντητα ερωτήματα σχετικά με τη σκλήρυνση. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει κάποιες απογοητεύσεις σε σας και στα παιδιά σας. Γι΄ αυτό το μοίρασμα ακόμη και αυτής της απογοήτευσης είναι καθησυχαστικό για τα παιδιά.
Ελάτε σε επαφή με την Ελληνική Εταιρία Για Τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας για πρόσθετη υποστήριξη και πληροφόρηση. Αν σαν οικογένεια αντιμετωπίζετε δυσκολία προσαρμογής στη νέα κατάσταση ίσως χρειαστεί να δείτε οικογενειακό ψυχολόγο.
ΕΝΑΣ ΔΙΚΟΣ ΣΑΣ ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΕΧΕΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
Δύσκολη λέξη να την πεις...ακόμη και η ορθογραφία της είναι δύσκολη! Όταν πρωτάκουσες για σκλήρυνση κατά πλάκας, ίσως να σου φάνηκε κάτι τρομερό και τρομακτικό - κάτι σαν το τέλος του κόσμου. Αλλά όμως δεν είναι.
Το πιο πιθανό είναι ότι έχεις πολλές απορίες και συναισθήματα ... θυμού, λύπης, ανησυχίας.....συναισθήματα που είναι δύσκολο να εκφράσεις.
Ίσως και ν΄ αναρωτιέσαι:
Τι είναι σκλήρυνση;
Πώς παθαίνουν οι άνθρωποι σκλήρυνση;
Γιατί να συμβεί αυτό στη δική μας οικογένεια;
Θα πάθω κι εγώ σκλήρυνση;
Πολλές φορές, ο καλύτερος τρόπος για να μάθει κανείς να ζει και να δέχεται μια νέα ή μια δύσκολη κατάσταση είναι να ψάξει και να μάθει όλα όσα έχουν σχέση με την καινούρια πραγματικότητα. Είναι μεγάλη ανακούφιση να μάθουμε την αλήθεια, να μιλήσουμε και ν΄ ακούσουμε άλλους ανθρώπους με το ίδιο πρόβλημα.
Αυτό το βιβλιαράκι είναι το πρώτο σου βήμα. Θα σε βοηθήσει να βρεις απαντήσεις σε μερικές απορίες σου και να ξεδιαλύνεις μερικά από τα συναισθήματα που σε μπερδεύουν. Ίσως να σε βοηθήσει το να μιλήσεις με την οικογένειά σου και τους φίλους σου για τις αλλαγές στη ζωή σου, που είναι συνέπεια της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Τώρα που καταλαβαίνουμε περισσότερα πράγματα για τη σκλήρυνση, μιλάμε περισσότερο γι΄ αυτή. Κι επειδή ξέρουμε περισσότερα, χρησιμοποιούμε τις σωστές λέξεις για να εκφραστούμε.
Η ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ
Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας;
Η σκλήρυνση είναι μια αρρώστια που προσβάλλει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Ο εγκέφαλος είναι σαν ένα κομπιούτερ που στέλνει μηνύματα στο σώμα και του λέει τι να κάνει. Ο νωτιαίος μυελός είναι κάτι σαν ένα χοντρό καλώδιο ηλεκτρικού γεμάτο με σύρματα που συνδέεται με τον εγκέφαλο. Ο εγκέφαλος στέλνει σήματα στους μυς του σώματος μέσα από το νωτιαίο μυελό. Αν, για παράδειγμα, ο εγκέφαλός σου θέλει να δώσει εντολή στο χέρι σου να σηκωθεί ψηλά και να χαιρετήσει, τότε στέλνει σήματα μέσα από το νωτιαίο μυελό στο χέρι σου που το κάνουν να σηκωθεί ψηλά και να χαιρετήσει.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τη μυελίνη, δηλαδή την ουσία που καλύπτει τα νεύρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Η μυελίνη είναι μια λευκή ουσία που καλύπτει τα νεύρα και βοηθάει να μεταδοθούν τα μηνύματα από τον εγκέφαλο στα διάφορα μέρη του σώματός μας. Όταν η μυελίνη καταστραφεί, οι εντολές του εγκεφάλου δεν μπορούν να μεταδοθούν στα διάφορα μέλη του σώματος. Δηλαδή, σκλήρυνση κατά πλάκας σημαίνει ουλές σε διάφορα μέρη της μυελίνης του εγκεφάλου και/ ή του νωτιαίου μυελού.
Αυτές ακριβώς οι ουλές εμποδίζουν τη μετάδοση των εντολών που δίνει ο εγκέφαλος. Έτσι λοιπόν, όταν ο εγκέφαλος δίνει εντολή στο χέρι μας να σηκωθεί ψηλά, το σήμα μπορεί να μην είναι ξεκάθαρο ή να μη φτάνει ποτέ στο χέρι κι έτσι το χέρι δεν αντιδράει όπως του ζητάει ο εγκέφαλος.
Μερικές φορές η μαμά μου απλώνει το χέρι της να πιάσει το φλιτζάνι του καφέ, όμως «η εντολή» δεν φτάνει στο χέρι της και το φλιτζάνι της πέφτει ή δεν μπορεί να το φτάσει.
Πώς ξέρουν ότι έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας;
Οι άνθρωποι που έχουν σκλήρυνση αρχίζουν να υποπτεύονται ότι κάτι δεν πάει καλά, επειδή έχουν δυσκολία να κάνουν ορισμένες δουλειές. Αυτές οι δυσκολίες λέγονται συμπτώματα. Οι άνθρωποι με σκλήρυνση δεν έχουν όλοι τα ίδια συμπτώματα ή όλα τα συμπτώματα συνέχεια.
Η σκλήρυνση μπορεί να κάνει κάποιον να αισθάνεται κουρασμένος. Έχεις ποτέ μείνει ξύπνιος μιαν ολόκληρη μέρα και νύχτα; Πώς αισθάνεσαι το άλλο πρωί; Μερικοί άνθρωποι που έχουν σκλήρυνση αισθάνονται έτσι συνέχεια, ακόμη και όταν ξεκουράζονται αρκετά. ίσως κι εσύ να έχεις παρατηρήσει ότι η μαμά σου ή ο μπαμπάς σου δεν έχουν την ίδια ενεργητικότητα που είχαν παλιά.
Όταν πηγαίναμε βόλτα η μαμά μου μας έλεγε:
-Κουράστηκαν τα πόδια μου.
Κι εμείς της λέγαμε:
-Έλα μαμά, ας μείνουμε λιγάκι ακόμα.
Κι αυτή μας έλεγε:
-Πρέπει να φύγουμε τώρα αμέσως, δεν αντέχω άλλο.
Κι εμείς νομίζαμε ότι βαριότανε. Μετά όμως μάθαμε για τη σκλήρυνση.
Αν καθίσεις πάνω στο πόδι σου για πολλή ώρα τότε θα μουδιάσει. Αισθάνεσαι σαν να σε τσιμπάνε χιλιάδες βελόνες. Αλλά αυτό το συναίσθημα σου περνάει όταν κουνηθείς λιγάκι.
Μερικές φορές οι άνθρωποι με σκλήρυνση αισθάνονται ακριβώς έτσι τα πόδια και τα χέρια τους. Όμως αυτό το συναίσθημα δεν φεύγει, ακόμα κι όταν σηκωθούν και κινηθούν.
Άλλοι πάλι άνθρωποι με σκλήρυνση λένε ότι αισθάνονται τα μέλη του σώματός τους βαριά. Φαντάσου πώς θα ήτανε αν είχες δέσει βαράκια στα πόδια και τα χέρια σου.....αλλά ακόμη καλύτερα μπορείς και να το δοκιμάσεις. Δέσε στους αστραγάλους σου σακουλίτσες με άμμο και προσπάθησε ν΄ανέβεις σκάλες ή να τρέξεις ή προσπάθησε να στρώσεις το τραπέζι με τα βαράκια στους καρπούς του χεριού σου.
Η σκλήρυνση μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του σώματος. Ακόμη και η όραση ή η ομιλία μπορεί να δυσκολέψουν. Έχεις δοκιμάσει ποτέ τα μυωπικά γυαλιά κάποιου άλλου για να δεις πώς βλέπεις; Σίγουρα, ή έβλεπες θολά ή έβλεπες τα πράγματα διπλά. Μερικές φορές αυτό συμβαίνει και με τη σκλήρυνση.
Δεν μπορώ να παίξω πολλά παιχνίδια με τον μπαμπά μου, όμως μου αρέσει να του διαβάζω, γιατί δεν βλέπει πολύ καλά.
Τα συμπτώματα έρχονται και φεύγουν ξαφνικά και μπορεί να είναι σοβαρά ή ελαφριά ..... και κανείς δεν ξέρει ακριβώς γιατί. Κανένας δεν μπορεί να κάνει τη διάγνωση μόνος του. Όμως, μπορεί να περάσει αρκετός καιρός μέχρι που κάποιος να υποπτευθεί ότι ίσως έχει σκλήρυνση ή μέχρι που να κάνει ο γιατρός τη διάγνωση. Κι αυτό, γιατί είναι μια αρρώστια που δεν έχει ξεκάθαρα συμπτώματα.
Ποιος παθαίνει σκλήρυνση κατά πλάκας και γιατί;
Οποιοσδήποτε μπορεί να πάθει σκλήρυνση. Συνήθως εμφανίζεται στις ηλικίες μεταξύ 15 και 50. Οι επιστήμονες και οι γιατροί δεν ξέρουν ακόμη τι είναι αυτό που προκαλεί τη σκλήρυνση.
Μερικοί άνθρωποι αισθάνονται ενοχές ή πιστεύουν ότι αυτοί ήταν η αιτία που προκάλεσαν τη σκλήρυνση - στον εαυτό τους ή σε άλλους στην οικογένειά τους. Όμως κανείς δε φταίει: δεν έκανε κανένας λάθος. Είναι απ΄ αυτά τα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή και δεν τα ελέγχουμε.
Αυτό όμως που μπορούμε να κάνουμε είναι να προσπαθήσουμε να καταλάβουμε τι ακριβώς είναι η σκλήρυνση και ποιες αλλαγές μας αναγκάζει να κάνουμε.
Στην αρχή πραγματικά δεν καταλάβαινα τι γινόταν. Το μόνο που ήξερα ήταν ότι είναι μια χρόνια αρρώστια, που δεν φεύγει. Και δεν μπορούσα να το σκεφτώ πολύ γιατί στενοχωριόμουνα. Τώρα μπορώ και μιλάω γι΄ αυτό περισσότερο.
Μερικές ερωτήσεις που με φοβίζουν :
· Η σκλήρυνση είναι θανατηφόρα αρρώστια;
· ΟΧΙ. Οι άνθρωποι με σκλήρυνση σπάνια πεθαίνουν απ΄ αυτή την αρρώστια.
· Είναι μεταδοτική αρρώστια;
ΟΧΙ. Δεν μπορείς να κολλήσεις σκλήρυνση από τους γονείς σου ή από κάποιον άλλο. Δεν είναι κάτι σαν ανεμοβλογιά ή μαγουλάδες.
· Είναι κληρονομική αρρώστια;
· ΟΧΙ. Η σκλήρυνση δεν μεταδίδεται από γενιά σε γενιά. Έτσι λοιπόν, αν ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου έχει σκλήρυνση, δεν σημαίνει ότι θα πάθεις κι εσύ.
Είναι πολύ φυσικό να έχεις αυτές τις ανησυχίες. Κάνε αυτές τις ερωτήσεις, ακόμη κι αν σου φαίνονται σκληρές ή τρομακτικές, γιατί θα αισθανθείς καλύτερα. Οι απαντήσεις μπορεί και να μην είναι τόσο φοβερές όσο νομίζεις.
Στην αρχή ξύπναγα κάθε πρωί κι έλεγα μέσα μου :
-Τουλάχιστον μπορώ και περπατάω.
Φοβόμουν ότι θα κολλήσω κι εγώ. Αλλά οι γονείς μου, μου είπαν ότι είμαι απόλυτα υγιής και να μην ανησυχώ για τίποτα.
Θα μπει η μαμά μου/ ο μπαμπάς μου στο νοσοκομείο;
Μερικές φορές ίσως χρειαστεί να μπει στο νοσοκομείο. Σ΄ αυτή την περίπτωση, γίνονται διάφορες εξετάσεις ή δίνεται θεραπεία.
Εγώ δε φοβήθηκα, όταν η μαμά μου πήγε στο νοσοκομείο αλλά το σπίτι ήταν κάπως αλλιώτικο χωρίς αυτήν.
Πήγαμε να δούμε τον μπαμπά μου στο νοσοκομείο και μείναμε μαζί του μέχρι τις δέκα το βράδυ. Η μαμά μου μ΄ άφησε να κοιμηθώ αργότερα εκείνη την ημέρα.
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, παρόλα αυτά μερικά συμπτώματα αντιμετωπίζονται με φάρμακα και άλλα με ασκήσεις.
Οι περισσότεροι γιατροί συνιστούν στους ασθενείς τους να συνεχίσουν τη ζωή τους κανονικά, ακόμη και με τους περιορισμούς που επιβάλλει η αρρώστια.
Ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου θα είναι πάντα οι ίδιοι που είχες και πριν...... ίσως όμως να χρειαστεί να κάνετε κάποια πράγματα με άλλο τρόπο τώρα, ανάλογα με το πώς αισθάνεται ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου.
Μια φορά ρώτησα τη μαμά μου:
-Μαμά, είσαι κανονική μαμά;
-Ναι, μου απάντησε.
-Όμως δεν μπορείς να παίξεις κουτσό μαζί μου.
Κατάλαβε τι εννοούσα και μου είπε:
-Παρόλα αυτά είμαι μια κανονική μαμά.
Και πραγματικά είναι. Μου διαβάζει ιστορίες και κάνει ένα σωρό πράγματα και ήρθε και στη σχολική εκδρομή μαζί μας.
Ο μπαμπάς μου ίσως να μην μπορέσει να ΄ρθεί να με δει που τραγουδάω στη χορωδία στη σχολική γιορτή. Αν όμως έρθουν κάποιοι φίλοι και βοηθήσουν να τον σηκώσουμε, τότε εντάξει.
Και τώρα τι γίνεται;
Η σκλήρυνση είναι μια αρρώστια με διαφορετικά συμπτώματα για κάθε ασθενή, γι΄ αυτό είναι πολύ δύσκολο να ξέρουμε τι θα γίνει στο μέλλον. Πολλές φορές η σκλήρυνση κατά πλάκας μας ξαφνιάζει, γιατί άλλοτε η κατάσταση του ασθενή καλυτερεύει, άλλοτε μένει στάσιμη και άλλοτε χειροτερεύει.
Μερικοί άνθρωποι έχουν ελαφριά συμπτώματα σκλήρυνσης. Ούτε καν που καταλαβαίνει κανείς ότι έχουν κάποια αρρώστια, όμως μπορεί να αισθάνονται κουρασμένοι και αδύναμοι και ας μην εμφανίζουν άλλα συμπτώματα.
Όταν η μαμά μου έχει .......απλώς ξαπλώνει και ξεκουράζεται. Οι άλλοι δεν καταλαβαίνουν ότι κάτι έχει, αλλά εγώ όμως το ξέρω.
Μερικές φορές ένας ασθενής μπορεί να παρουσιάσει σοβαρότερα προβλήματα και να χειροτερέψει. Όταν τα συμπτώματα χειροτερεύουν λέμε ότι ο ασθενής έχει ώση ή κρίση ή υποτροπή. Αυτό σημαίνει ότι παρουσιάζει ακόμη πιο μεγάλη δυσκολία να κατευθύνει τους μυς του. Η ώση μπορεί να κρατήσει μία ή δύο μέρες αλλά και πολύ περισσότερο. Μπορεί ακόμη να είναι τόσο σοβαρή που να χρειαστεί ο ασθενής να μείνει στο κρεβάτι.
Όταν η μαμά μου έχει ώση, τη βοηθάω όσο μπορώ περισσότερο.
Τη ρωτάω αν θέλει να της πάω τις παντόφλες της, ένα ποτήρι νερό ...
Μια φορά ο μπαμπάς μου είχε μια ώση που κράτησε μια βδομάδα και με πήγαινε στο ωδείο μια φίλη της μαμάς μου με το αυτοκίνητό της. Στην αρχή ντρεπόμουνα αλλά μετά το συνήθισα.
Η μαμά μου είναι σε αναπηρικό καροτσάκι και όταν παθαίνει ώση έχει πρόβλημα και με τα χέρια της. Όταν λοιπόν μαγειρεύει, πρέπει εμείς να καθαρίσουμε την κουζίνα.
Ανάλογα με την περίπτωση, οι άνθρωποι με σκλήρυνση ίσως χρειαστούν αναπηρική καρέκλα, μπαστούνι, δεκανίκια ή να φορέσουν ?κηδεμόνες?. Και μπορεί να αισθάνεσαι άσχημα ή να ντρέπεσαι που ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου χρησιμοποιεί τέτοια βοηθήματα.
Αλλά όσο περισσότερο αρχίζεις να καταλαβαίνεις και να δέχεσαι τη σκλήρυνση, τόσο και θα συνηθίζεις την ύπαρξη αυτών των βοηθημάτων.
Τώρα που η μαμά μου φόρεσε ?κηδεμόνες? ούτε που φαίνεται ότι έχει σκλήρυνση.
Μερικές φορές βοηθάω τη μαμά μου να σηκωθεί από το κρεβάτι και να καθίσει στο καροτσάκι ή από το καροτσάκι στην τουαλέτα.
Η μαμά μου κινείται με αναπηρικό καροτσάκι και το έχουμε συνηθίσει.
Ενός φίλου μου η μαμά τώρα άρχισε να χρησιμοποιεί καροτσάκι και τον πειράζει πολύ. Θα το συνηθίσει όμως κι αυτός.
Μερικές φορές η σκλήρυνση φαίνεται να πηγαίνει καλύτερα και τα συμπτώματα εξαφανίζονται. Αυτό λέγεται ?ύφεση?. Μπορεί να διαρκέσει μερικές βδομάδες ή και χρόνια, όμως τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν ξανά οποτεδήποτε.
Επειδή λοιπόν η σκλήρυνση είναι μια αρρώστια τόσο απρόβλεπτη και ασταθής, έχει μεγάλη σημασία να μοιράζεσαι τα συναισθήματά σου κάθε φορά, κυρίως γιατί και αυτά αλλάζουν, έρχονται και φεύγουν, μαζί με τα συμπτώματα της αρρώστιας.
Έχει μεγάλη σημασία κυρίως, το να μιλήσεις με το γονιό σου που έχει σκλήρυνση (αλλά και με τα άλλα μέλη της οικογένειάς σου), για να μοιραστείτε τα συναισθήματά σας κι έτσι να μάθει ο ένας πώς νιώθει ο άλλος.
Όταν η μαμά μου πονάει, πονάω κι εγώ.
Μπορεί και να νομίζεις ότι εσύ φταις που η μαμά σου ή ο μπαμπάς σου είναι θυμωμένος, νευριασμένος .....μελαγχολικός ή ότι οι γονείς σου δεν έχουν ώρα για σένα πια..... ή ότι δεν ενδιαφέρονται πια για σένα, γιατί νευριάζουν μαζί σου ή έχουν πολλές απαιτήσεις. Πρέπει να ξέρεις όμως, ότι φταίνε τα σκαμπανεβάσματα της σκλήρυνσης που φέρνουν πολλές φορές ένταση ή στρες κι όχι αυτά που εσύ κάνεις ή λες.
Μερικές φορές θυμώνω με τα παιδιά μου. Στην πραγματικότητα όμως θυμώνω με τον εαυτό μου και με το τι δεν μπορώ να κάνω. Αυτό τα αναστατώνει και τα μπερδεύει, γιατί δεν φταίνε. Όταν όμως μαζευτήκαμε όλοι μαζί και το συζητήσαμε, καταλάβαμε τι γίνεται. Ακόμη θυμώνουμε ο ένας με τον άλλο αλλά δεν το παίρνουμε και τόσο βαριά.
ΤΑ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ
Η σκλήρυνση κατά πλάκας φέρνει απογοήτευση. Και πραγματικά αλλάζει τους ανθρώπους και τις οικογένειές τους, μερικές φορές με δραματικό τρόπο.
Σε πολλές περιπτώσεις οι αλλαγές γίνονται μέσα μας. Αυτές οι αλλαγές έχουν τη μεγαλύτερη σημασία.......πώς δηλαδή νιώθεις εσύ και η οικογένειά σου και πώς συνεχίζεται η ζωή σας τώρα που εμφανίστηκε η σκλήρυνση.
Η σκλήρυνση, πολλές φορές, επιβάλλει κάποιες αλλαγές στον τρόπο ζωής και ίσως να σου είναι εύκολο να δεχτείς μερικές αλλαγές και αδύνατον να δεχτείς κάποιες άλλες.
Μια χρόνια αρρώστια ή μια ανικανότητα στην οικογένεια αλλάζει τα συναισθήματα και τον τρόπο σκέψης - σου επιβάλλει να μεγαλώσεις, και μάλιστα πολλές φορές ξαφνικά. Είναι φυσικό λοιπόν να αισθάνεσαι μπερδεμένος/ η.
ΦΟΒΟΣ
Πολλά συναισθήματα όπως λύπη, αναστάτωση, εκνευρισμός είναι ένδειξη φόβου - βαθιά μέσα σου φοβάσαι. Μπορεί να φοβάσαι ότι ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου θα πεθάνει. Μπορεί ν΄ ανησυχείς ότι κάτι θα συμβεί και στον άλλο γονιό σου και ότι θα μείνεις μόνος σου να τα βγάλεις πέρα. Μπορεί και να αισθάνεσαι, έτσι στα ξαφνικά, ότι είσαι εσύ ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου. Μπορεί και κατάβαθα να πιστεύεις ότι θα πάθεις κι εσύ σκλήρυνση ή ότι η σκλήρυνση προήλθε ή χειροτέρεψε από κάτι που είπες ή έκανες εσύ.
Γεγονός πάντως είναι ότι κανένας δεν ξέρει την αιτία που προκαλεί τη σκλήρυνση και δεν υπάρχει προς το παρόν θεραπεία. Αυτό είναι κάτι που φοβίζει και αναστατώνει!!
Μας είπαν ότι δεν θα του πέρναγε (η σκλήρυνση) μέχρι που να βρούνε τη θεραπεία. Μου ερχόταν να ψάξω να τη βρω εγώ αμέσως. Όμως δεν μπορώ, γιατί δεν ξέρω.
Όταν φοβάσαι, πήγαινε να μιλήσεις σε κάποιον - στους γονείς σου, στ΄ αδέρφια σου, στους θείους ή τις θείες σου, στα ξαδέρφια σου, στους δασκάλους σου, στο γιατρό ή τη νοσοκόμα. Θα δεις τότε πόση συμπαράσταση και υποστήριξη θα βρεις, ακόμη κι αν οι ίδιοι περνούν τις ίδιες συναισθηματικές φουρτούνες.
Σίγουρα θα αισθανθείς καλύτερα, όταν απαλλαγείς απ΄ αυτόν τον κόμπο που σε πνίγει μέσα σου.
Μιλήσαμε πολύ με τη μαμά μου γι΄ αυτό. Μας ζωγραφίζει εικόνες και μας εξηγεί τι συμβαίνει και έτσι μαθαίνουμε. Με βοηθάει πολύ να ξέρω τι γίνεται.
ΛΥΠΗ
Είναι λυπηρό να βλέπεις ένα τόσο σημαντικό πρόσωπο στη ζωή σου, που σε φρόντιζε και ήταν πολύ δραστήριο, ξαφνικά να γίνεται αδύναμο ή ανίκανο να κάνει κάποια πράγματα. Θυμάσαι τα πράγματα που μπορούσατε να κάνετε όλοι μαζί παλιά και λυπάσαι - είναι σα να έχασες κάτι πολύτιμο για πάντα.
Όλοι νοιώθουμε λύπη από καιρό σε καιρό, και συ πράγματι έχεις χάσει κάτι πολύτιμο. Η ζωή σου είναι διαφορετική τώρα.
Όταν η κατάσταση είναι άσχημη ή τα πράγματα αλλάζουν τόσο γρήγορα που δεν μπορείς να τα παρακολουθήσεις και αισθάνεσαι ότι θέλεις να κλάψεις, κλάψε!!
Μερικές φορές ένα καλό κλάμα είναι μεγάλη ανακούφιση - είναι σαν ν΄ αφήνεις ελεύθερο κάτι που είναι παγιδευμένο μέσα σου και μετά φεύγει και δεν υπάρχει πια.
Όταν πρωτόμαθα ότι ο μπαμπάς μου είχε σκλήρυνση, έκλαψα λίγο. Μας είπε ότι πόναγε όταν περπάταγε. Δεν μ΄ αρέσει να πονάνε οι άνθρωποι που αγαπάω.
Μπορεί και άλλα πράγματα ν΄ αλλάζουν στη ζωή σου, πράγματα που δεν έχουν καμία σχέση με τη σκλήρυνση, όπως για παράδειγμα οι βαθμοί σου στο σχολείο ή το να βαριέσαι να κάνεις το σπορ που μέχρι τώρα έκανες με μεγάλο ενθουσιασμό.
Αυτό μπορεί να είναι δείγμα ότι κάτι σε απασχολεί και ίσως να έχει σχέση με τα προβλήματα της οικογένειας.
Την ημέρα που έμαθα ότι ο μπαμπάς μου είχε σκλήρυνση, τα έβαλα με το δάσκαλό μου. Γράψαμε ένα διαγώνισμα κι έκανα πολλά λάθη. ΄Όταν λοιπόν ο δάσκαλος μου είπε ότι δεν το περίμενε από μένα να γράψω τόσο χάλια του είπα,
-Δεν με παρατάς λέω εγώ.
Ήμουνα όμως τόσο πολύ λυπημένος.
Υπάρχουν πολλοί τρόποι να βρεις και να ξεκαθαρίσεις τι αισθάνεσαι μέσα σου:
- ζωγράφισε το πώς αισθάνεσαι ή το πώς αισθάνεται η οικογένειά σου
- κάρφωσε πρόκες σε ξύλο και φτιάξε κάτι με ξυλαράκια (το κάρφωμα βοηθάει
να βγάλεις το πνίξιμο από μέσα σου)
- γράψε ένα τραγούδι ή ένα ποίημα για το πώς βλέπεις τα πράγματα
- κάνε κάτι που χρειάζεται μεγάλη ενέργεια, όπως τρέξιμο, κολύμπι ή παίξε ένα
γρήγορο παιχνίδι τένις, πινγκ πονγκ ή μπάσκετ
Όταν αισθανόμουν δυστυχισμένος, κλεινόμουν στο δωμάτιό μου και ξέσπαγα στο μαξιλάρι μου. Του έδινα μπουνιές κι έτσι αισθανόμουνα καλύτερα.
Αυτό που κάνω εγώ και με βοηθάει να αισθάνομαι καλύτερα είναι να μαζεύω χρήματα για την Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Μου φαίνεται σαν να κάνω κάτι γι΄ αυτό....νομίζω ότι θα βρουν τη θεραπεία σύντομα.
Δεν είναι πάντα εύκολο να μιλάμε ανοιχτά για τα συναισθήματά μας και μάλιστα σε τρίτους. Γι΄ αυτό προσπάθησε να μιλήσεις στον ίδιο σου τον εαυτό γράφοντας ένα ημερολόγιο. Θα σε βοηθήσει πολύ να δεις τις σκέψεις σου και τα συναισθήματά σου στο χαρτί. Αυτό δεν σημαίνει ότι θα εξαφανιστούν αλλά σίγουρα θα απαλυνθούν, θα νιώθεις λιγότερη μοναξιά και θα ελέγχεις εσύ την κατάσταση. Ίσως να θελήσεις να δείξεις το ημερολόγιό σου στους γονείς σου και να μοιραστείς μαζί τους αυτά που έγραψες.
Μπορεί να σκέφτεσαι ότι κανείς δεν έχει ώρα για σένα τώρα. Μπορεί να αισθάνεσαι ότι όλη η προσοχή είναι στραμμένη στο μπαμπά σου ή στη μαμά σου τώρα, και ότι κανείς δεν νοιάζεται για σένα. Πες τους το......άπλωσε και συ το χέρι σου.......μη φοβάσαι να τους πεις ότι νιώθεις μοναξιά. Το πιο πιθανό είναι ότι και αυτοί αισθάνονται το ίδιο και θα χαρούνε να βρείτε τη λύση μαζί.
ΘΥΜΟΣ
Είναι άδικο! Γιατί δηλαδή να μας συμβεί εμάς αυτό; Μακάρι να μην είχα ακούσει ποτέ για σκλήρυνση.
Ίσως ν΄ ακούς τέτοιες θυμωμένες φωνές μέσα σου όλη την ώρα - ή να τσακώνεσαι με τους γονείς σου, τ΄ αδέρφια σου.... Είναι πολύ φυσικό να είσαι θυμωμένος/ η με τη σκλήρυνση. Ο θυμός δεν είναι τίποτα φοβερό και τρομερό, είναι φυσικό να αγανακτείς για τις αλλαγές που γίνονται στη ζωή σου εξαιτίας της σκλήρυνσης.
Για παράδειγμα, ίσως χρειαστεί ν΄ αναλάβεις μερικά καθήκοντα και να μη θέλεις να το κάνεις. Ακόμη και οι διακοπές σας να πρέπει να είναι διαφορετικές τώρα - δηλαδή να μην μπορείτε να πάτε π.χ. να κάνετε ψαροντούφεκο ή να πάτε πορείες - ακόμη και το να βρείτε ξενοδοχείο χωρίς σκαλοπάτια να είναι κάτι δύσκολο και να σας περιορίζει.
Όταν πάμε διακοπές, είμαστε αναγκασμένοι να σταματάμε κάθε τρεις και λίγο για να ξεκουράζεται η μαμά μου. Δεν μπορούμε να πάμε πουθενά μακριά, όπως στα Γιάννενα ή τη Θεσσαλονίκη, με το αυτοκίνητο.
Τσαντίζομαι αφάνταστα όταν κοιτάνε τη μαμά μου στην αναπηρική καρέκλα....ντρέπομαι. Καμία φορά τους βγάζω τη γλώσσα. Το ξέρω πως είναι αναίδεια αλλά με κάνει να αισθάνομαι καλύτερα.
Πολύ θα ΄θελες να εξαφανιστεί η σκλήρυνση αλλά αυτή δε φεύγει και έτσι θυμώνεις. Θυμώνεις με τη μαμά σου ή τον μπαμπά σου, γιατί δεν μπορείς να παίξεις μαζί του/ της πια. Μπορεί και να είσαι θυμωμένος με τον άλλο γονιό σου ή το γιατρό που άφησαν τη σκλήρυνση να παρουσιαστεί.
Ο θυμός δεν είναι και τίποτε σπουδαίο. Τι κάνεις όμως με το θυμό σου; Αυτό είναι μια άλλη υπόθεση. Μερικές φορές είναι δύσκολο να καταλάβεις ότι αυτό που αισθάνεσαι είναι θυμός... και δεν μπορείς να βρεις λύσεις για να βγεις από ενοχλητικές και απογοητευτικές καταστάσεις. Αντί λοιπόν να θυμώνεις και να πεισματώνεις ή να κλείνεσαι όλο τσαντίλα στο δωμάτιό σου, όταν η μαμά σου ή ο μπαμπάς σου δεν μπορούν να σε πάνε κάπου, κάνε κάτι εσύ, μην περιμένεις τα πάντα από τους άλλους. Έχε ευελιξία : βρες κάποιον άλλο να σε πάει εκεί που θέλεις ή, αν δεν γίνεται, άλλαξε σχέδια, κάνε κάτι άλλο που θα σ΄ ευχαριστήσει εξίσου.
Μερικές φορές ζηλεύω τις μαμάδες των φίλων μου. Όπως τη μαμά μιας φίλης μου που μένει απέναντί μας. Παρόλο που δουλεύει, βρίσκει χρόνο να της φτιάξει ένα σωρό πράγματα. Η μαμά μου δεν μπορεί, γιατί κουράζεται πολύ εύκολα.
Θυμώνεις που, τώρα, ίσως έχεις περισσότερες αρμοδιότητες και ευθύνες. Έχεις λιγότερο ελεύθερο χρόνο από τους άλλους φίλους σου και φίλες σου ή δεν σου μένει χρόνος να πας στο γυμναστήριο και να κάνεις κάποιο σπορ μετά το σχολείο.
Υπάρχουν πάρα πολλά παιδιά που έχουν αναλάβει διάφορες δουλειές του σπιτιού, όπως το μαγείρεμα, το πλύσιμο, το καθάρισμα, τα ψώνια κι ας μην έχουν οι γονείς τους σκλήρυνση!! Και θα εκπλαγείς, όταν αργότερα θα ξέρεις να κάνεις πολύ περισσότερα πράγματα από τους άλλους και θα είσαι πιο ανεξάρτητος/ η.
Όλα αυτά δεν είναι παρηγοριά τώρα αλλά ούτε και υπάρχει καμία εύκολη απάντηση ή λύση για πιο δίκαιη και λογική αντιμετώπιση της κατάστασης. Ίσως να βοηθούσε, αν κάνατε όλοι μαζί έναν κατάλογο με τις δουλειές που πρέπει να γίνουν και μετά να διαλέξει ο καθένας το τι θέλει να αναλάβει. Έτσι δεν θα κάνει κάποιος κάτι που δεν του αρέσει καθόλου ή δεν θα κάνει περισσότερες δουλειές από τους υπόλοιπους.
Επειδή έχουμε περισσότερες υπευθυνότητες στο σπίτι από όσες έχουν οι φίλοι μας, ξέρουμε να κάνουμε και περισσότερα πράγματα.
Δεν με νοιάζει το ξεσκόνισμα και το σκούπισμα, αυτό που σιχαίνομαι είναι να γεμίζω το πλυντήριο των πιάτων.
Φτιάχνω το δωμάτιό μου και φροντίζω το μικρό μου αδερφό. Μέσα μου μ΄ ευχαριστεί αλλά είμαι και πάρα πολύ θυμωμένος....δεν μ΄ αρέσει αλλά όμως το κάνω έτσι κι αλλιώς.
Είμαι υπεύθυνη να βγάζω τα σκουπίδια και να στρώνω το τραπέζι -πάντοτε. Όταν όμως η μαμά δεν είναι καλά, φτιάχνουμε τα κρεβάτια μας, πάμε μόνοι μας για ύπνο και βάζουμε και πλυντήριο.
Σε μια οικογένεια όπου υπάρχει σκλήρυνση είναι απαραίτητο να αναλάβουν τα μέλη διάφορες δουλειές. Αν δεις όμως τη δουλειά σαν την προσφορά σου στην οικογένεια και το πόσο απαραίτητη είναι, τότε δεν θα σε πειράζει και τόσο πολύ.
Και θα γλιτώσεις από κάμποσο θυμό.
Λίγη συνεργασία μπορεί να φέρει πολύ καλά αποτελέσματα.....και αξίζει τον κόπο να υπάρχει λιγότερη ένταση στο σπίτι!!
ΕΙΔΙΚΟΤΕΡΑ
Σε κανένα δεν αρέσει η σκλήρυνση. Ούτε όμως σημαίνει ότι όλα είναι μαύρα και άραχνα. Πολλές φορές, μια ειδική περίπτωση σαν κι αυτή δίνει άλλη ποιότητα στη ζωή μας που δεν την περιμέναμε.
Εσύ κι η οικογένειά σου είστε εξαίρετοι άνθρωποι και κάθε οικογένεια είναι μοναδική. Η οικογένειά σου έχει ένα μέλος της που δεν μπορεί να είναι σε “καταπληκτική φόρμα” συνέχεια κι έχει ανάγκη από τη βοήθειά σου. Και αυτό το “δίνω και παίρνω”, το μοίρασμα δηλαδή που εκφράζεται με λόγια και με πράξεις, φέρνει την οικογένειά σου πολύ κοντά τον ένα στον άλλο.
Πριν, καθόμουν στα πόδια του μπαμπά μου και βλέπαμε τους αγώνες στο γήπεδο. Τώρα δεν γίνεται αυτό αλλά κάθομαι μαζί του στο σαλόνι και βλέπουμε τηλεόραση. Και δεν αισθάνεται μοναξιά έτσι, γιατί ξέρει ότι τον αγαπάω πάρα πολύ.
Δεν είναι ωραίο να είναι η μαμά σου άρρωστη. Αλλά όμως πολλές μαμάδες δεν κάνουν τίποτα και ας είναι καλά. Η μαμά μου κάνει πολύ περισσότερα από μερικές άλλες γυναίκες.
Ακόμη κι αν ένας από τους γονείς σου δεν μπορεί να σου μάθει, ας πούμε, πώς να κάνεις ποδήλατο ή να παίξει μπάλα μαζί σου, υπάρχουν ακόμη πολλά πράγματα που μπορείτε να μοιραστείτε....πολλά πράγματα που έχετε να πείτε ο ένας στον άλλο...πολλά πράγματα να μάθετε ο ένας στον άλλο. Και αν τώρα ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου δουλεύουν στο σπίτι και είναι εκεί όλη την ώρα, ίσως να είναι ευκαιρία να τον/ την βλέπεις περισσότερο τώρα.
Και σίγουρα θα μάθεις πολλά για τους ανθρώπους, όταν βοηθάς στις καλές αλλά και στις δύσκολες στιγμές.
Θα ΄θελα να πω στα παιδιά που μόλις τώρα έμαθαν ότι η μαμά τους έχει σκλήρυνση, πως δεν είναι τόσο άσχημο όσο νομίζουν.
-Εξακολουθεί να είναι η μαμά σας. Απλά, μην το σκέφτεστε.
Και να θυμάσαι ότι οι επιστήμονες συνεχίζουν να κάνουν έρευνες και να δουλεύουν πολύ σκληρά για να βρουν την αιτία και τη θεραπεία για τη σκλήρυνση. Είναι μεγάλη παρηγοριά το ότι κάθε μέρα βρίσκουν και περισσότερα στοιχεία.
Στο μεταξύ, οι άνθρωποι με σκλήρυνση και οι οικογένειές τους μπορούν να βοηθηθούν και να βρουν λύσεις σε μερικά από τα προβλήματά τους μιλώντας με άλλους ανθρώπους. Οι άνθρωποι με σκλήρυνση μπορούν να είναι ευτυχισμένοι. Και τα παιδιά που ο ένας γονιός τους έχει σκλήρυνση μπορούν να ζουν ευτυχισμένα!
Πραγματικά σας λέω, βοηθάει αφάνταστα το να το παραδεχτείς και να συνεχίσεις να ζεις κανονικά.
Στα 1883, ενώ ο D’ Este ταξίδευε στην Ευρώπη ψάχνοντας για θεραπεία, ο Σκοτσέζος παθολόγος Sir Robert Carswell, ένας από τους μεγαλύτερους ιατρικούς εικονογράφους εκείνων των εποχών, απεικόνισε μια υδατογραφία μιας παράξενης σπονδυλικής στήλης, που είχε δει κατά τη διάρκεια μιας αυτοψίας. Από τη μια πλευρά της, στον υγιή μυελό, υπήρχαν διασκορπισμένες κηλίδες σκληρυμένου και αποχρωματισμένου ιστού. Δεν δόθηκαν κλινικές λεπτομέρειες αυτής της περίπτωσης, εκτός από το γεγονός ότι ο ασθενής ήταν παράλυτος.
Περίπου την ίδια εποχή, ο Γάλλος γιατρός Jean Cruveilhier δημοσίευσε μια εικόνα με κακώσεις στη σπονδυλική στήλη και στον εγκέφαλο 4 ασθενών. Η μια περίπτωση αφορούσε μια γυναίκα 31 χρόνων, που έπασχε από προοδευτική παραπληγία. Ο παραπάνω γιατρός ονόμασε τις κακώσεις sclerosis, από την ελληνική λέξη, και υπέθεσε ότι ίσως είχαν βρει την ασθένεια. Είναι πιθανόν όλα αυτά τα συμπτώματα και οι κακώσεις να ήταν παραδείγματα ΣΚΠ.
Υπήρχαν κι άλλες περιγραφές στα μέσα του 19ου αιώνα αλλά μέχρι το 1868 η ΣΚΠ δεν είχε εξακριβωθεί.
Εκείνη τη χρονιά, ο Jean-Martin Charcot, ένας από τους διασημότερους Γάλλους γιατρούς και ερευνητές, έδωσε στον κόσμο μια λεπτομερή περιγραφή της ασθένειας. Το πρώτο βιβλίο για τη ΣΚΠ δημοσιεύτηκε την επόμενη χρονιά.
Ενώ εργαζόταν σε κάποιο νοσοκομείο στο Παρίσι, ο Charcot ανακάλυψε ότι πολλοί από τους ασθενείς του υπέφεραν από τρόμο και παράλυση, σε διαφορετικό βαθμό ο καθένας. Μερικοί υπέφεραν από τρομώδη παράλυση, η οποία αρχικά είχε περιγραφεί στην Αγγλία το 1817 σαν Πάρκινσον. Ο Charcot όμως αντιλήφθηκε ότι επρόκειτο για μια διαφορετική ασθένεια, που χαρακτηριζόταν από τρόμο και σπασμωδικές κινήσεις των άκρων και γενικά του σώματος. Στην αυτοψία, οι ασθενείς παρουσίασαν στο κεντρικό νευρικό σύστημα πλάκες ή ομαλές επιφάνειες, που είχαν σκληρυνθεί. Η πρώτη ολοκληρωμένη περιγραφή του Charcot για τη ΣΚΠ παραμένει κλασική.
Από τότε άρχισαν να αυξάνουν ραγδαία τα άρθρα για τη ΣΚΠ. Στις αρχές του 1904, υπήρχαν περίπου 1000 αναφορές. Ταυτόχρονα οι γιατροί άρχισαν να πειραματίζονται με διάφορες θεραπείες.
Οι πρώτες θεωρίες για την αιτιολογία της ΣΚΠ αναφέρονται σε μόλυνση, φλεγμονή, εκφυλισμό των κυττάρων οφειλόμενο σε γενετικούς παράγοντες ή, γενικά, στον μεταβολισμό ή σε τοξικές αιτίες. Πιο πρόσφατες θεωρίες, μέχρι το 1950, περιλαμβάνουν αιτίες, όπως έλλειψη ιχνοστοιχείων, δυσλειτουργία αιμοφόρων αγγείων, μολύνσεις από ιό και αλλεργικές φλεγμονές.
Από τότε άρχισαν οι διάφορες αντιφλεγμονώδεις θεραπείες, καθώς κι η χορήγηση βιταμινών, τονωτικών και γενικών συμπληρωμάτων διατροφής. Χρησιμοποιήθηκαν πολλές ουσίες και χειρουργικές τεχνικές, χωρίς κάποια σαφή εξήγηση. Με το πέρασμα του χρόνου όλες αυτές οι θεραπευτικές αγωγές σταμάτησαν, γιατί δεν έφεραν κάποιο αποτέλεσμα στον προσδιορισμό της πορείας της ΣΚΠ. Από τις 94 θεραπείες που είχαν δοκιμαστεί πριν το 1970, μόνον οι 9 θεωρούμε σήμερα ότι αξίζουν προσοχής. Παρόλα αυτά, πολλοί επιστήμονες και γιατροί είχαν αναφέρει ότι οι θεραπείες τους ήταν αποτελεσματικές. Αναφέρεται πως οι ερευνητές πριν το 1935 βελτίωσαν το 48% των ασθενών. Τώρα όμως γνωρίζουμε ότι οι παρατηρήσεις που γίνονται σε μικρή ομάδα ασθενών δεν είναι δυνατόν να ερμηνευτούν επιστημονικά εξαιτίας της απρόβλεπτης πορείας και της φύσης της ΣΚΠ.
Μεγαλύτερης αξίας ήταν το ενδιαφέρον που άρχισε να αναπτύσσεται ανάμεσα στα 1930 και 1940 γύρω από την κλινική αγωγή ανθρώπων με ΣΚΠ. Επικεντρώνεται στη διατροφή και υγιεινή, στην αποκατάσταση και στη χορήγηση φαρμάκων με σκοπό τη μείωση της σοβαρότητας μερικών συμπτωμάτων.
Οι τεχνικές που προσφέρουν βελτιωμένες προοπτικές σε ανθρώπους με ΣΚΠ έχουν αναπτυχθεί περισσότερο από οτιδήποτε άλλο. Εδώ και 50 χρόνια, η αναμενόμενη βιωσιμότητα των πασχόντων από ΣΚΠ έχει γίνει κάτι περισσότερο από διπλάσια, ενώ έχουν μειωθεί οι πιθανότητες ανικανότητας.
Ένα άλλο σοβαρό όφελος ήταν η δημιουργία συλλόγων για τη ΣΚΠ σε όλο τον κόσμο. Η ίδρυσή τους ξεκίνησε το 1940. Οι σύλλογοι αυτοί είναι υπεύθυνοι για την ενημέρωση, τη διευκόλυνση, την προσφορά υπηρεσιών στους πάσχοντες αλλά και σε όσους ενδιαφέρονται για τη ΣΚΠ. Η Διεθνής Ομοσπονδία των Συλλόγων για τη ΣΚΠ δημιουργήθηκε το 1967 με σκοπό τον παγκόσμιο συντονισμό της έρευνας και της πληροφόρησης.
ΕΝΑΣ ΔΙΚΟΣ ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
Τις πιο πολλές φορές, οι αντοχές των παιδιών για ν΄ αντιμετωπίσουν την οδυνηρή πραγματικότητα είναι πολύ μεγαλύτερες απ΄ όσο νομίζουμε. Σαν γονείς ίσως έχουμε την τάση να τα προστατεύουμε και να τους κρύβουμε θέματα τα οποία, αν τελικά αποκαλύπταμε και μιλάγαμε ανοιχτά γι΄ αυτά, να βοηθούσαμε τόσο εμάς τους ίδιους όσο και τα παιδιά. Και πράγματι, οι ανησυχίες, η σύγxιση και η έλλειψη εμπιστοσύνης των παιδιών προς τους γονείς πολλές φορές ξεκινάνε από τον δισταγμό των γονέων να μοιραστούν και να μιλήσουν για δύσκολα θέματα με τα παιδιά τους. Η ανοιχτή και ειλικρινής επικοινωνία των μελών μιας οικογένειας είναι πολύτιμη και σπουδαία υπόθεση.
Τα θέματα που θίγονται σ΄ αυτό το έντυπο είναι τα θέματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά που έχουν ένα γονέα με σκλήρυνση. Ίσως να μην έχουν όλα άμεση σχέση με το δικό σας παιδί γιατί η σκλήρυνση είναι μια πολύ προσωπική ασθένεια, αλλά και γιατί η κάθε οικογένεια έχει την δική της μοναδικότητα. Έτσι ίσως θελήσετε να χρησιμοποιήσετε αυτό το βιβλιαράκι σαν αφετηρία για να ερευνήσετε όσα από τα θέματα αυτά έχουν άμεση σχέση με το παιδί σας. Τέτοιου είδους συζητήσεις γίνονται πολλές φορές η αφορμή για να δεθεί ακόμη πιο πολύ μια οικογένεια και να βελτιωθεί η επικοινωνία.
Υπάρχουν πολλά αναπάντητα ερωτήματα σχετικά με τη σκλήρυνση. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει κάποιες απογοητεύσεις σε σας και στα παιδιά σας. Γι΄ αυτό το μοίρασμα ακόμη και αυτής της απογοήτευσης είναι καθησυχαστικό για τα παιδιά.
Ελάτε σε επαφή με την Ελληνική Εταιρία Για Τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας για πρόσθετη υποστήριξη και πληροφόρηση. Αν σαν οικογένεια αντιμετωπίζετε δυσκολία προσαρμογής στη νέα κατάσταση ίσως χρειαστεί να δείτε οικογενειακό ψυχολόγο.
ΕΝΑΣ ΔΙΚΟΣ ΣΑΣ ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΕΧΕΙ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
Δύσκολη λέξη να την πεις...ακόμη και η ορθογραφία της είναι δύσκολη! Όταν πρωτάκουσες για σκλήρυνση κατά πλάκας, ίσως να σου φάνηκε κάτι τρομερό και τρομακτικό - κάτι σαν το τέλος του κόσμου. Αλλά όμως δεν είναι.
Το πιο πιθανό είναι ότι έχεις πολλές απορίες και συναισθήματα ... θυμού, λύπης, ανησυχίας.....συναισθήματα που είναι δύσκολο να εκφράσεις.
Ίσως και ν΄ αναρωτιέσαι:
Τι είναι σκλήρυνση;
Πώς παθαίνουν οι άνθρωποι σκλήρυνση;
Γιατί να συμβεί αυτό στη δική μας οικογένεια;
Θα πάθω κι εγώ σκλήρυνση;
Πολλές φορές, ο καλύτερος τρόπος για να μάθει κανείς να ζει και να δέχεται μια νέα ή μια δύσκολη κατάσταση είναι να ψάξει και να μάθει όλα όσα έχουν σχέση με την καινούρια πραγματικότητα. Είναι μεγάλη ανακούφιση να μάθουμε την αλήθεια, να μιλήσουμε και ν΄ ακούσουμε άλλους ανθρώπους με το ίδιο πρόβλημα.
Αυτό το βιβλιαράκι είναι το πρώτο σου βήμα. Θα σε βοηθήσει να βρεις απαντήσεις σε μερικές απορίες σου και να ξεδιαλύνεις μερικά από τα συναισθήματα που σε μπερδεύουν. Ίσως να σε βοηθήσει το να μιλήσεις με την οικογένειά σου και τους φίλους σου για τις αλλαγές στη ζωή σου, που είναι συνέπεια της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Τώρα που καταλαβαίνουμε περισσότερα πράγματα για τη σκλήρυνση, μιλάμε περισσότερο γι΄ αυτή. Κι επειδή ξέρουμε περισσότερα, χρησιμοποιούμε τις σωστές λέξεις για να εκφραστούμε.
Η ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ
Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας;
Η σκλήρυνση είναι μια αρρώστια που προσβάλλει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Ο εγκέφαλος είναι σαν ένα κομπιούτερ που στέλνει μηνύματα στο σώμα και του λέει τι να κάνει. Ο νωτιαίος μυελός είναι κάτι σαν ένα χοντρό καλώδιο ηλεκτρικού γεμάτο με σύρματα που συνδέεται με τον εγκέφαλο. Ο εγκέφαλος στέλνει σήματα στους μυς του σώματος μέσα από το νωτιαίο μυελό. Αν, για παράδειγμα, ο εγκέφαλός σου θέλει να δώσει εντολή στο χέρι σου να σηκωθεί ψηλά και να χαιρετήσει, τότε στέλνει σήματα μέσα από το νωτιαίο μυελό στο χέρι σου που το κάνουν να σηκωθεί ψηλά και να χαιρετήσει.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τη μυελίνη, δηλαδή την ουσία που καλύπτει τα νεύρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Η μυελίνη είναι μια λευκή ουσία που καλύπτει τα νεύρα και βοηθάει να μεταδοθούν τα μηνύματα από τον εγκέφαλο στα διάφορα μέρη του σώματός μας. Όταν η μυελίνη καταστραφεί, οι εντολές του εγκεφάλου δεν μπορούν να μεταδοθούν στα διάφορα μέλη του σώματος. Δηλαδή, σκλήρυνση κατά πλάκας σημαίνει ουλές σε διάφορα μέρη της μυελίνης του εγκεφάλου και/ ή του νωτιαίου μυελού.
Αυτές ακριβώς οι ουλές εμποδίζουν τη μετάδοση των εντολών που δίνει ο εγκέφαλος. Έτσι λοιπόν, όταν ο εγκέφαλος δίνει εντολή στο χέρι μας να σηκωθεί ψηλά, το σήμα μπορεί να μην είναι ξεκάθαρο ή να μη φτάνει ποτέ στο χέρι κι έτσι το χέρι δεν αντιδράει όπως του ζητάει ο εγκέφαλος.
Μερικές φορές η μαμά μου απλώνει το χέρι της να πιάσει το φλιτζάνι του καφέ, όμως «η εντολή» δεν φτάνει στο χέρι της και το φλιτζάνι της πέφτει ή δεν μπορεί να το φτάσει.
Πώς ξέρουν ότι έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας;
Οι άνθρωποι που έχουν σκλήρυνση αρχίζουν να υποπτεύονται ότι κάτι δεν πάει καλά, επειδή έχουν δυσκολία να κάνουν ορισμένες δουλειές. Αυτές οι δυσκολίες λέγονται συμπτώματα. Οι άνθρωποι με σκλήρυνση δεν έχουν όλοι τα ίδια συμπτώματα ή όλα τα συμπτώματα συνέχεια.
Η σκλήρυνση μπορεί να κάνει κάποιον να αισθάνεται κουρασμένος. Έχεις ποτέ μείνει ξύπνιος μιαν ολόκληρη μέρα και νύχτα; Πώς αισθάνεσαι το άλλο πρωί; Μερικοί άνθρωποι που έχουν σκλήρυνση αισθάνονται έτσι συνέχεια, ακόμη και όταν ξεκουράζονται αρκετά. ίσως κι εσύ να έχεις παρατηρήσει ότι η μαμά σου ή ο μπαμπάς σου δεν έχουν την ίδια ενεργητικότητα που είχαν παλιά.
Όταν πηγαίναμε βόλτα η μαμά μου μας έλεγε:
-Κουράστηκαν τα πόδια μου.
Κι εμείς της λέγαμε:
-Έλα μαμά, ας μείνουμε λιγάκι ακόμα.
Κι αυτή μας έλεγε:
-Πρέπει να φύγουμε τώρα αμέσως, δεν αντέχω άλλο.
Κι εμείς νομίζαμε ότι βαριότανε. Μετά όμως μάθαμε για τη σκλήρυνση.
Αν καθίσεις πάνω στο πόδι σου για πολλή ώρα τότε θα μουδιάσει. Αισθάνεσαι σαν να σε τσιμπάνε χιλιάδες βελόνες. Αλλά αυτό το συναίσθημα σου περνάει όταν κουνηθείς λιγάκι.
Μερικές φορές οι άνθρωποι με σκλήρυνση αισθάνονται ακριβώς έτσι τα πόδια και τα χέρια τους. Όμως αυτό το συναίσθημα δεν φεύγει, ακόμα κι όταν σηκωθούν και κινηθούν.
Άλλοι πάλι άνθρωποι με σκλήρυνση λένε ότι αισθάνονται τα μέλη του σώματός τους βαριά. Φαντάσου πώς θα ήτανε αν είχες δέσει βαράκια στα πόδια και τα χέρια σου.....αλλά ακόμη καλύτερα μπορείς και να το δοκιμάσεις. Δέσε στους αστραγάλους σου σακουλίτσες με άμμο και προσπάθησε ν΄ανέβεις σκάλες ή να τρέξεις ή προσπάθησε να στρώσεις το τραπέζι με τα βαράκια στους καρπούς του χεριού σου.
Η σκλήρυνση μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του σώματος. Ακόμη και η όραση ή η ομιλία μπορεί να δυσκολέψουν. Έχεις δοκιμάσει ποτέ τα μυωπικά γυαλιά κάποιου άλλου για να δεις πώς βλέπεις; Σίγουρα, ή έβλεπες θολά ή έβλεπες τα πράγματα διπλά. Μερικές φορές αυτό συμβαίνει και με τη σκλήρυνση.
Δεν μπορώ να παίξω πολλά παιχνίδια με τον μπαμπά μου, όμως μου αρέσει να του διαβάζω, γιατί δεν βλέπει πολύ καλά.
Τα συμπτώματα έρχονται και φεύγουν ξαφνικά και μπορεί να είναι σοβαρά ή ελαφριά ..... και κανείς δεν ξέρει ακριβώς γιατί. Κανένας δεν μπορεί να κάνει τη διάγνωση μόνος του. Όμως, μπορεί να περάσει αρκετός καιρός μέχρι που κάποιος να υποπτευθεί ότι ίσως έχει σκλήρυνση ή μέχρι που να κάνει ο γιατρός τη διάγνωση. Κι αυτό, γιατί είναι μια αρρώστια που δεν έχει ξεκάθαρα συμπτώματα.
Ποιος παθαίνει σκλήρυνση κατά πλάκας και γιατί;
Οποιοσδήποτε μπορεί να πάθει σκλήρυνση. Συνήθως εμφανίζεται στις ηλικίες μεταξύ 15 και 50. Οι επιστήμονες και οι γιατροί δεν ξέρουν ακόμη τι είναι αυτό που προκαλεί τη σκλήρυνση.
Μερικοί άνθρωποι αισθάνονται ενοχές ή πιστεύουν ότι αυτοί ήταν η αιτία που προκάλεσαν τη σκλήρυνση - στον εαυτό τους ή σε άλλους στην οικογένειά τους. Όμως κανείς δε φταίει: δεν έκανε κανένας λάθος. Είναι απ΄ αυτά τα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή και δεν τα ελέγχουμε.
Αυτό όμως που μπορούμε να κάνουμε είναι να προσπαθήσουμε να καταλάβουμε τι ακριβώς είναι η σκλήρυνση και ποιες αλλαγές μας αναγκάζει να κάνουμε.
Στην αρχή πραγματικά δεν καταλάβαινα τι γινόταν. Το μόνο που ήξερα ήταν ότι είναι μια χρόνια αρρώστια, που δεν φεύγει. Και δεν μπορούσα να το σκεφτώ πολύ γιατί στενοχωριόμουνα. Τώρα μπορώ και μιλάω γι΄ αυτό περισσότερο.
Μερικές ερωτήσεις που με φοβίζουν :
· Η σκλήρυνση είναι θανατηφόρα αρρώστια;
· ΟΧΙ. Οι άνθρωποι με σκλήρυνση σπάνια πεθαίνουν απ΄ αυτή την αρρώστια.
· Είναι μεταδοτική αρρώστια;
ΟΧΙ. Δεν μπορείς να κολλήσεις σκλήρυνση από τους γονείς σου ή από κάποιον άλλο. Δεν είναι κάτι σαν ανεμοβλογιά ή μαγουλάδες.
· Είναι κληρονομική αρρώστια;
· ΟΧΙ. Η σκλήρυνση δεν μεταδίδεται από γενιά σε γενιά. Έτσι λοιπόν, αν ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου έχει σκλήρυνση, δεν σημαίνει ότι θα πάθεις κι εσύ.
Είναι πολύ φυσικό να έχεις αυτές τις ανησυχίες. Κάνε αυτές τις ερωτήσεις, ακόμη κι αν σου φαίνονται σκληρές ή τρομακτικές, γιατί θα αισθανθείς καλύτερα. Οι απαντήσεις μπορεί και να μην είναι τόσο φοβερές όσο νομίζεις.
Στην αρχή ξύπναγα κάθε πρωί κι έλεγα μέσα μου :
-Τουλάχιστον μπορώ και περπατάω.
Φοβόμουν ότι θα κολλήσω κι εγώ. Αλλά οι γονείς μου, μου είπαν ότι είμαι απόλυτα υγιής και να μην ανησυχώ για τίποτα.
Θα μπει η μαμά μου/ ο μπαμπάς μου στο νοσοκομείο;
Μερικές φορές ίσως χρειαστεί να μπει στο νοσοκομείο. Σ΄ αυτή την περίπτωση, γίνονται διάφορες εξετάσεις ή δίνεται θεραπεία.
Εγώ δε φοβήθηκα, όταν η μαμά μου πήγε στο νοσοκομείο αλλά το σπίτι ήταν κάπως αλλιώτικο χωρίς αυτήν.
Πήγαμε να δούμε τον μπαμπά μου στο νοσοκομείο και μείναμε μαζί του μέχρι τις δέκα το βράδυ. Η μαμά μου μ΄ άφησε να κοιμηθώ αργότερα εκείνη την ημέρα.
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, παρόλα αυτά μερικά συμπτώματα αντιμετωπίζονται με φάρμακα και άλλα με ασκήσεις.
Οι περισσότεροι γιατροί συνιστούν στους ασθενείς τους να συνεχίσουν τη ζωή τους κανονικά, ακόμη και με τους περιορισμούς που επιβάλλει η αρρώστια.
Ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου θα είναι πάντα οι ίδιοι που είχες και πριν...... ίσως όμως να χρειαστεί να κάνετε κάποια πράγματα με άλλο τρόπο τώρα, ανάλογα με το πώς αισθάνεται ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου.
Μια φορά ρώτησα τη μαμά μου:
-Μαμά, είσαι κανονική μαμά;
-Ναι, μου απάντησε.
-Όμως δεν μπορείς να παίξεις κουτσό μαζί μου.
Κατάλαβε τι εννοούσα και μου είπε:
-Παρόλα αυτά είμαι μια κανονική μαμά.
Και πραγματικά είναι. Μου διαβάζει ιστορίες και κάνει ένα σωρό πράγματα και ήρθε και στη σχολική εκδρομή μαζί μας.
Ο μπαμπάς μου ίσως να μην μπορέσει να ΄ρθεί να με δει που τραγουδάω στη χορωδία στη σχολική γιορτή. Αν όμως έρθουν κάποιοι φίλοι και βοηθήσουν να τον σηκώσουμε, τότε εντάξει.
Και τώρα τι γίνεται;
Η σκλήρυνση είναι μια αρρώστια με διαφορετικά συμπτώματα για κάθε ασθενή, γι΄ αυτό είναι πολύ δύσκολο να ξέρουμε τι θα γίνει στο μέλλον. Πολλές φορές η σκλήρυνση κατά πλάκας μας ξαφνιάζει, γιατί άλλοτε η κατάσταση του ασθενή καλυτερεύει, άλλοτε μένει στάσιμη και άλλοτε χειροτερεύει.
Μερικοί άνθρωποι έχουν ελαφριά συμπτώματα σκλήρυνσης. Ούτε καν που καταλαβαίνει κανείς ότι έχουν κάποια αρρώστια, όμως μπορεί να αισθάνονται κουρασμένοι και αδύναμοι και ας μην εμφανίζουν άλλα συμπτώματα.
Όταν η μαμά μου έχει .......απλώς ξαπλώνει και ξεκουράζεται. Οι άλλοι δεν καταλαβαίνουν ότι κάτι έχει, αλλά εγώ όμως το ξέρω.
Μερικές φορές ένας ασθενής μπορεί να παρουσιάσει σοβαρότερα προβλήματα και να χειροτερέψει. Όταν τα συμπτώματα χειροτερεύουν λέμε ότι ο ασθενής έχει ώση ή κρίση ή υποτροπή. Αυτό σημαίνει ότι παρουσιάζει ακόμη πιο μεγάλη δυσκολία να κατευθύνει τους μυς του. Η ώση μπορεί να κρατήσει μία ή δύο μέρες αλλά και πολύ περισσότερο. Μπορεί ακόμη να είναι τόσο σοβαρή που να χρειαστεί ο ασθενής να μείνει στο κρεβάτι.
Όταν η μαμά μου έχει ώση, τη βοηθάω όσο μπορώ περισσότερο.
Τη ρωτάω αν θέλει να της πάω τις παντόφλες της, ένα ποτήρι νερό ...
Μια φορά ο μπαμπάς μου είχε μια ώση που κράτησε μια βδομάδα και με πήγαινε στο ωδείο μια φίλη της μαμάς μου με το αυτοκίνητό της. Στην αρχή ντρεπόμουνα αλλά μετά το συνήθισα.
Η μαμά μου είναι σε αναπηρικό καροτσάκι και όταν παθαίνει ώση έχει πρόβλημα και με τα χέρια της. Όταν λοιπόν μαγειρεύει, πρέπει εμείς να καθαρίσουμε την κουζίνα.
Ανάλογα με την περίπτωση, οι άνθρωποι με σκλήρυνση ίσως χρειαστούν αναπηρική καρέκλα, μπαστούνι, δεκανίκια ή να φορέσουν ?κηδεμόνες?. Και μπορεί να αισθάνεσαι άσχημα ή να ντρέπεσαι που ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου χρησιμοποιεί τέτοια βοηθήματα.
Αλλά όσο περισσότερο αρχίζεις να καταλαβαίνεις και να δέχεσαι τη σκλήρυνση, τόσο και θα συνηθίζεις την ύπαρξη αυτών των βοηθημάτων.
Τώρα που η μαμά μου φόρεσε ?κηδεμόνες? ούτε που φαίνεται ότι έχει σκλήρυνση.
Μερικές φορές βοηθάω τη μαμά μου να σηκωθεί από το κρεβάτι και να καθίσει στο καροτσάκι ή από το καροτσάκι στην τουαλέτα.
Η μαμά μου κινείται με αναπηρικό καροτσάκι και το έχουμε συνηθίσει.
Ενός φίλου μου η μαμά τώρα άρχισε να χρησιμοποιεί καροτσάκι και τον πειράζει πολύ. Θα το συνηθίσει όμως κι αυτός.
Μερικές φορές η σκλήρυνση φαίνεται να πηγαίνει καλύτερα και τα συμπτώματα εξαφανίζονται. Αυτό λέγεται ?ύφεση?. Μπορεί να διαρκέσει μερικές βδομάδες ή και χρόνια, όμως τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν ξανά οποτεδήποτε.
Επειδή λοιπόν η σκλήρυνση είναι μια αρρώστια τόσο απρόβλεπτη και ασταθής, έχει μεγάλη σημασία να μοιράζεσαι τα συναισθήματά σου κάθε φορά, κυρίως γιατί και αυτά αλλάζουν, έρχονται και φεύγουν, μαζί με τα συμπτώματα της αρρώστιας.
Έχει μεγάλη σημασία κυρίως, το να μιλήσεις με το γονιό σου που έχει σκλήρυνση (αλλά και με τα άλλα μέλη της οικογένειάς σου), για να μοιραστείτε τα συναισθήματά σας κι έτσι να μάθει ο ένας πώς νιώθει ο άλλος.
Όταν η μαμά μου πονάει, πονάω κι εγώ.
Μπορεί και να νομίζεις ότι εσύ φταις που η μαμά σου ή ο μπαμπάς σου είναι θυμωμένος, νευριασμένος .....μελαγχολικός ή ότι οι γονείς σου δεν έχουν ώρα για σένα πια..... ή ότι δεν ενδιαφέρονται πια για σένα, γιατί νευριάζουν μαζί σου ή έχουν πολλές απαιτήσεις. Πρέπει να ξέρεις όμως, ότι φταίνε τα σκαμπανεβάσματα της σκλήρυνσης που φέρνουν πολλές φορές ένταση ή στρες κι όχι αυτά που εσύ κάνεις ή λες.
Μερικές φορές θυμώνω με τα παιδιά μου. Στην πραγματικότητα όμως θυμώνω με τον εαυτό μου και με το τι δεν μπορώ να κάνω. Αυτό τα αναστατώνει και τα μπερδεύει, γιατί δεν φταίνε. Όταν όμως μαζευτήκαμε όλοι μαζί και το συζητήσαμε, καταλάβαμε τι γίνεται. Ακόμη θυμώνουμε ο ένας με τον άλλο αλλά δεν το παίρνουμε και τόσο βαριά.
ΤΑ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ
Η σκλήρυνση κατά πλάκας φέρνει απογοήτευση. Και πραγματικά αλλάζει τους ανθρώπους και τις οικογένειές τους, μερικές φορές με δραματικό τρόπο.
Σε πολλές περιπτώσεις οι αλλαγές γίνονται μέσα μας. Αυτές οι αλλαγές έχουν τη μεγαλύτερη σημασία.......πώς δηλαδή νιώθεις εσύ και η οικογένειά σου και πώς συνεχίζεται η ζωή σας τώρα που εμφανίστηκε η σκλήρυνση.
Η σκλήρυνση, πολλές φορές, επιβάλλει κάποιες αλλαγές στον τρόπο ζωής και ίσως να σου είναι εύκολο να δεχτείς μερικές αλλαγές και αδύνατον να δεχτείς κάποιες άλλες.
Μια χρόνια αρρώστια ή μια ανικανότητα στην οικογένεια αλλάζει τα συναισθήματα και τον τρόπο σκέψης - σου επιβάλλει να μεγαλώσεις, και μάλιστα πολλές φορές ξαφνικά. Είναι φυσικό λοιπόν να αισθάνεσαι μπερδεμένος/ η.
ΦΟΒΟΣ
Πολλά συναισθήματα όπως λύπη, αναστάτωση, εκνευρισμός είναι ένδειξη φόβου - βαθιά μέσα σου φοβάσαι. Μπορεί να φοβάσαι ότι ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου θα πεθάνει. Μπορεί ν΄ ανησυχείς ότι κάτι θα συμβεί και στον άλλο γονιό σου και ότι θα μείνεις μόνος σου να τα βγάλεις πέρα. Μπορεί και να αισθάνεσαι, έτσι στα ξαφνικά, ότι είσαι εσύ ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου. Μπορεί και κατάβαθα να πιστεύεις ότι θα πάθεις κι εσύ σκλήρυνση ή ότι η σκλήρυνση προήλθε ή χειροτέρεψε από κάτι που είπες ή έκανες εσύ.
Γεγονός πάντως είναι ότι κανένας δεν ξέρει την αιτία που προκαλεί τη σκλήρυνση και δεν υπάρχει προς το παρόν θεραπεία. Αυτό είναι κάτι που φοβίζει και αναστατώνει!!
Μας είπαν ότι δεν θα του πέρναγε (η σκλήρυνση) μέχρι που να βρούνε τη θεραπεία. Μου ερχόταν να ψάξω να τη βρω εγώ αμέσως. Όμως δεν μπορώ, γιατί δεν ξέρω.
Όταν φοβάσαι, πήγαινε να μιλήσεις σε κάποιον - στους γονείς σου, στ΄ αδέρφια σου, στους θείους ή τις θείες σου, στα ξαδέρφια σου, στους δασκάλους σου, στο γιατρό ή τη νοσοκόμα. Θα δεις τότε πόση συμπαράσταση και υποστήριξη θα βρεις, ακόμη κι αν οι ίδιοι περνούν τις ίδιες συναισθηματικές φουρτούνες.
Σίγουρα θα αισθανθείς καλύτερα, όταν απαλλαγείς απ΄ αυτόν τον κόμπο που σε πνίγει μέσα σου.
Μιλήσαμε πολύ με τη μαμά μου γι΄ αυτό. Μας ζωγραφίζει εικόνες και μας εξηγεί τι συμβαίνει και έτσι μαθαίνουμε. Με βοηθάει πολύ να ξέρω τι γίνεται.
ΛΥΠΗ
Είναι λυπηρό να βλέπεις ένα τόσο σημαντικό πρόσωπο στη ζωή σου, που σε φρόντιζε και ήταν πολύ δραστήριο, ξαφνικά να γίνεται αδύναμο ή ανίκανο να κάνει κάποια πράγματα. Θυμάσαι τα πράγματα που μπορούσατε να κάνετε όλοι μαζί παλιά και λυπάσαι - είναι σα να έχασες κάτι πολύτιμο για πάντα.
Όλοι νοιώθουμε λύπη από καιρό σε καιρό, και συ πράγματι έχεις χάσει κάτι πολύτιμο. Η ζωή σου είναι διαφορετική τώρα.
Όταν η κατάσταση είναι άσχημη ή τα πράγματα αλλάζουν τόσο γρήγορα που δεν μπορείς να τα παρακολουθήσεις και αισθάνεσαι ότι θέλεις να κλάψεις, κλάψε!!
Μερικές φορές ένα καλό κλάμα είναι μεγάλη ανακούφιση - είναι σαν ν΄ αφήνεις ελεύθερο κάτι που είναι παγιδευμένο μέσα σου και μετά φεύγει και δεν υπάρχει πια.
Όταν πρωτόμαθα ότι ο μπαμπάς μου είχε σκλήρυνση, έκλαψα λίγο. Μας είπε ότι πόναγε όταν περπάταγε. Δεν μ΄ αρέσει να πονάνε οι άνθρωποι που αγαπάω.
Μπορεί και άλλα πράγματα ν΄ αλλάζουν στη ζωή σου, πράγματα που δεν έχουν καμία σχέση με τη σκλήρυνση, όπως για παράδειγμα οι βαθμοί σου στο σχολείο ή το να βαριέσαι να κάνεις το σπορ που μέχρι τώρα έκανες με μεγάλο ενθουσιασμό.
Αυτό μπορεί να είναι δείγμα ότι κάτι σε απασχολεί και ίσως να έχει σχέση με τα προβλήματα της οικογένειας.
Την ημέρα που έμαθα ότι ο μπαμπάς μου είχε σκλήρυνση, τα έβαλα με το δάσκαλό μου. Γράψαμε ένα διαγώνισμα κι έκανα πολλά λάθη. ΄Όταν λοιπόν ο δάσκαλος μου είπε ότι δεν το περίμενε από μένα να γράψω τόσο χάλια του είπα,
-Δεν με παρατάς λέω εγώ.
Ήμουνα όμως τόσο πολύ λυπημένος.
Υπάρχουν πολλοί τρόποι να βρεις και να ξεκαθαρίσεις τι αισθάνεσαι μέσα σου:
- ζωγράφισε το πώς αισθάνεσαι ή το πώς αισθάνεται η οικογένειά σου
- κάρφωσε πρόκες σε ξύλο και φτιάξε κάτι με ξυλαράκια (το κάρφωμα βοηθάει
να βγάλεις το πνίξιμο από μέσα σου)
- γράψε ένα τραγούδι ή ένα ποίημα για το πώς βλέπεις τα πράγματα
- κάνε κάτι που χρειάζεται μεγάλη ενέργεια, όπως τρέξιμο, κολύμπι ή παίξε ένα
γρήγορο παιχνίδι τένις, πινγκ πονγκ ή μπάσκετ
Όταν αισθανόμουν δυστυχισμένος, κλεινόμουν στο δωμάτιό μου και ξέσπαγα στο μαξιλάρι μου. Του έδινα μπουνιές κι έτσι αισθανόμουνα καλύτερα.
Αυτό που κάνω εγώ και με βοηθάει να αισθάνομαι καλύτερα είναι να μαζεύω χρήματα για την Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Μου φαίνεται σαν να κάνω κάτι γι΄ αυτό....νομίζω ότι θα βρουν τη θεραπεία σύντομα.
Δεν είναι πάντα εύκολο να μιλάμε ανοιχτά για τα συναισθήματά μας και μάλιστα σε τρίτους. Γι΄ αυτό προσπάθησε να μιλήσεις στον ίδιο σου τον εαυτό γράφοντας ένα ημερολόγιο. Θα σε βοηθήσει πολύ να δεις τις σκέψεις σου και τα συναισθήματά σου στο χαρτί. Αυτό δεν σημαίνει ότι θα εξαφανιστούν αλλά σίγουρα θα απαλυνθούν, θα νιώθεις λιγότερη μοναξιά και θα ελέγχεις εσύ την κατάσταση. Ίσως να θελήσεις να δείξεις το ημερολόγιό σου στους γονείς σου και να μοιραστείς μαζί τους αυτά που έγραψες.
Μπορεί να σκέφτεσαι ότι κανείς δεν έχει ώρα για σένα τώρα. Μπορεί να αισθάνεσαι ότι όλη η προσοχή είναι στραμμένη στο μπαμπά σου ή στη μαμά σου τώρα, και ότι κανείς δεν νοιάζεται για σένα. Πες τους το......άπλωσε και συ το χέρι σου.......μη φοβάσαι να τους πεις ότι νιώθεις μοναξιά. Το πιο πιθανό είναι ότι και αυτοί αισθάνονται το ίδιο και θα χαρούνε να βρείτε τη λύση μαζί.
ΘΥΜΟΣ
Είναι άδικο! Γιατί δηλαδή να μας συμβεί εμάς αυτό; Μακάρι να μην είχα ακούσει ποτέ για σκλήρυνση.
Ίσως ν΄ ακούς τέτοιες θυμωμένες φωνές μέσα σου όλη την ώρα - ή να τσακώνεσαι με τους γονείς σου, τ΄ αδέρφια σου.... Είναι πολύ φυσικό να είσαι θυμωμένος/ η με τη σκλήρυνση. Ο θυμός δεν είναι τίποτα φοβερό και τρομερό, είναι φυσικό να αγανακτείς για τις αλλαγές που γίνονται στη ζωή σου εξαιτίας της σκλήρυνσης.
Για παράδειγμα, ίσως χρειαστεί ν΄ αναλάβεις μερικά καθήκοντα και να μη θέλεις να το κάνεις. Ακόμη και οι διακοπές σας να πρέπει να είναι διαφορετικές τώρα - δηλαδή να μην μπορείτε να πάτε π.χ. να κάνετε ψαροντούφεκο ή να πάτε πορείες - ακόμη και το να βρείτε ξενοδοχείο χωρίς σκαλοπάτια να είναι κάτι δύσκολο και να σας περιορίζει.
Όταν πάμε διακοπές, είμαστε αναγκασμένοι να σταματάμε κάθε τρεις και λίγο για να ξεκουράζεται η μαμά μου. Δεν μπορούμε να πάμε πουθενά μακριά, όπως στα Γιάννενα ή τη Θεσσαλονίκη, με το αυτοκίνητο.
Τσαντίζομαι αφάνταστα όταν κοιτάνε τη μαμά μου στην αναπηρική καρέκλα....ντρέπομαι. Καμία φορά τους βγάζω τη γλώσσα. Το ξέρω πως είναι αναίδεια αλλά με κάνει να αισθάνομαι καλύτερα.
Πολύ θα ΄θελες να εξαφανιστεί η σκλήρυνση αλλά αυτή δε φεύγει και έτσι θυμώνεις. Θυμώνεις με τη μαμά σου ή τον μπαμπά σου, γιατί δεν μπορείς να παίξεις μαζί του/ της πια. Μπορεί και να είσαι θυμωμένος με τον άλλο γονιό σου ή το γιατρό που άφησαν τη σκλήρυνση να παρουσιαστεί.
Ο θυμός δεν είναι και τίποτε σπουδαίο. Τι κάνεις όμως με το θυμό σου; Αυτό είναι μια άλλη υπόθεση. Μερικές φορές είναι δύσκολο να καταλάβεις ότι αυτό που αισθάνεσαι είναι θυμός... και δεν μπορείς να βρεις λύσεις για να βγεις από ενοχλητικές και απογοητευτικές καταστάσεις. Αντί λοιπόν να θυμώνεις και να πεισματώνεις ή να κλείνεσαι όλο τσαντίλα στο δωμάτιό σου, όταν η μαμά σου ή ο μπαμπάς σου δεν μπορούν να σε πάνε κάπου, κάνε κάτι εσύ, μην περιμένεις τα πάντα από τους άλλους. Έχε ευελιξία : βρες κάποιον άλλο να σε πάει εκεί που θέλεις ή, αν δεν γίνεται, άλλαξε σχέδια, κάνε κάτι άλλο που θα σ΄ ευχαριστήσει εξίσου.
Μερικές φορές ζηλεύω τις μαμάδες των φίλων μου. Όπως τη μαμά μιας φίλης μου που μένει απέναντί μας. Παρόλο που δουλεύει, βρίσκει χρόνο να της φτιάξει ένα σωρό πράγματα. Η μαμά μου δεν μπορεί, γιατί κουράζεται πολύ εύκολα.
Θυμώνεις που, τώρα, ίσως έχεις περισσότερες αρμοδιότητες και ευθύνες. Έχεις λιγότερο ελεύθερο χρόνο από τους άλλους φίλους σου και φίλες σου ή δεν σου μένει χρόνος να πας στο γυμναστήριο και να κάνεις κάποιο σπορ μετά το σχολείο.
Υπάρχουν πάρα πολλά παιδιά που έχουν αναλάβει διάφορες δουλειές του σπιτιού, όπως το μαγείρεμα, το πλύσιμο, το καθάρισμα, τα ψώνια κι ας μην έχουν οι γονείς τους σκλήρυνση!! Και θα εκπλαγείς, όταν αργότερα θα ξέρεις να κάνεις πολύ περισσότερα πράγματα από τους άλλους και θα είσαι πιο ανεξάρτητος/ η.
Όλα αυτά δεν είναι παρηγοριά τώρα αλλά ούτε και υπάρχει καμία εύκολη απάντηση ή λύση για πιο δίκαιη και λογική αντιμετώπιση της κατάστασης. Ίσως να βοηθούσε, αν κάνατε όλοι μαζί έναν κατάλογο με τις δουλειές που πρέπει να γίνουν και μετά να διαλέξει ο καθένας το τι θέλει να αναλάβει. Έτσι δεν θα κάνει κάποιος κάτι που δεν του αρέσει καθόλου ή δεν θα κάνει περισσότερες δουλειές από τους υπόλοιπους.
Επειδή έχουμε περισσότερες υπευθυνότητες στο σπίτι από όσες έχουν οι φίλοι μας, ξέρουμε να κάνουμε και περισσότερα πράγματα.
Δεν με νοιάζει το ξεσκόνισμα και το σκούπισμα, αυτό που σιχαίνομαι είναι να γεμίζω το πλυντήριο των πιάτων.
Φτιάχνω το δωμάτιό μου και φροντίζω το μικρό μου αδερφό. Μέσα μου μ΄ ευχαριστεί αλλά είμαι και πάρα πολύ θυμωμένος....δεν μ΄ αρέσει αλλά όμως το κάνω έτσι κι αλλιώς.
Είμαι υπεύθυνη να βγάζω τα σκουπίδια και να στρώνω το τραπέζι -πάντοτε. Όταν όμως η μαμά δεν είναι καλά, φτιάχνουμε τα κρεβάτια μας, πάμε μόνοι μας για ύπνο και βάζουμε και πλυντήριο.
Σε μια οικογένεια όπου υπάρχει σκλήρυνση είναι απαραίτητο να αναλάβουν τα μέλη διάφορες δουλειές. Αν δεις όμως τη δουλειά σαν την προσφορά σου στην οικογένεια και το πόσο απαραίτητη είναι, τότε δεν θα σε πειράζει και τόσο πολύ.
Και θα γλιτώσεις από κάμποσο θυμό.
Λίγη συνεργασία μπορεί να φέρει πολύ καλά αποτελέσματα.....και αξίζει τον κόπο να υπάρχει λιγότερη ένταση στο σπίτι!!
ΕΙΔΙΚΟΤΕΡΑ
Σε κανένα δεν αρέσει η σκλήρυνση. Ούτε όμως σημαίνει ότι όλα είναι μαύρα και άραχνα. Πολλές φορές, μια ειδική περίπτωση σαν κι αυτή δίνει άλλη ποιότητα στη ζωή μας που δεν την περιμέναμε.
Εσύ κι η οικογένειά σου είστε εξαίρετοι άνθρωποι και κάθε οικογένεια είναι μοναδική. Η οικογένειά σου έχει ένα μέλος της που δεν μπορεί να είναι σε “καταπληκτική φόρμα” συνέχεια κι έχει ανάγκη από τη βοήθειά σου. Και αυτό το “δίνω και παίρνω”, το μοίρασμα δηλαδή που εκφράζεται με λόγια και με πράξεις, φέρνει την οικογένειά σου πολύ κοντά τον ένα στον άλλο.
Πριν, καθόμουν στα πόδια του μπαμπά μου και βλέπαμε τους αγώνες στο γήπεδο. Τώρα δεν γίνεται αυτό αλλά κάθομαι μαζί του στο σαλόνι και βλέπουμε τηλεόραση. Και δεν αισθάνεται μοναξιά έτσι, γιατί ξέρει ότι τον αγαπάω πάρα πολύ.
Δεν είναι ωραίο να είναι η μαμά σου άρρωστη. Αλλά όμως πολλές μαμάδες δεν κάνουν τίποτα και ας είναι καλά. Η μαμά μου κάνει πολύ περισσότερα από μερικές άλλες γυναίκες.
Ακόμη κι αν ένας από τους γονείς σου δεν μπορεί να σου μάθει, ας πούμε, πώς να κάνεις ποδήλατο ή να παίξει μπάλα μαζί σου, υπάρχουν ακόμη πολλά πράγματα που μπορείτε να μοιραστείτε....πολλά πράγματα που έχετε να πείτε ο ένας στον άλλο...πολλά πράγματα να μάθετε ο ένας στον άλλο. Και αν τώρα ο μπαμπάς σου ή η μαμά σου δουλεύουν στο σπίτι και είναι εκεί όλη την ώρα, ίσως να είναι ευκαιρία να τον/ την βλέπεις περισσότερο τώρα.
Και σίγουρα θα μάθεις πολλά για τους ανθρώπους, όταν βοηθάς στις καλές αλλά και στις δύσκολες στιγμές.
Θα ΄θελα να πω στα παιδιά που μόλις τώρα έμαθαν ότι η μαμά τους έχει σκλήρυνση, πως δεν είναι τόσο άσχημο όσο νομίζουν.
-Εξακολουθεί να είναι η μαμά σας. Απλά, μην το σκέφτεστε.
Και να θυμάσαι ότι οι επιστήμονες συνεχίζουν να κάνουν έρευνες και να δουλεύουν πολύ σκληρά για να βρουν την αιτία και τη θεραπεία για τη σκλήρυνση. Είναι μεγάλη παρηγοριά το ότι κάθε μέρα βρίσκουν και περισσότερα στοιχεία.
Στο μεταξύ, οι άνθρωποι με σκλήρυνση και οι οικογένειές τους μπορούν να βοηθηθούν και να βρουν λύσεις σε μερικά από τα προβλήματά τους μιλώντας με άλλους ανθρώπους. Οι άνθρωποι με σκλήρυνση μπορούν να είναι ευτυχισμένοι. Και τα παιδιά που ο ένας γονιός τους έχει σκλήρυνση μπορούν να ζουν ευτυχισμένα!
Πραγματικά σας λέω, βοηθάει αφάνταστα το να το παραδεχτείς και να συνεχίσεις να ζεις κανονικά.
ΠΡΕΠΕΙ Η ΟΧΙ ΝΑ ΜΑΘΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ ΠΑΘΗΣΗΣ ΤΟΥ;
Η ανακοίνωση της διάγνωσης μιας χρόνιας νόσου είναι πράγμα δύσκολο : δύσκολο για τον ασθενή και εξίσου δύσκολο για το γιατρό. Μπορεί όμως να αποτελέσει μια θετική εμπειρία για όλους, αν γίνουν οι σωστοί χειρισμοί. Πριν αρχίσουμε, πρέπει να δεχτούμε ότι ασφαλώς μια τέτοια ανακοίνωση είναι «κακά μαντάτα» και το γεγονός αυτό δεν αλλάζει όσο κι αν θέλουμε. Δεν μπορούμε λοιπόν να προσποιηθούμε ότι δεν υπάρχει πρόβλημα.
Συχνά η ανακοίνωση της διάγνωσης γίνεται με πολύ κακό τρόπο και μετά αρχίζουν οι δικαιολογίες για το αν πρέπει ο ασθενής να ξέρει την αλήθεια, δικαιολογίες που μπορούν να χαρακτηριστούν μόνο ως μύθοι.
ΜΥΘΟΣ 1 : «ΔΕΝ ΤΟ ΑΝΤΕΧΟΥΝ»
Αρκετές γενεές πριν, υπήρχαν κάποιες κοινές δοξασίες ανάμεσα στους ασθενείς και τους γιατρούς που δυσκόλευαν τη συζήτηση γύρω από τα «κακά μαντάτα». Οι ασθενείς ήταν συνήθως στα χέρια των συγγενών τους που αναλάμβαναν εκείνοι την επικοινωνία με το γιατρό, στον οποίο έλεγαν τι έπρεπε να πει στον ασθενή, με τη δικαιολογία ότι «δεν θα αντέξει να ακούσει όλη την αλήθεια».
Στην πραγματικότητα, σπανιότατα βρίσκεται κάποιος που δεν αντέχει την αλήθεια. Σίγουρα δεν αρέσει σε κανέναν, αλλά ο περισσότερος κόσμος μαθαίνει να αντιμετωπίζει την κατάσταση. Αντίθετα, είναι πολύ πιο δύσκολο για τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν καταστάσεις, όταν αισθάνονται ότι δεν ξέρουν όλη την αλήθεια.
Έτσι ο Μύθος 1 καταρρίπτεται : αντέχουν ν΄ ακούσουν την αλήθεια.
Είναι σκληρό και μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να το αποδεχτεί ο ασθενής, αλλά είναι πολύ καλύτερο από το να ξέρει ότι κάτι «τρέχει» και κανένας δεν είναι διατεθειμένος να του πει την αλήθεια.
ΜΥΘΟΣ 2 : «ΑΝ ΔΕΝ ΣΟΥ ΤΟ ΠΩ, ΔΕΝ ΘΑ ΤΟ ΞΕΡΕΙΣ»
Ο Dr Sandy Burnfield, γιατρός που έχει κι ο ίδιος ΣΚΠ, ρώτησε πολλούς Ασθενείς με ΣΚΠ το πως έμαθαν το τι έχουν. Πολλοί του είπαν ότι το έμαθαν τυχαία από άλλους, άλλοι με τεχνάσματα ή διαβάζοντας κρυφά την έκθεση του γιατρού τους.
Κανείς ασθενής δεν είναι χαζός ή παθητικός δέκτης της κατάστασής του. Θα μάθει οπωσδήποτε, με κάποιο τρόπο, για το πρόβλημά του, ιδίως όταν αισθάνεται ότι υπάρχει πληροφόρηση που δεν του δίνεται. Τότε θα ψάξει μόνος του να τη βρει.
ΜΥΘΟΣ 3 : «ΜΗΝ ΑΝΗΣΥΧΕΙΣ - ΑΣΕ ΜΕ ΝΑ ΑΝΗΣΥΧΩ ΕΓΩ ΓΙΑ ΣΕΝΑ»
Το μεγαλύτερο πατερναλιστικό παράδοξο είναι ότι πράγματι επιλέγουμε να ανησυχούμε εμείς οι γιατροί στη θέση των ασθενών μας. Ακόμη και όταν δεν είμαστε σίγουροι για το τι συμβαίνει, οι ασθενείς μας ξέρουν ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα, γι΄ αυτό άλλωστε ήρθαν να μας δουν. Θα ανησυχούν, άσχετα από το αν τους πούμε την αλήθεια ή όχι. Αν δεν τους εξηγήσουμε το τι υποψιαζόμαστε ή σκεφτόμαστε, τότε θα βγάλουν δικά τους συμπεράσματα που είναι πάντοτε χειρότερα απ΄ αυτό που εμείς φανταζόμαστε.
Πριν ειδικευτώ στη νευρολογία, έκανα αρκετά χρόνια πρακτική γενικής παθολογίας και θυμάμαι πάντοτε τα λόγια ενός διάσημου παιδίατρου τον οποίο είχα συμβουλευτεί για ένα παιδάκι που η περίπτωσή του με ανησυχούσε ιδιαίτερα. Συμφώνησε με τις ανησυχίες μου. Του είπα πως φοβόμουν ότι, αν έλεγα στους γονείς του τις υποψίες μου, θα ανησυχούσαν κι εκείνοι πολύ. Αυτός μου απάντησε ήρεμα : «Μα έχουν κι αυτοί το δικαίωμα να ανησυχούν». Το σκέφτηκα πολλές φορές όλα αυτά τα χρόνια.
ΜΥΘΟΣ 4 : "Οι Ασθενείς με ΣΚΠ ΕΙΝΑΙ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΝΑ ΜΗΝ ΞΕΡΟΥΝ"
Είναι αλήθεια ότι η ΣΚΠ μπορεί να έχει ήπια μορφή και χωρίς τη διάγνωση θα μπορούσαν αυτοί οι άνθρωποι να συνεχίσουν την ζωή τους απρόσκοπτα, χωρίς το βάρος ενός αβέβαιου μέλλοντος. Όμως από τις συζητήσεις με τους ασθενείς μας ξέρουμε ότι τους πείραξε το γεγονός ότι δεν ενημερώθηκαν για το πρόβλημά τους, ακόμη και στις περιπτώσεις που δεν τους δημιούργησε δυσκολίες για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Πρόκειται για τη ζωή τους, για το δικό τους νευρικό σύστημα, για τη δική τους αρρώστια.
ΜΥΘΟΣ 5 : "ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΛΟΣ ΤΡΟΠΟΣ ΝΑ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΕΙΣ «ΚΑΚΑ ΜΑΝΤΑΤΑ»"
Αν δεχτούμε ότι οι ασθενείς μας θέλουν να ξέρουν το τι ακριβώς τους συμβαίνει κι ότι η ΣΚΠ είναι ένα τραυματικό γεγονός που αλλάζει τη ζωή τους, κι όλο αυτό πρέπει να το συνοψίσουμε σε μια συζήτηση πρόσωπο με πρόσωπο ανάμεσα σε δυο ανθρώπους, τότε σίγουρα καταλαβαίνουμε ότι μπορεί να πάει καλά ή όχι και τόσο καλά.
Αυτή την ώρα μπορούμε να προσπαθήσουμε να κάνουμε την τόσο δύσκολη συζήτηση όσο καλύτερη γίνεται, αναγνωρίζοντας ότι πρόκειται για μια πολύ δύσκολη κατάσταση σαν κάποιος να έχει καρκίνο, Αλτζχάιμερ, AIDS ή, στην περίπτωσή μας, ΣΚΠ.
ΠΩΣ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΤΑ ΠΑΜΕ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ;
Ο Dr Robert Buckman, ογκολόγος στο Τορόντο, και ο Geoffrey Gordon, γιατρός στο Όρεγκον, έχουν μελετήσει την επικοινωνία ανάμεσα στον ασθενή και το γιατρό του. Έκανα μια λίστα από τις δικές τους ιδέες και έχω προσθέσει και μερικές δικές μου:
1. Μην αφήσετε άλλους να κάνουν την ανακοίνωση στον ασθενή σας, κάντε την εσείς οι ίδιοι.
2. Βρείτε το σωστό χώρο.
3. Μάθετε τι ξέρει ήδη ο ασθενής.
4. Ανακαλύψτε το πόσα θέλει να μάθει.
5. Εξηγήστε με σαφήνεια.
6. Μιλήστε με λόγια που να τα καταλαβαίνει.
7. Εκπαιδεύστε την ώρα που ανακοινώνετε.
8. Ακούστε προσεκτικά τις ανησυχίες του και δώστε τους σημασία.
9. Διορθώστε τις λανθασμένες αντιλήψεις.
10. Δείξτε ευαισθησία στις αντιδράσεις του.
11. Καταρτίστε ένα πλάνο επισκέψεων.
12. Διατηρήστε την ελπίδα.
Μπορείτε κι εσείς να προσθέσετε τις δικές σας ιδέες και συναισθήματα στην παραπάνω λίστα, ώστε να μας βοηθήσει να τα πάμε καλύτερα. Είναι όμως σημαντικό να θυμόμαστε ότι δεν πρόκειται για μια συζήτηση που γίνεται με τυφλοσούρτη, αλλά για ένα γεγονός τρομακτικής σημασίας για τη ζωή ενός ανθρώπου και εξίσου καίριο για την προνομιούχα εμπειρία του να είσαι γιατρός.
Η ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΕΝΟΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
(Μετάφραση από το αντίστοιχο έντυπο του MS Society του Καναδά)
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει όχι μόνον τον πάσχοντα αλλά και ολόκληρη την οικογένειά του ή το φιλικό του περιβάλλον.
Κάθε άνθρωπος αντιδρά διαφορετικά κι οι σκέψεις του καθενός πρέπει να εκφράζονται ανοιχτά. Ο τρόπος με τον οποίο αντιδρούμε αποτελεί σπουδαίο παράγοντα στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ κι είναι ένα κριτήριο για το πόσο καλά ανταποκρίνεται η οικογένεια στην καινούργια κατάσταση. Είναι απαραίτητο να μάθουμε πως να ζούμε με την ασθένεια και με τις αλλαγές που επιφέρει στις σχέσεις και στον τρόπο ζωής μας.
Είναι πολύ πιθανό να μη μπορούμε να κάνουμε μαζί όλα όσα κάναμε πριν και γι΄ αυτό ν΄ αλλάξουν οι ρόλοι μας μέσα στην οικογένεια. Ανεξάρτητα όμως, πρέπει να δεχτούμε τα πράγματα έτσι όπως έρχονται και, με συνεργασία, να εκμεταλλευτούμε όλες τις δυνατότητες που μας παρέχονται μέσα στην καινούργια πραγματικότητα. Με τον τρόπο αυτό η ΣΚΠ θα εισβάλει στην οικογενειακή μας ζωή όσο το δυνατόν λιγότερο αλλά κι ο πάσχοντας θα έχει όσο το δυνατόν περισσότερη αυτονομία και ανεξαρτησία.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι το τέλος του κόσμου.
Πάρα πολλοί άνθρωποι προσάρμοσαν τη ζωή τους και συνεχίζουν να ζουν αποδοτικά και ευτυχισμένα.
Μαθαίνουμε από την εμπειρία των άλλων και καταλαβαίνουμε ότι υπάρχουν πολλοί δρόμοι να επιλέξουμε και να εξερευνήσουμε. Αυτό ισχύει για όλους: για τους πάσχοντες, γι΄ αυτούς που τους φροντίζουν ή για οποιοδήποτε άλλο μέλος της οικογένειας.
Αυτό το άρθρο απευθύνεται κυρίως στους ανθρώπους που δεν έχουν ΣΚΠ οι ίδιοι αλλά που η ζωή τους επηρεάζεται απ΄ αυτή, γιατί πάσχει κάποιος δικός τους. Μπορεί να είναι ένας από τους συζύγους ή τους συντρόφους, ένας γονιός, ένα παιδί ή κάποιος φίλος.
Ελπίζουμε ότι θα διαβάσουν το άρθρο κι οι άνθρωποι με ΣΚΠ, για να γίνει αφορμή για διάλογο, μιας κι όλοι είμαστε μαζί σ΄ αυτόν τον αγώνα.
Κάθε περίπτωση έχει τις δικές της ιδιαιτερότητες κι ίσως κάποιος τομέας αυτού του άρθρου να μη σας αφορά άμεσα.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας καταλαβαίνει ότι είστε ξαφνιασμένοι κι ότι νιώθετε αβεβαιότητα. Μιλήστε για τα συναισθήματά σας με άλλους ανθρώπους που έχουν κάποιον με ΣΚΠ στην οικογένειά τους, για να μάθετε πώς τα καταφέρνουν εκείνοι, τι και τι έχουν κατορθώσει και τι βοήθεια υπάρχει.
Θυμηθείτε : δεν είστε μόνοι. Αυτό που φοβάστε μπορεί να μη συμβεί ποτέ.
Η ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΔΥΝΑΜΗ
Μάθε για τη νόσο και τις επιπτώσεις της.
Η ακριβής ενημέρωση από ειδικούς για τις δυνατότητες και τους περιορισμούς που έχει ένας άνθρωπος με ΣΚΠ είναι το εργαλείο που μας επιτρέπει να δούμε ρεαλιστικά τους ρόλους μας μέσα στην οικογένεια.
Η σκλήρυνση δεν έχει σταθερή πορεία, έτσι λοιπόν οι ρόλοι μας μπορεί ν΄ αλλάζουν ανάλογα.
Όσο περισσότερα ξέρουμε τόσο καλύτερα είναι.
Οι συμβουλευτικές ομάδες που διοργανώνονται από ειδικούς είναι πολύ χρήσιμες.
«Ο άντρας μου θέλει να πηγαίνω μαζί του στο γιατρό. Είμαι εκεί απλώς και μόνο για υποστήριξη ή για να ρωτήσω κάτι που ο ίδιος ίσως ξεχάσει. Αυτό όμως μας δίνει και τη δυνατότητα να κουβεντιάσουμε μετά όσα μας λέει».
Μάθε τι είδους βοήθεια εσύ ή ο άνθρωπος με ΣΚΠ δικαιούστε. Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δίνει όλες τις πληροφορίες και μπορεί να σας παραπέμψει και σε ειδικούς.Το σοκ της αρχικής διάγνωσης διαδέχονται συνήθως ο φόβος και η θλίψη. Αυτά τα συναισθήματα φαίνεται ότι είναι εντονότερα όταν πρόκειται για σκλήρυνση κατά πλάκας παρά για οποιαδήποτε άλλη νόσο. Ίσως να οφείλεται στο γεγονός ότι η ΣΚΠ παρουσιάζει μεταπτώσεις, κανείς δεν μπορεί να ξέρει την εξέλιξή της και δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία. Έτσι είναι δύσκολη η αποδοχή κι η προσαρμογή στη νέα κατάσταση.Ακούμε για θαυματουργές επαναφορές και δραματικές εξελίξεις, δεν ξέρουμε τι να πιστέψουμε και φοβόμαστε για το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.
Μη διστάζεις να ζητήσεις βοήθεια. Υπάρχει πάντοτε κάποιος να σε ακούσει.
ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΣΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
Η αρχική μας αντίδραση πιθανόν να είναι ένα αίσθημα συμπόνιας για το αγαπημένο μας πρόσωπο. Υπάρχουν όμως κι άλλες αντιδράσεις όπως σοκ, φόβος ή αμφιβολία για την εγκυρότητα της διάγνωσης. Είναι φυσικό να περάσουμε από διάφορα ?κύματα? συναισθημάτων. Είναι μέρος της διαδικασίας πένθους, που είναι ανάγκη να δούμε κατάματα. Βιώνουμε δηλαδή την απώλεια της υγείας του αγαπημένου μας προσώπου, τη ματαίωση των ονείρων και των προσδοκιών μας ή την αδυναμία να ορίσουμε τη ζωή μας όπως θέλουμε.
Θυμός, παράπονο, τύψεις.
Υπάρχουν περιπτώσεις όπου τα μέλη της οικογένειας αισθάνονται τύψεις, επειδή δεν είχαν καταλάβει, προτού γίνει η διάγνωση, ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Νιώθουν απογοήτευση και θυμό, γιατί δεν είχαν συνδυάσει τη νόσο με την αδικαιολόγητη αλλαγή συμπεριφοράς, όπως π.χ. την “τεμπελιά” ή τα ξεσπάσματα χωρίς λόγο. Ακόμη μπορεί να θυμώνουν, γιατί χωρίς να το θέλουν μπήκαν στο ρόλο του ανθρώπου που φροντίζει κάποιον ή μπορεί να αισθάνονται ένα παράπονο για τις αλλαγές που χρειάζεται να γίνουν στη ζωή τους. Τα βάρη είναι μεγαλύτερα τώρα κι υπάρχει ανησυχία για την οικονομική κατάσταση της οικογένειας.
«Είχα θυμώσει πάρα πολύ κι έλεγα, γιατί να συμβεί αυτό στο Γιάννη; Γιατί να υποφέρει;»
«Ήμουν θυμωμένη και αγανακτισμένη, γιατί η αρρώστια είχε επιπτώσεις και σε μένα. Ήμουν αναγκασμένη να αλλάξω τον τρόπο ζωής μου.»
«Είναι αδικία αυτή η εξέλιξη των πραγμάτων.»
Όλες αυτές οι αντιδράσεις είναι φυσιολογικές. Το θυμό και την πικρία συνήθως διαδέχονται οι τύψεις.
«Δεν θα έπρεπε να αισθάνομαι έτσι. Δεν έχω εγώ σκλήρυνση κατά πλάκας.»
Υπάρχουν φορές που προσπαθούμε να απαλλαγούμε από τις τύψεις ψάχνοντας να βρούμε μια “συνταγή” για θεραπεία της αρρώστιας ή έστω κάποιο τρόπο να την ελέγξουμε. Ίσως βοηθηθούμε έτσι ν΄ αντεπεξέλθουμε στην αρχή αλλά η άρνηση κι ο θυμός μπορεί να γίνουν μόνιμη κατάσταση και να μας εμποδίσουν να δούμε καλύτερους τρόπους αντιμετώπισης.
ΆρνησηΌταν δεν μιλάμε για τη ΣΚΠ σε κανένα, σημαίνει ότι αρνούμαστε την ύπαρξή της.
Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι είναι καλύτερα για τον πάσχοντα να μη γίνεται καμία συζήτηση γύρω από τη νόσο κι ότι πρέπει να του κάνουν κάθε είδους παραχωρήσεις. Αυτό όμως δυσκολεύει την επικοινωνία και την ανοιχτή έκφραση των συναισθημάτων και των φόβων μας κι έτσι προστίθενται περισσότερες τύψεις και πικρία κι από τις δύο πλευρές.
Η άρνηση είναι το “μαξιλαράκι” που απαλύνει το “χτύπημα” του σοκ και της θλίψης. Είναι απαραίτητο να ξεπεράσουμε αυτό το στάδιο και να προχωρήσουμε προς την προσαρμογή. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν φεύγει. Αντίθετα, μπορεί να ξαναεμφανιστεί την ώρα ακριβώς που αρχίζουμε να πιστεύουμε ότι η διάγνωση ήταν λανθασμένη. Αργά ή γρήγορα θα έρθουμε αντιμέτωποι με την πραγματικότητα.
Αδιέξοδο.
Ασθανόμαστε ότι βρισκόμαστε σε αδιέξοδο μιας και δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για ν΄ αλλάξουμε την κατάσταση. Προσπαθούμε τότε να προσφέρουμε πάρα πολλά, σε σημείο που ν΄ αφαιρούμε την ανεξαρτησία και την πρωτοβουλία από τον άλλον άνθρωπο. Είναι δύσκολο να βρούμε τη σωστή ισορροπία, όμως κι αυτό είναι κάτι που μαθαίνεται με τον καιρό.
Πένθος
Εκδήλωσε τον πόνο σου ανοιχτά.
Είναι δικαίωμά μας να θρηνήσουμε, να κλάψουμε και να εκφράσουμε ανοιχτά τα συναισθήματά μας, όταν ένα μέλος της οικογένειάς μας πάθει σκλήρυνση κατά πλάκας. Προσοχή όμως !! Τα συναισθήματά μας δεν αναφέρονται στον άνθρωπό μας που αρρώστησε αλλά στην ίδια την αρρώστια και μόνον εκεί πρέπει ν΄ απευθύνονται. Δηλαδή “μισώ τη σκλήρυνση” αντί “σε μισώ”.
Είναι αδύνατον να συγκαλύψουμε τα συναισθήματα φόβου για τυχόν αναπηρία, αγωνίας για το μέλλον, θυμού, επιθετικότητας και τύψεων και γι΄ αυτό πρέπει να τα εκφράζουμε ανοιχτά. Ίσως τότε νιώσουμε πιο κοντά με τον άνθρωπό μας και κλάψουμε μαζί του για τις απώλειές μας.
Όλες αυτές οι εκδηλώσεις πένθους είναι φυσιολογικές κι είναι ο τρόπος να αποδεχτούμε κάτι απροσδόκητο και οδυνηρό. Αν όμως ?κολλήσουμε? εκεί, θα είναι ακόμη πιο δύσκολο ν΄ αντιμετωπίσουμε τη μακροχρόνια πορεία της νόσου.
Ο άνθρωπος με ΣΚΠ αντιμετωπίζει κι αυτός δυσκολία να εκφράσει τα συναισθήματά του και ίσως να ξεσπάει επάνω μας ή να λέει ότι εμείς φταίμε.
Μη διστάσεις να ζητήσεις βοήθεια. Πήγαινε σε κάποιον ειδικό που θα σε ακούσει και που θα μπορείς να του μιλήσεις με κάθε ειλικρίνεια.
ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Οι περισσότεροι πάσχοντες θα καταφύγουν σε θεραπείες που έχουν τη φήμη ότι βοηθούν ή ακόμη κι ότι θεραπεύουν την “τρομακτική” αυτή αρρώστια. Διαβάζουν στις εφημερίδες για καινούργιες ανακαλύψεις κι είναι έτοιμοι να δοκιμάσουν οποιοδήποτε κατασκεύασμα προκειμένου ν΄ απαλλαγούν απ΄ αυτόν τον “εφιάλτη”. Θυμώνουν κιόλας όταν υπάρχουν εμπόδια προς αυτή την κατεύθυνση.
«Γιατί δεν βρίσκουμε κατανόηση και βοήθεια σ΄ αυτόν τον τομέα;»
Κι εμείς τι πρέπει να κάνουμε; Να ενθαρρύνουμε ή να αποθαρρύνουμε τον άνθρωπό μας από το κυνηγητό των διάφορων θεραπειών; Απ΄ τη μία πλευρά, οι εναλλακτικές λύσεις παρέχουν την ικανοποίηση ότι ο άνθρωπος με ΣΚΠ ελέγχει κάπως τη ζωή του, από την άλλη όμως υπάρχουν ελάχιστες επιστημονικές ενδείξεις ότι τέτοιες θεραπείες είναι αποτελεσματικές.
Μίλησε με κάποιον που έχει παρόμοιες εμπειρίες ή κάποιον που θα σου δώσει αμερόληπτη γνώμη.
ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΠΟΥ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΡΟΚΑΛΕΣΟΥΝ ΕΙΔΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ
Μερικά συμπτώματα της νόσου δεν είναι βαριά και μπορεί να μη χειροτερεύσουν ποτέ. Σε μερικές περιπτώσεις όμως, μπορεί να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό την καθημερινή, την επαγγελματική, τη σεξουαλική μας ζωή ή τους εκπαιδευτικούς μας στόχους. Είναι απαραίτητο ν΄ απευθυνθούμε γρήγορα σε ειδικούς που θα μας στηρίξουν στην προσπάθεια προσαρμογής στην καινούργια κατάσταση. Είναι βασικό να βρίσκεται στη διάθεσή μας μια τέτοια βοήθεια οποτεδήποτε τη χρειαστούμε. Επομένως, αν υπάρχει δυσκολία προσαρμογής κι από τα δύο μέρη, ζήτησε αμέσως βοήθεια.
Κόπωση
Μάθε περισσότερα για τον παράγοντα κόπωση στη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η κόπωση είναι ένα από τα συμπτώματα της νόσου που έχουν τελείως παρεξηγηθεί. Όσοι από μας δεν ξέρουν, δεν καταλαβαίνουν τη μεγάλη κούραση που αισθάνονται πολλοί άνθρωποι με ΣΚΠ και τη θεωρούν τεμπελιά ή αδιαφορία. Είναι δύσκολο να πιστέψουν ότι στ΄ αλήθεια δεν μπορεί να πάει περίπατο, να μαγειρέψει, να κουρέψει το γκαζόν ή να μείνει να δει τηλεόραση μαζί τους. Τους φαίνεται ότι δεν υπάρχει κάποιος ιδιαίτερος λόγος για να αισθάνεται τόσο κουρασμένος.
Σε τέτοιες περιπτώσεις πρέπει να υπάρχει εμπιστοσύνη και ειλικρίνεια. Έτσι θα νιώσει ο άνθρωπος με ΣΚΠ πως ξέρουμε ότι δεν προσπαθεί ν΄ αποφύγει κάτι που δεν θέλει να κάνει κι ότι δεν θα τον βασανίσουμε με τη γκρίνια μας.
Κατάθλιψη και εναλλαγές διάθεσης
«Έχω μεγάλη στενοχώρια.
Η ζωή δεν έχει καμία χαρά
Δεν μπορούμε να μοιραστούμε τα ίδια πράγματα πια.
Κάνουμε τόσους καυγάδες τώρα.»
Μερικοί άνθρωποι με ΣΚΠ παρουσιάζουν εναλλαγές διάθεσης και συμπεριφοράς με ξαφνικά ξεσπάσματα θυμού ή λύπης, που συνήθως δε διαρκούν πολύ. Μπορεί να μην ξέρουμε πώς ν΄ αντιδράσουμε κι όταν δεν μπορούμε να βοηθήσουμε ίσως απογοητευτούμε.
Όμως είναι εξίσου κουραστικό και ανώφελο το να είμαστε αισιόδοξοι όλη την ώρα και να αποφεύγουμε τον άνθρωπό μας, μέχρι να περάσει η “μπόρα”. Υπάρχει πιθανότητα ο άνθρωπος με ΣΚΠ να μείνει “κολλημένος” στη μελαγχολική του διάθεση ή να αισθανθεί άχρηστος και να μελαγχολήσει ακόμη περισσότερο.
Κατάθλιψη μπορεί να πάθουμε κι όσοι φροντίζουμε ανθρώπους με ΣΚΠ. Μπορεί να αισθανθούμε ανήμποροι κι αβοήθητοι, να νιώθουμε ότι η προσφορά μας δεν εκτιμάται κι ότι μας έχουν αφαιρέσει το δικαίωμα να ζήσουμε όπως εμείς θέλουμε. Έχουμε τύψεις για τα συναισθήματά μας αυτά, αφού δεν πάσχουμε εμείς από σκλήρυνση κατά πλάκας.
Υπάρχουν φορές που η κατάσταση βρίσκεται εκτός ελέγχου. Τότε ίσως χρειαστεί όλη η οικογένεια ν΄ αναθεωρήσει τις προτεραιότητές της, να κάνει επιλογές, αλλαγές και συμβιβασμούς.
Μίλησε γι΄ αυτό με κάποιον ειδικό. Δεν είναι εύκολο μόνοι μας να δούμε πώς μπορούμε να αλλάξουμε την κατάσταση και να θέσουμε ξανά υπό έλεγχο τη ζωή μας.
Θυμήσου ότι δεν βοηθάς τον άνθρωπο με ΣΚΠ όταν εσύ ο ίδιος ?γονατίσεις? ή αποθαρρυνθείς. Προσπάθησε να βάζεις ρεαλιστικούς στόχους. Υπάρχει κάποια απογοήτευση αλλά και ευχαρίστηση από τα πράγματα που μπορείτε ακόμη να κάνετε μαζί.
Αν η κατάθλιψη και των δυο σας συνεχίζεται, τότε συμβουλευτείτε αμέσως το γιατρό σας.
Μνήμη
Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να εμφανίσει γνωσιακά προβλήματα. Μερικοί άνθρωποι με ΣΚΠ βιώνουν απώλεια πρόσφατης μνήμης κι ίσως παρουσιάσουν προβλήματα στον προγραμματισμό τους και την ομιλία τους. Μπορεί να θυμούνται παλαιότερα γεγονότα, όχι όμως τι τους είπατε το πρωί.
«Έχανα την υπομονή μου με την Βέρα όταν ξεχνούσε συνέχεια τι είχε να κάνει. Ένας εργοθεραπευτής μας σύστησε να κρατάει σημειώσεις και να διαγράφει την κάθε δουλειά μόλις την τελειώσει.»
Ακράτεια
Οι συναισθηματικές και κοινωνικές επιπτώσεις της ακράτειας μπορεί να είναι συντριπτικές για κάποιον που έχει ΣΚΠ και με δυσκολία την αποδέχονται τα μέλη της οικογένειας. Είναι απολύτως απαραίτητο να γίνει ιατρική εκτίμηση της κατάστασης για να δοθεί η κατάλληλη αγωγή. Τα συμπτώματα δυσλειτουργίας του ουροποιητικού συστήματος αντιμετωπίζονται, ώστε να μην καταλήξουν να γίνουν προβλήματα της ουροδόχου κύστης.
Χρειάζεται να στηρίξουμε και να ενθαρρύνουμε τον άνθρωπό μας, γιατί η αγωνία και η αρνητική στάση μας μπορεί να επιδεινώσουν την ακράτεια.
Σεξουαλική δυσλειτουργία
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν συνεπάγεται σεξουαλική δυσλειτουργία, όμως κάποιοι άνθρωποι μπορεί να παρουσιάσουν οργανικές ή ψυχολογικές δυσκολίες ή και τα δύο. Τέτοια προβλήματα παρουσιάζονται και σε άλλους ανθρώπους, όμως οι άνδρες με ΣΚΠ έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να εμφανίσουν ανικανότητα και οι γυναίκες διέγερση μειωμένης έντασης. Αυτό μπορεί να είναι παροδικό, να έχει διακυμάνσεις ή να είναι μεγάλης διάρκειας. Η κόπωση, το στρες και η ακράτεια μπορεί να προκαλέσουν σεξουαλική δυσλειτουργία.
Τα σεξουαλικά προβλήματα ίσως οδηγήσουν τον άνθρωπο με ΣΚΠ σε έλλειψη εμπιστοσύνης στον εαυτό του και σε ένα αίσθημα αποτυχίας. Μερικές φορές είναι πολύ δύσκολο να τα βγάλουμε πέρα με τις δικές μας αντιδράσεις και αυτές του συντρόφου μας. Ακόμη μπορεί να μην ξέρουμε πώς να αντισταθμίσουμε τις σωματικές δυσκολίες.
Έχει μεγάλη σημασία να μιλήσουμε για τα συναισθήματά μας και για το τι συμβαίνει. Αν μπορέσουμε να εκφράσουμε ανοιχτά τις σεξουαλικές προτιμήσεις μας και τις προσδοκίες μας, θα μπορέσουμε να βρούμε κάποια λύση.
Πολλά ζευγάρια πειραματίστηκαν και βρήκαν καινούργιους τρόπους έκφρασης της σεξουαλικής τους ανάγκης και έτσι κατορθώνουν να έχουν σεξουαλική ικανοποίηση και οι δύο.
«Πήγαμε σε ειδικό σεξολόγο και αυτό ήταν η αφορμή να αρχίσουμε να μιλάμε ανοιχτά. Έτσι μαζί διαμορφώσαμε μια καλύτερη σεξουαλική ζωή.»
«Είναι δύσκολο και για τους δυο μας. Ο Μάκης αισθάνεται ανεπαρκής λόγω της ανικανότητας και θα ήθελα να μη με πείραζε αλλά με πειράζει. Αγαπιόμαστε όμως ακόμη.»
«Υπάρχουν σωματικές δυσκολίες που δε διευκολύνουν την ερωτική πράξη, όμως το σεξ δεν είναι μόνον αυτό.»
«Είμαστε τυχεροί γιατί διατηρούμε τη σεξουαλική μας ζωή. Η σκλήρυνση δεν μας έχει επηρεάσει.»
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας διαθέτει ένα έντυπο που λέγεται
”Σεξουαλική Δυσλειτουργία”. Μπορείτε ακόμα ν΄ απευθυνθείτε στο γιατρό σας ή στην Εταιρία για να σας συστήσουν κάποιον ειδικό ή να σας πουν σε ποιο κέντρο να αποτανθείτε για βοήθεια.
ΩΣΕΙΣ
Η εξέλιξη της νόσου στους περισσότερους ανθρώπους με ΣΚΠ είναι σταδιακή και, κατά κανόνα, οι περισσότεροι συνεχίζουν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Στις περιπτώσεις που οι αλλαγές γίνονται σταδιακά είναι πιο εύκολο να δημιουργηθούν οι ψυχολογικές και πρακτικές αναπροσαρμογές μέσα στην οικογένεια κι έτσι αντιμετωπίζονται καλύτερα οι ώσεις.
Όμως οι ώσεις εμφανίζονται ξαφνικά και τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν δραματικά. Αυτό είναι κάτι που τρομάζει κι είναι δύσκολο και για την οικογένεια να το αντιμετωπίσει.
Όταν ορίζουμε τις επιλογές για τη ζωή μας, έχουμε μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό μας κι αισθανόμαστε περισσότερο ασφαλείς. Με τη ΣΚΠ δεν έχουμε αυτή την ασφάλεια και γι΄ αυτό μπορεί να χάσουμε την αυτοπεποίθησή μας και να αισθανθούμε παγιδευμένοι.
Δες το σαν μία πρόκληση.
«Αυτή η αστάθεια της νόσου μ΄ έχει κουράσει. Υπάρχει όμως κάτι θετικό σ΄ αυτό: μας αναγκάζει να επανακαθορίσουμε τους στόχους και τις αξίες μας κι έτσι να προγραμματίσουμε εμείς τη ζωή μας αντί να περιμένουμε με σταυρωμένα χέρια. Μάθαμε να κάνουμε σχέδια για το άμεσο μέλλον και πραγματικά έτσι είμαστε πολύ πιο αποτελεσματικοί από πριν.»
«Δεν είναι δυνατόν να κάθεσαι μοιρολατρικά να περιμένεις το χειρότερο - μπορεί και να μην έρθει ποτέ.»
Το πόσο καλά τα βγάζουμε πέρα με τις ώσεις δεν έχει σχέση με το αν είναι βαριάς ή ελαφριάς μορφής. Η υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων παίζει σπουδαίο ρόλο. Οι φίλοι μας ίσως χρειαστούν κάποια εκπαίδευση πάνω στο θέμα αυτό.
Καλλιέργησε τις φιλίες σου. Είναι πολύτιμη συμπαράσταση, πηγή συντροφικότητας και βοήθειας, ένας ώμος ν΄ ακουμπήσουμε στην απελπισία μας, κάποιος που θα μας ακούσει όταν το έχουμε ανάγκη.
ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΗ ΖΩΗ
Η οικογένεια είναι εκείνη που συνήθως επωμίζεται τις ευθύνες της φροντίδας του ανθρώπου με ΣΚΠ. Η νόσος είναι μακροχρόνια και μερικές φορές έχει δύσκολη πορεία.
Ίσως χρειαστεί να κάνουμε αναθεώρηση της πορείας της ζωής και των ονείρων μας. Είναι αναπόφευκτο να γίνει και αναπροσαρμογή των ρόλων μας μέσα στην οικογένεια. Στην αρχή μπορεί να βάλουμε τον εαυτό μας στην άκρη και ν΄ αφιερώσουμε πολύ χρόνο στο σύντροφό μας ή να κουραστούμε κάνοντας περισσότερα από όσα μπορούμε, με αποτέλεσμα να νιώσουμε αργότερα βάρος και θυμό. Κάθε χρόνια ασθένεια δημιουργεί ένταση στις οικογενειακές σχέσεις, ειδικά αν πρόκειται για τη ΣΚΠ που ίσως επιφέρει κάποια αναπηρία.
Η αναπροσαρμογή των ρόλων μέσα στην οικογένεια μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα των σχέσεων ή και το αντίθετο. Είναι όμως δύσκολο αλλά και ανόητο να επιμένουμε να συνεχίσουμε τη ζωή μας σαν να μη συμβαίνει τίποτε.
«Η Ελεάννα αγωνιζόταν να κόψει μόνη της το φαΐ της και δεν άφηνε κανένα να τη βοηθήσει. Γινόμουνα θηρίο, γιατί έπρεπε μετά να καθαρίζω όλη την ακαταστασία αλλά δεν ήθελα και να της στερήσω την ανεξαρτησία της. Μια μέρα δεν άντεξα και ξέσπασα και τότε κατάλαβε ότι δεν ήταν λογικό αυτό που έκανε. Τώρα τρώει σε βαθύ πιάτο και της κόβω το φαΐ πριν το σερβίρω. Έχω ένα ίδιο πιάτο και για την εγγονή μου κι έτσι αστειευόμαστε για την ιδιαιτερότητά τους.»
Ακόμη κι οι πιο δύσκολες αναπροσαρμογές γίνονται με επιτυχία, όταν υπάρχει σωστή παρέμβαση. Είναι απολύτως ανθρώπινο να περνάμε από κακές φάσεις, όταν το συναίσθημα υπερισχύσει της λογικής και της πρακτικότητας.
ΘΥΜΗΣΟΥ! Αυτά που βοηθούν είναι :
· ρεαλισμός
· πρακτική εφαρμογή
· αισιοδοξία
Βρες λύσεις στα προβλήματα και να θυμάσαι ότι δεν φταίει για όλα η σκλήρυνση.
Ανοιχτή επικοινωνία
Είναι σημαντικό να επικοινωνούμε μεταξύ μας, ακόμη και για πράγματα που είναι οδυνηρά. Μη διακόπτουμε την επικοινωνία επειδή φοβόμαστε ότι θα στενοχωρήσουμε τον άνθρωπο που έχει ΣΚΠ. Η οικογένεια είναι ένας πυρήνας κι είναι καλό να συμμετέχουν όλοι σ΄ αυτόν. Εξάλλου, τα προβλήματα που “βγαίνουν στην επιφάνεια” λύνονται καλύτερα και γρηγορότερα.
Όταν μιλάμε ελεύθερα ο ένας στον άλλο για τα προβλήματά μας, διατηρούμε τον αμοιβαίο σεβασμό και την τρυφερότητα. Αισθανόμαστε ακόμη πιο κοντά στον άνθρωπό μας και επομένως τα βγάζουμε πέρα καλύτερα.
Η τέχνη της επικοινωνίας είναι κάτι που μαθαίνεται. Είναι ανάγκη να ξέρουμε ν΄ ακούμε χωρίς να διακόπτουμε και χωρίς να επιμένουμε στη δική μας άποψη.
Ας προσπαθήσουμε να καταλάβουμε τα συναισθήματα του άλλου ανθρώπου. Είναι ωραίο να μας καταλαβαίνουν. Ας είμαστε ειλικρινείς και με τα δικά μας συναισθήματα.
«Το ξέρω ότι είναι χειρότερα για σένα, αλλά είμαι κι εγώ θυμωμένη γι΄ αυτό που μας έχει συμβεί. Η σκλήρυνση με φοβίζει κι εμένα.»
Είναι δύσκολο να φέρουμε τα προβλήματα στην επιφάνεια για να τα αντιμετωπίσουμε και πολλοί πιστεύουμε ότι σωστό θα ήταν να παρουσιάζουμε ένα γενναίο προσωπείο.
Είναι ίσως πιο εύκολο να ξεσκεπάσουμε τις δυσκολίες μπροστά σ΄ ένα τρίτο πρόσωπο που εμπιστευόμαστε όλοι, όπως ο γιατρός, ο παπάς, ο οικογενειακός σύμβουλος, η νοσοκόμα ή ένας φίλος. Αν το προτιμάμε, μπορούμε να μιλήσουμε πρώτα μόνοι μας με τον άνθρωπο της εμπιστοσύνης μας και μετά κι οι δυο μας μαζί. Αν ο άνθρωπος αυτός ξέρει καλά τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, θα μας καταλάβει καλύτερα.
Ώστε λοιπόν, δεν είσαι τέλειος/ α;
Το προσποιητό θάρρος ή η απαιτητική συμπεριφορά διαταράσσουν τις σχέσεις και προκαλούν περισσότερο πόνο απ΄ την ανοιχτή έκφραση των συναισθημάτων μας. Σιωπούμε, επειδή φοβόμαστε την επίδραση που θα έχουν τα λόγια μας στον άνθρωπο με ΣΚΠ.
Η προσποιητή ηρεμία είναι ένας τρόπος ν΄ αποφεύγουμε την αντιμετώπιση των προβλημάτων.
Χρειάζεται να ορθώσουμε το παράστημά μας κάποιες φορές, πριν φτάσουμε στο απροχώρητο και γίνει έκρηξη.
Δεν υπάρχουν ενδείξεις που να λένε ότι οι εκρήξεις συμπεριφοράς επιδρούν αρνητικά στη σκλήρυνση. Όμως δεν τις αντέχουν όλοι! Μερικοί άνθρωποι προτιμούν να ξεκαθαρίζουν τις καταστάσεις με άλλο τρόπο. Θα μας βοηθήσει πολύ το να μιλάμε ανοιχτά για το πως νιώθουμε.
«Η κόρη μου μισούσε το γεγονός ότι χρειαζόταν βοήθεια. Ζήλευε μάλιστα, γιατί έκανα πολλά πράγματα με τα παιδιά της που η ίδια δεν μπορούσε να κάνει. Το καταλάβαινα και προσπαθούσα να μένω στο παρασκήνιο, όσο ήταν δυνατόν. Αισθανόμουν και τύψεις, γιατί εγώ μπορούσα να τα πάω στο σχολείο ή να παίξω μαζί τους, πράγματα που δεν μπορούσε να κάνει εκείνη. Η σχέση μας ξέφτισε μέχρι που, μετά από μια άυπνη νύχτα, μίλησα μαζί της. Όσο πιο ήρεμα μπορούσα της εξέθεσα την κατάσταση.
Ακόμη την ενοχλεί αλλά ξέρει ότι υποστηρίζω τη σχέση της με την οικογένειά της.
Ήταν δύσκολο να της μιλήσω αλλά τώρα είναι πιο εύκολο να μιλάμε για τις δυσκολίες.»
Ο καθένας βλέπει τα πράγματα διαφορετικά
Σίγουρα βλέπουμε τα πράγματα από διαφορετική σκοπιά μια και μόνον ο ένας από εμάς έχει σκλήρυνση. Είναι πολύ εύκολο να κάνουμε ο ένας τον άλλο να αισθάνεται ενοχή. Ο άνθρωπος με ΣΚΠ αισθάνεται τύψεις, γιατί η αγωνία για το πώς θα τα καταφέρει, αν επιβαρυνθεί η κατάστασή του, του περιορίζει τον τρόπο ζωής. Αλλά κι εμείς θυμώνουμε, γιατί είμαστε υποχρεωμένοι ν΄ αλλάξουμε τη ζωή μας, και αγωνιούμε για το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.
Συνειδητοποίησε ότι δεν μπορείς να νιώσεις όπως ακριβώς νιώθει ο άνθρωπος με σκλήρυνση. Ας μιλήσουμε ανοιχτά για το πόσο διαφορετικά βιώνει την αρρώστια ο καθένας μας.
Ακόμη και αν δε ζητούσες τη συμβουλή του συντρόφου σου πριν από τη ΣΚΠ, κάνε το τώρα για να τον ενθαρρύνεις να συνεχίσει να συμμετέχει στα κοινά της οικογένειας.
«Συνήθως έπαιρνα εγώ τις αποφάσεις για να γλιτώσω τον άντρα μου από περιττές αγωνίες αλλά όταν καμιά φορά ζητούσα τη γνώμη του, ήταν συνήθως πολύ καλή. Έτσι, τώρα τον συμβουλεύομαι πριν κάνω κάτι. Η ζωή μας έγινε πιο εύκολη γιατί δεν αισθάνεται παραγκωνισμένος. Αν δεν συμφωνούμε, το συζητάμε και βρίσκουμε κάποια κοινά αποδεκτή λύση.»
Είναι απαραίτητο να υπάρχει το “δίνω και παίρνω” στη σχέση μας. Όταν δεν ξέρουμε πώς ακριβώς αισθάνεται ο άλλος, προσπαθούμε να μαντέψουμε και τότε κάνουμε λάθος, γιατί αποδίδουμε σ΄ αυτόν συναισθήματα που βασικά είναι η δική μας ερμηνεία για το πώς εκείνος αισθάνεται. Μπορεί να νιώθουμε μοναξιά, επειδή δεν μπορούμε να παρηγορήσουμε ο ένας τον άλλον ή να τα κρατάμε όλα μέσα μας, μέχρι που να ξεσπάσουμε και τότε κανείς δεν καταλαβαίνει το λόγο της έκρηξής μας.
Πρακτική εφαρμογή
Γενικά είναι πιο εύκολο να τα βγάλουμε πέρα με πρακτικά προβλήματα παρά με συναισθηματικά. Πολύ συχνά τα δυνατά συναισθήματα που δημιουργούνται από τη σκλήρυνση προκαλούν περισσότερα προβλήματα από ότι η ίδια η νόσος. Δείτε τι ακριβώς μπορεί ν΄ αναλάβει ο καθένας.
«Μ΄ αρέσει που ο Γιάννης μαζεύει τη μπουγάδα αλλά θα προτιμούσα να με άφηνε να διπλώσω εγώ τα ρούχα. Θέλω να κάνω αυτά που μπορώ.»
Δέχομαι βοήθεια σημαίνει ότι αποδέχομαι τόσο την πρακτική όσο και τη συναισθηματική βοήθεια.
Πώς ακριβώς αισθάνεται ο άνθρωπος με σκλήρυνση που τον/ την βοηθούν; Μερικοί δεν το θέλουν καθόλου, άλλοι αισθάνονται ότι θα χάσουν και τις δεξιότητες που τους έχουν απομείνει.
«Η γυναίκα μου έχει ανάγκη τη βοήθειά μου κι αυτό την πειράζει πολύ. Είναι πολύ ανεξάρτητη από τη φύση της.»
Μόνον όταν γνωρίζουμε καλά τα ειδικά προβλήματα που παρουσιάζονται στη σκλήρυνση, μπορούμε να βοηθήσουμε σωστά. Η ενεργή συμμετοχή του ανθρώπου με ΣΚΠ στη διαδικασία της ζωής έχει καθοριστική σημασία. Μπορούμε ν΄ ανταλλάξουμε τις δουλειές που κάναμε μέχρι τώρα, δηλαδή να κάνουμε εμείς τις δουλειές που απαιτούν προσπάθεια κι ο άλλος να κάνει τις καθιστικές δουλειές.
«Η γυναίκα μου κουράζεται εύκολα, γι΄ αυτό κάνω εγώ τις δουλειές του σπιτιού, ενώ αυτή βάζει τα παιδιά για ύπνο και τους λέει παραμύθια. Τους ακούω που γελάνε και θα ΄θελα να ήμουν μαζί τους. Ζηλεύω; Μπορεί. Το ανάλογο συμβαίνει όταν παίζω και τρέχω με τα παιδιά, τότε κι η Μαριάννα θα ΄θελε να μπορούσε να τρέξει μαζί μας.»
«Στην αρχή ήταν δύσκολο, γιατί δεν είχα υπομονή όταν ο Μάριος αργούσε να τελειώσει κάτι. Έμαθα όμως να μην τρέχω πρώτη να προλάβω και να ?διοικώ? το σπίτι με τέτοιο τρόπο ώστε, ό,τι κι αν συμβεί, να μπορέσω ν΄ αντεπεξέλθω. Αφήνω το Μάριο να κάνει αυτά που μπορεί στο δικό του ρυθμό. Μερικές απ΄ αυτές τις δουλειές τις έκανα πρώτα εγώ και πραγματικά εκτιμώ τη βοήθειά του τώρα.»
Πρέπει να ξέρουμε ότι όλοι περνούν κακές στιγμές, κυρίως όταν το συναίσθημα υπερισχύσει της λογικής.
Τα παιδιά
Βάλτε και τα παιδιά στη διαδικασία προσαρμογής. Μιλήστε τους για τα συναισθήματά σας κι ακούστε τα δικά τους. Ας ενθαρρύνουμε τα παιδιά μας να εκφράσουν το φόβο τους, τις ανησυχίες τους και την πικρία τους. Βεβαιωθείτε ότι είναι σωστά πληροφορημένα για το τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, ότι δεν είναι δηλαδή μεταδοτική αρρώστια ούτε κληρονομική ούτε και προκαλείται από την κακή συμπεριφορά ενός παιδιού.
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας έχει ένα έντυπο για παιδιά με τίτλο “Ένας δικός μου έχει σκλήρυνση”. Διαβάστε το μαζί με τα παιδιά σας κι ενθαρρύνετέ τα να σας πουν όλες τις απορίες τους. Είναι πολύτιμο ένα τέτοιο μοίρασμα.
Είναι δύσκολο για τους εφήβους ν΄ αποδεχτούν ένα γονέα με σκλήρυνση. Ντρέπονται, αισθάνονται αδικημένοι ή μελαγχολούν. Τους είναι δύσκολο να μιλήσουν στους άλλους για τα συναισθήματά τους, πόσο μάλλον να σκεφτούν τα συναισθήματα των άλλων. Δεν είναι σωστό να τους πιέσουμε ν΄ ανοιχτούν. Ας τους αφήσουμε να το αποφασίσουν μόνοι τους. Πρέπει όμως να ξέρουν, ότι θα είμαστε εκεί να τους ακούσουμε, όταν θα είναι έτοιμοι. Αν μοιραστούμε τα δικά μας συναισθήματα μαζί τους, μπορεί να τους βοηθήσουμε ν΄ αποδεχτούν και τα δικά τους. Ακόμη και τούτο εδώ το έντυπο μπορεί να τους φανεί χρήσιμο.
Οι γονείς
Η αρχική διάγνωση φαίνεται ότι προκαλεί το ίδιο σοκ στους γονείς όσο και στο παιδί τους που έχει σκλήρυνση. Είναι συνηθισμένο φαινόμενο οι γονείς να νιώσουν υπεύθυνοι για τη νόσο. Συχνά αναρωτιόμαστε μήπως κάναμε ή παραμελήσαμε κάτι, όταν το παιδί μας ήταν μικρό. Σας διαβεβαιώνουμε ότι αυτό δεν έχει καμία σχέση με τη ΣΚΠ.
Πολλές φορές κατηγορούμε το σύντροφό μας ή το σύντροφο του παιδιού μας ή κάποιον άλλον αθώο άνθρωπο ή κάποια άλλη κατάσταση. Γινόμαστε υπερπροστατευτικοί, γιατί νομίζουμε ότι έτσι ξεχρεώνουμε κάποια παράληψή μας κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας του παιδιού μας. Αγωνιούμε ιδιαίτερα για το τι θα απογίνει το παιδί μας, όταν εμείς λείψουμε από τη ζωή του.
Σαν γονείς αισθανόμαστε διχασμένοι ανάμεσα στη θέληση μας να κάνουμε τα πάντα για το παιδί μας και στη γνώση μας, πως πρέπει να μάθει να φροντίζει μόνο τον εαυτό του.
Είναι δύσκολο να μην είμαστε υπερπροστατευτικοί όσοι έχουμε νέα παιδιά με ΣΚΠ.
Είναι εξαιρετικά οδυνηρό να βλέπεις το παιδί σου να αποκτά μια αναπηρία και να συνειδητοποιείς ότι η ζωή του δεν θα είναι όπως την ονειρεύτηκες σαν γονιός.
Τα παιδιά σου είναι ενήλικες, αντιμετώπισέ το σαν ενήλικα.
Μπορούμε να βοηθήσουμε πάρα πολύ, με την προϋπόθεση ότι δεν θ΄ αρχίσουμε τα “νταντέματα”. Πρέπει να φερόμαστε στην κόρη μας ή το γιο μας όπως όταν ήταν απόλυτα υγιείς.
Να προσφέρουμε τη βοήθειά μας μόνον όταν είναι αναγκαία και να επιτρέπουμε στο παιδί μας να κάνει όσο πιο πολλά πράγματα μπορεί. Υπάρχουν περιπτώσεις που μια δύσκολη κατάσταση θα ξεπερνιόταν με τη δική μας βοήθεια, όμως το παιδί μας είναι αυτό που θ΄ αποφασίσει αν τη χρειάζεται ή όχι.
Μην υπερπροστατεύεις και μην παίρνεις εσύ αποφάσεις για το παιδί σου.
Πολλές φορές είναι πιο χρήσιμο το να είσαι λιγότερο χρήσιμος.
Αν το παιδί σου θέλει να συζητήσει τα προβλήματά του μαζί σου, άκουσέ το προσεχτικά και μην προσπαθήσεις να επιβάλεις τη δική σου γνώμη. Πρέπει να ξέρεις καλά τα συναισθήματά σου για να κρατήσεις ανοιχτή την επικοινωνία.
ΟΙ ΠΡΟΣΩΠΙΚΕΣ ΜΑΣ ΑΝΑΓΚΕΣ
Οι εμπειρίες του κάθε ανθρώπου με ΣΚΠ διαφέρουν, όπως ακριβώς κι αυτές των ανθρώπων που τους φροντίζουν, όχι μόνο γιατί η ίδια η αρρώστια έχει ποικίλες μορφές αλλά και γιατί είναι διαφορετικός ο τρόπος που αντιμετωπίζει την κατάσταση ο κάθε ένας.
Πρέπει να καταλάβουμε ότι η σκλήρυνση είναι κάτι μόνιμο και να σχεδιάσουμε τη ζωή μας υπολογίζοντάς τη, χωρίς όμως να την αφήσουμε να μας κυβερνήσει.
Κάνε ό,τι είναι δυνατόν για να συνεχιστεί η ζωή σας.
Πρέπει να συνεχίσουμε να κάνουμε μαζί όσα μπορούμε - υπάρχουν πολλές εκπλήξεις σ΄ αυτόν τον τομέα που δεν τις φανταζόμαστε.
«Τα Σαββατοκύριακα πάμε συχνά πικ-νικ σε κάποια παραλία, γιατί η μαμά ευχαριστιέται πολύ το κολύμπι, γιατί δεν κουράζεται ούτε ζεσταίνεται.»
«Υπάρχουν πολλά ωραία μέρη για περίπατο με καροτσάκι. Πάντοτε μας άρεσε το περπάτημα, τώρα απλώς έχουμε αλλάξει στέκια.»
«Πολλές φορές πετάμε το χαρταετό και ο γιος μου κάθεται στα γόνατά μου στο καροτσάκι.»
Οι προσωπικές και οικογενειακές μας ανάγκες δεν πρέπει να καταπιεστούν από τη νόσο. Είναι αναγκαίο να σκεφτόμαστε και τον εαυτό μας και να του χαρίσουμε τις δικές του στιγμές μακριά από τη φροντίδα και το καθήκον. Ίσως χρειαστούμε επιπλέον βοήθεια για την πραγμάτωση αυτού του στόχου. Θα βρεθούν διάφορες λύσεις, αν το συζητήσουμε με το γιατρό μας ή την κοινωνική λειτουργό.
Όσοι φροντίζουν τους ανθρώπους με ΣΚΠ έχουν κι εκείνοι ανάγκη συμπαράστασης κι ανεξάρτητης ζωής. Δεν χρειάζεται να είναι η σκλήρυνση το μόνο θέμα συζήτησης ή η μόνη καθημερινή μας απασχόληση. Αυτό δεν είναι καθόλου εγωιστικό αλλά κάτι που θα μας δώσει τη δύναμη ν΄ αντεπεξέλθουμε στις απαιτήσεις της φροντίδας του ανθρώπου μας καλύτερα. Γι΄ αυτό το λόγο πρέπει να αισθανόμαστε καλά με τον εαυτό μας και να είμαστε ευχαριστημένοι από τη ζωή μας.
Μη ντρέπεσαι να ζητήσεις βοήθεια. Η οικογένειά μας κι οι φίλοι μας είναι σπουδαία πηγή συντροφικότητας και βοήθειας. Αν μάλιστα διαβάσουν κάποια από τα έντυπά για τη ΣΚΠ, θα καταλάβουν καλύτερα τι σημαίνει.
Καμιά φορά οι άνθρωποι με ΣΚΠ θυμώνουν για την ανεξαρτησία που έχουμε και αισθάνονται παραγκωνισμένοι. Είναι απόλυτα φυσικό και θα πρέπει να το συζητήσουμε, ίσως και με κάποιον τρίτο που ξέρει τις ανάγκες και των δυο μας.
Μερικοί άνθρωποι δε δέχονται την κατάσταση σαν τετελεσμένη. Σ΄ αυτή την περίπτωση κάνουμε καινούργιες αναθεωρήσεις κάθε φορά που εμφανίζονται καινούργια συμπτώματα ή επιδεινώνονται προηγούμενα. Όταν όμως έχουμε κάνει τις αρχικές αναπροσαρμογές, τότε οι επόμενες ακολουθούν με επιτυχία.
Τελειώνοντας είναι ανάγκη να ορίσουμε μόνοι μας το θέμα “ανεξαρτησία-εξάρτηση”.
Μέχρι ποιο βαθμό δηλαδή μπορεί ο άνθρωπος με ΣΚΠ να έχει απαιτήσεις από το σύντροφό του και μέχρι ποιο βαθμό μπορεί ο άλλος να προσφέρει βοήθεια προτού καταρρεύσει κι ο ίδιος.
Οι άνθρωποι με ΣΚΠ πολλές φορές ενδύονται το ρόλο του “άρρωστου” κι αυτός που τους φροντίζει το ρόλο του “γονέα προς το παιδί”. Αυτό βέβαια δεν είναι υγιής σχέση για ενήλικες, που επιδιώκουν να ζήσουν μια γεμάτη ζωή.
Μιλήστε σε κάποιον που εμπιστεύεστε και οι δύο.
ΟΙ ΧΡΥΣΟΙ ΚΑΝΟΝΕΣ
· Εμείς που φροντίζουμε τους ανθρώπους με ΣΚΠ έχουμε δικαίωμα στη ζωή. Αυτό δεν είναι εγωισμός αλλά η ενίσχυση κι η τροφή μας για να συνεχίσουμε να προσφέρουμε
· Παραδέχομαι ότι η ΣΚΠ είναι μέρος της οικογενειακής μας ζωής, προγραμματίζω τη ζωή μου υπολογίζοντάς την αλλά δεν της επιτρέπω να ορίσει τη ζωή μου.
· Είμαι ρεαλιστής/ ρεαλίστρια όσον αφορά το τι μπορώ να κάνω και τι περιμένω από το σύντροφό μου. Αυτό σημαίνει ότι καταλαβαίνω πως υπάρχει κάποιο χάσιμο ελευθερίας κι από τις δύο πλευρές.
· Ενθαρρύνω τον άνθρωπο με ΣΚΠ να κάνει όσο πιο πολλά πράγματα μπορεί αλλά λαμβάνω υπ΄ όψη μου και τους περιορισμούς που επιβάλλει η κόπωση. Δεν τον υπερπροστατεύω ούτε παίρνω εγώ όλες τις αποφάσεις.
· Εκμεταλλεύομαι οποιαδήποτε βοήθεια προσφέρεται π.χ. το 166, τη νοσοκόμα, τον Ερυθρό Σταυρό, τους φίλους και τους συγγενείς που θέλουν να βοηθήσουν.
· Μοιράζομαι τα αληθινά μου συναισθήματα γιατί θέλω ν΄ αποφύγω τη μοναξιά και την απομόνωση και να διατηρήσω και να ενισχύσω τη σχέση μου.
· Είμαι περήφανος/ η για τα πράγματα που κατορθώνω να κάνω και δίνω στον εαυτό μου την άδεια να λυγίσει όταν κουραστεί. Χρειάζεται μεγάλο κουράγιο και δύναμη να περιποιούμαι κάποιον που αγαπώ και να μην αφήνω το συναίσθημα να με καταβάλει.
· Διατηρώ το χιούμορ μου.
· ΔΙΑΤΗΡΩ ΤΙΣ ΓΡΑΜΜΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΟΥ ΑΝΟΙΧΤΕΣ
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει όχι μόνον τον πάσχοντα αλλά και ολόκληρη την οικογένειά του ή το φιλικό του περιβάλλον.
Κάθε άνθρωπος αντιδρά διαφορετικά κι οι σκέψεις του καθενός πρέπει να εκφράζονται ανοιχτά. Ο τρόπος με τον οποίο αντιδρούμε αποτελεί σπουδαίο παράγοντα στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ κι είναι ένα κριτήριο για το πόσο καλά ανταποκρίνεται η οικογένεια στην καινούργια κατάσταση. Είναι απαραίτητο να μάθουμε πως να ζούμε με την ασθένεια και με τις αλλαγές που επιφέρει στις σχέσεις και στον τρόπο ζωής μας.
Είναι πολύ πιθανό να μη μπορούμε να κάνουμε μαζί όλα όσα κάναμε πριν και γι΄ αυτό ν΄ αλλάξουν οι ρόλοι μας μέσα στην οικογένεια. Ανεξάρτητα όμως, πρέπει να δεχτούμε τα πράγματα έτσι όπως έρχονται και, με συνεργασία, να εκμεταλλευτούμε όλες τις δυνατότητες που μας παρέχονται μέσα στην καινούργια πραγματικότητα. Με τον τρόπο αυτό η ΣΚΠ θα εισβάλει στην οικογενειακή μας ζωή όσο το δυνατόν λιγότερο αλλά κι ο πάσχοντας θα έχει όσο το δυνατόν περισσότερη αυτονομία και ανεξαρτησία.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι το τέλος του κόσμου.
Πάρα πολλοί άνθρωποι προσάρμοσαν τη ζωή τους και συνεχίζουν να ζουν αποδοτικά και ευτυχισμένα.
Μαθαίνουμε από την εμπειρία των άλλων και καταλαβαίνουμε ότι υπάρχουν πολλοί δρόμοι να επιλέξουμε και να εξερευνήσουμε. Αυτό ισχύει για όλους: για τους πάσχοντες, γι΄ αυτούς που τους φροντίζουν ή για οποιοδήποτε άλλο μέλος της οικογένειας.
Αυτό το άρθρο απευθύνεται κυρίως στους ανθρώπους που δεν έχουν ΣΚΠ οι ίδιοι αλλά που η ζωή τους επηρεάζεται απ΄ αυτή, γιατί πάσχει κάποιος δικός τους. Μπορεί να είναι ένας από τους συζύγους ή τους συντρόφους, ένας γονιός, ένα παιδί ή κάποιος φίλος.
Ελπίζουμε ότι θα διαβάσουν το άρθρο κι οι άνθρωποι με ΣΚΠ, για να γίνει αφορμή για διάλογο, μιας κι όλοι είμαστε μαζί σ΄ αυτόν τον αγώνα.
Κάθε περίπτωση έχει τις δικές της ιδιαιτερότητες κι ίσως κάποιος τομέας αυτού του άρθρου να μη σας αφορά άμεσα.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας καταλαβαίνει ότι είστε ξαφνιασμένοι κι ότι νιώθετε αβεβαιότητα. Μιλήστε για τα συναισθήματά σας με άλλους ανθρώπους που έχουν κάποιον με ΣΚΠ στην οικογένειά τους, για να μάθετε πώς τα καταφέρνουν εκείνοι, τι και τι έχουν κατορθώσει και τι βοήθεια υπάρχει.
Θυμηθείτε : δεν είστε μόνοι. Αυτό που φοβάστε μπορεί να μη συμβεί ποτέ.
Η ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΔΥΝΑΜΗ
Μάθε για τη νόσο και τις επιπτώσεις της.
Η ακριβής ενημέρωση από ειδικούς για τις δυνατότητες και τους περιορισμούς που έχει ένας άνθρωπος με ΣΚΠ είναι το εργαλείο που μας επιτρέπει να δούμε ρεαλιστικά τους ρόλους μας μέσα στην οικογένεια.
Η σκλήρυνση δεν έχει σταθερή πορεία, έτσι λοιπόν οι ρόλοι μας μπορεί ν΄ αλλάζουν ανάλογα.
Όσο περισσότερα ξέρουμε τόσο καλύτερα είναι.
Οι συμβουλευτικές ομάδες που διοργανώνονται από ειδικούς είναι πολύ χρήσιμες.
«Ο άντρας μου θέλει να πηγαίνω μαζί του στο γιατρό. Είμαι εκεί απλώς και μόνο για υποστήριξη ή για να ρωτήσω κάτι που ο ίδιος ίσως ξεχάσει. Αυτό όμως μας δίνει και τη δυνατότητα να κουβεντιάσουμε μετά όσα μας λέει».
Μάθε τι είδους βοήθεια εσύ ή ο άνθρωπος με ΣΚΠ δικαιούστε. Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δίνει όλες τις πληροφορίες και μπορεί να σας παραπέμψει και σε ειδικούς.Το σοκ της αρχικής διάγνωσης διαδέχονται συνήθως ο φόβος και η θλίψη. Αυτά τα συναισθήματα φαίνεται ότι είναι εντονότερα όταν πρόκειται για σκλήρυνση κατά πλάκας παρά για οποιαδήποτε άλλη νόσο. Ίσως να οφείλεται στο γεγονός ότι η ΣΚΠ παρουσιάζει μεταπτώσεις, κανείς δεν μπορεί να ξέρει την εξέλιξή της και δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία. Έτσι είναι δύσκολη η αποδοχή κι η προσαρμογή στη νέα κατάσταση.Ακούμε για θαυματουργές επαναφορές και δραματικές εξελίξεις, δεν ξέρουμε τι να πιστέψουμε και φοβόμαστε για το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.
Μη διστάζεις να ζητήσεις βοήθεια. Υπάρχει πάντοτε κάποιος να σε ακούσει.
ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΣΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
Η αρχική μας αντίδραση πιθανόν να είναι ένα αίσθημα συμπόνιας για το αγαπημένο μας πρόσωπο. Υπάρχουν όμως κι άλλες αντιδράσεις όπως σοκ, φόβος ή αμφιβολία για την εγκυρότητα της διάγνωσης. Είναι φυσικό να περάσουμε από διάφορα ?κύματα? συναισθημάτων. Είναι μέρος της διαδικασίας πένθους, που είναι ανάγκη να δούμε κατάματα. Βιώνουμε δηλαδή την απώλεια της υγείας του αγαπημένου μας προσώπου, τη ματαίωση των ονείρων και των προσδοκιών μας ή την αδυναμία να ορίσουμε τη ζωή μας όπως θέλουμε.
Θυμός, παράπονο, τύψεις.
Υπάρχουν περιπτώσεις όπου τα μέλη της οικογένειας αισθάνονται τύψεις, επειδή δεν είχαν καταλάβει, προτού γίνει η διάγνωση, ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Νιώθουν απογοήτευση και θυμό, γιατί δεν είχαν συνδυάσει τη νόσο με την αδικαιολόγητη αλλαγή συμπεριφοράς, όπως π.χ. την “τεμπελιά” ή τα ξεσπάσματα χωρίς λόγο. Ακόμη μπορεί να θυμώνουν, γιατί χωρίς να το θέλουν μπήκαν στο ρόλο του ανθρώπου που φροντίζει κάποιον ή μπορεί να αισθάνονται ένα παράπονο για τις αλλαγές που χρειάζεται να γίνουν στη ζωή τους. Τα βάρη είναι μεγαλύτερα τώρα κι υπάρχει ανησυχία για την οικονομική κατάσταση της οικογένειας.
«Είχα θυμώσει πάρα πολύ κι έλεγα, γιατί να συμβεί αυτό στο Γιάννη; Γιατί να υποφέρει;»
«Ήμουν θυμωμένη και αγανακτισμένη, γιατί η αρρώστια είχε επιπτώσεις και σε μένα. Ήμουν αναγκασμένη να αλλάξω τον τρόπο ζωής μου.»
«Είναι αδικία αυτή η εξέλιξη των πραγμάτων.»
Όλες αυτές οι αντιδράσεις είναι φυσιολογικές. Το θυμό και την πικρία συνήθως διαδέχονται οι τύψεις.
«Δεν θα έπρεπε να αισθάνομαι έτσι. Δεν έχω εγώ σκλήρυνση κατά πλάκας.»
Υπάρχουν φορές που προσπαθούμε να απαλλαγούμε από τις τύψεις ψάχνοντας να βρούμε μια “συνταγή” για θεραπεία της αρρώστιας ή έστω κάποιο τρόπο να την ελέγξουμε. Ίσως βοηθηθούμε έτσι ν΄ αντεπεξέλθουμε στην αρχή αλλά η άρνηση κι ο θυμός μπορεί να γίνουν μόνιμη κατάσταση και να μας εμποδίσουν να δούμε καλύτερους τρόπους αντιμετώπισης.
ΆρνησηΌταν δεν μιλάμε για τη ΣΚΠ σε κανένα, σημαίνει ότι αρνούμαστε την ύπαρξή της.
Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι είναι καλύτερα για τον πάσχοντα να μη γίνεται καμία συζήτηση γύρω από τη νόσο κι ότι πρέπει να του κάνουν κάθε είδους παραχωρήσεις. Αυτό όμως δυσκολεύει την επικοινωνία και την ανοιχτή έκφραση των συναισθημάτων και των φόβων μας κι έτσι προστίθενται περισσότερες τύψεις και πικρία κι από τις δύο πλευρές.
Η άρνηση είναι το “μαξιλαράκι” που απαλύνει το “χτύπημα” του σοκ και της θλίψης. Είναι απαραίτητο να ξεπεράσουμε αυτό το στάδιο και να προχωρήσουμε προς την προσαρμογή. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν φεύγει. Αντίθετα, μπορεί να ξαναεμφανιστεί την ώρα ακριβώς που αρχίζουμε να πιστεύουμε ότι η διάγνωση ήταν λανθασμένη. Αργά ή γρήγορα θα έρθουμε αντιμέτωποι με την πραγματικότητα.
Αδιέξοδο.
Ασθανόμαστε ότι βρισκόμαστε σε αδιέξοδο μιας και δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για ν΄ αλλάξουμε την κατάσταση. Προσπαθούμε τότε να προσφέρουμε πάρα πολλά, σε σημείο που ν΄ αφαιρούμε την ανεξαρτησία και την πρωτοβουλία από τον άλλον άνθρωπο. Είναι δύσκολο να βρούμε τη σωστή ισορροπία, όμως κι αυτό είναι κάτι που μαθαίνεται με τον καιρό.
Πένθος
Εκδήλωσε τον πόνο σου ανοιχτά.
Είναι δικαίωμά μας να θρηνήσουμε, να κλάψουμε και να εκφράσουμε ανοιχτά τα συναισθήματά μας, όταν ένα μέλος της οικογένειάς μας πάθει σκλήρυνση κατά πλάκας. Προσοχή όμως !! Τα συναισθήματά μας δεν αναφέρονται στον άνθρωπό μας που αρρώστησε αλλά στην ίδια την αρρώστια και μόνον εκεί πρέπει ν΄ απευθύνονται. Δηλαδή “μισώ τη σκλήρυνση” αντί “σε μισώ”.
Είναι αδύνατον να συγκαλύψουμε τα συναισθήματα φόβου για τυχόν αναπηρία, αγωνίας για το μέλλον, θυμού, επιθετικότητας και τύψεων και γι΄ αυτό πρέπει να τα εκφράζουμε ανοιχτά. Ίσως τότε νιώσουμε πιο κοντά με τον άνθρωπό μας και κλάψουμε μαζί του για τις απώλειές μας.
Όλες αυτές οι εκδηλώσεις πένθους είναι φυσιολογικές κι είναι ο τρόπος να αποδεχτούμε κάτι απροσδόκητο και οδυνηρό. Αν όμως ?κολλήσουμε? εκεί, θα είναι ακόμη πιο δύσκολο ν΄ αντιμετωπίσουμε τη μακροχρόνια πορεία της νόσου.
Ο άνθρωπος με ΣΚΠ αντιμετωπίζει κι αυτός δυσκολία να εκφράσει τα συναισθήματά του και ίσως να ξεσπάει επάνω μας ή να λέει ότι εμείς φταίμε.
Μη διστάσεις να ζητήσεις βοήθεια. Πήγαινε σε κάποιον ειδικό που θα σε ακούσει και που θα μπορείς να του μιλήσεις με κάθε ειλικρίνεια.
ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Οι περισσότεροι πάσχοντες θα καταφύγουν σε θεραπείες που έχουν τη φήμη ότι βοηθούν ή ακόμη κι ότι θεραπεύουν την “τρομακτική” αυτή αρρώστια. Διαβάζουν στις εφημερίδες για καινούργιες ανακαλύψεις κι είναι έτοιμοι να δοκιμάσουν οποιοδήποτε κατασκεύασμα προκειμένου ν΄ απαλλαγούν απ΄ αυτόν τον “εφιάλτη”. Θυμώνουν κιόλας όταν υπάρχουν εμπόδια προς αυτή την κατεύθυνση.
«Γιατί δεν βρίσκουμε κατανόηση και βοήθεια σ΄ αυτόν τον τομέα;»
Κι εμείς τι πρέπει να κάνουμε; Να ενθαρρύνουμε ή να αποθαρρύνουμε τον άνθρωπό μας από το κυνηγητό των διάφορων θεραπειών; Απ΄ τη μία πλευρά, οι εναλλακτικές λύσεις παρέχουν την ικανοποίηση ότι ο άνθρωπος με ΣΚΠ ελέγχει κάπως τη ζωή του, από την άλλη όμως υπάρχουν ελάχιστες επιστημονικές ενδείξεις ότι τέτοιες θεραπείες είναι αποτελεσματικές.
Μίλησε με κάποιον που έχει παρόμοιες εμπειρίες ή κάποιον που θα σου δώσει αμερόληπτη γνώμη.
ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΠΟΥ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΡΟΚΑΛΕΣΟΥΝ ΕΙΔΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ
Μερικά συμπτώματα της νόσου δεν είναι βαριά και μπορεί να μη χειροτερεύσουν ποτέ. Σε μερικές περιπτώσεις όμως, μπορεί να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό την καθημερινή, την επαγγελματική, τη σεξουαλική μας ζωή ή τους εκπαιδευτικούς μας στόχους. Είναι απαραίτητο ν΄ απευθυνθούμε γρήγορα σε ειδικούς που θα μας στηρίξουν στην προσπάθεια προσαρμογής στην καινούργια κατάσταση. Είναι βασικό να βρίσκεται στη διάθεσή μας μια τέτοια βοήθεια οποτεδήποτε τη χρειαστούμε. Επομένως, αν υπάρχει δυσκολία προσαρμογής κι από τα δύο μέρη, ζήτησε αμέσως βοήθεια.
Κόπωση
Μάθε περισσότερα για τον παράγοντα κόπωση στη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η κόπωση είναι ένα από τα συμπτώματα της νόσου που έχουν τελείως παρεξηγηθεί. Όσοι από μας δεν ξέρουν, δεν καταλαβαίνουν τη μεγάλη κούραση που αισθάνονται πολλοί άνθρωποι με ΣΚΠ και τη θεωρούν τεμπελιά ή αδιαφορία. Είναι δύσκολο να πιστέψουν ότι στ΄ αλήθεια δεν μπορεί να πάει περίπατο, να μαγειρέψει, να κουρέψει το γκαζόν ή να μείνει να δει τηλεόραση μαζί τους. Τους φαίνεται ότι δεν υπάρχει κάποιος ιδιαίτερος λόγος για να αισθάνεται τόσο κουρασμένος.
Σε τέτοιες περιπτώσεις πρέπει να υπάρχει εμπιστοσύνη και ειλικρίνεια. Έτσι θα νιώσει ο άνθρωπος με ΣΚΠ πως ξέρουμε ότι δεν προσπαθεί ν΄ αποφύγει κάτι που δεν θέλει να κάνει κι ότι δεν θα τον βασανίσουμε με τη γκρίνια μας.
Κατάθλιψη και εναλλαγές διάθεσης
«Έχω μεγάλη στενοχώρια.
Η ζωή δεν έχει καμία χαρά
Δεν μπορούμε να μοιραστούμε τα ίδια πράγματα πια.
Κάνουμε τόσους καυγάδες τώρα.»
Μερικοί άνθρωποι με ΣΚΠ παρουσιάζουν εναλλαγές διάθεσης και συμπεριφοράς με ξαφνικά ξεσπάσματα θυμού ή λύπης, που συνήθως δε διαρκούν πολύ. Μπορεί να μην ξέρουμε πώς ν΄ αντιδράσουμε κι όταν δεν μπορούμε να βοηθήσουμε ίσως απογοητευτούμε.
Όμως είναι εξίσου κουραστικό και ανώφελο το να είμαστε αισιόδοξοι όλη την ώρα και να αποφεύγουμε τον άνθρωπό μας, μέχρι να περάσει η “μπόρα”. Υπάρχει πιθανότητα ο άνθρωπος με ΣΚΠ να μείνει “κολλημένος” στη μελαγχολική του διάθεση ή να αισθανθεί άχρηστος και να μελαγχολήσει ακόμη περισσότερο.
Κατάθλιψη μπορεί να πάθουμε κι όσοι φροντίζουμε ανθρώπους με ΣΚΠ. Μπορεί να αισθανθούμε ανήμποροι κι αβοήθητοι, να νιώθουμε ότι η προσφορά μας δεν εκτιμάται κι ότι μας έχουν αφαιρέσει το δικαίωμα να ζήσουμε όπως εμείς θέλουμε. Έχουμε τύψεις για τα συναισθήματά μας αυτά, αφού δεν πάσχουμε εμείς από σκλήρυνση κατά πλάκας.
Υπάρχουν φορές που η κατάσταση βρίσκεται εκτός ελέγχου. Τότε ίσως χρειαστεί όλη η οικογένεια ν΄ αναθεωρήσει τις προτεραιότητές της, να κάνει επιλογές, αλλαγές και συμβιβασμούς.
Μίλησε γι΄ αυτό με κάποιον ειδικό. Δεν είναι εύκολο μόνοι μας να δούμε πώς μπορούμε να αλλάξουμε την κατάσταση και να θέσουμε ξανά υπό έλεγχο τη ζωή μας.
Θυμήσου ότι δεν βοηθάς τον άνθρωπο με ΣΚΠ όταν εσύ ο ίδιος ?γονατίσεις? ή αποθαρρυνθείς. Προσπάθησε να βάζεις ρεαλιστικούς στόχους. Υπάρχει κάποια απογοήτευση αλλά και ευχαρίστηση από τα πράγματα που μπορείτε ακόμη να κάνετε μαζί.
Αν η κατάθλιψη και των δυο σας συνεχίζεται, τότε συμβουλευτείτε αμέσως το γιατρό σας.
Μνήμη
Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να εμφανίσει γνωσιακά προβλήματα. Μερικοί άνθρωποι με ΣΚΠ βιώνουν απώλεια πρόσφατης μνήμης κι ίσως παρουσιάσουν προβλήματα στον προγραμματισμό τους και την ομιλία τους. Μπορεί να θυμούνται παλαιότερα γεγονότα, όχι όμως τι τους είπατε το πρωί.
«Έχανα την υπομονή μου με την Βέρα όταν ξεχνούσε συνέχεια τι είχε να κάνει. Ένας εργοθεραπευτής μας σύστησε να κρατάει σημειώσεις και να διαγράφει την κάθε δουλειά μόλις την τελειώσει.»
Ακράτεια
Οι συναισθηματικές και κοινωνικές επιπτώσεις της ακράτειας μπορεί να είναι συντριπτικές για κάποιον που έχει ΣΚΠ και με δυσκολία την αποδέχονται τα μέλη της οικογένειας. Είναι απολύτως απαραίτητο να γίνει ιατρική εκτίμηση της κατάστασης για να δοθεί η κατάλληλη αγωγή. Τα συμπτώματα δυσλειτουργίας του ουροποιητικού συστήματος αντιμετωπίζονται, ώστε να μην καταλήξουν να γίνουν προβλήματα της ουροδόχου κύστης.
Χρειάζεται να στηρίξουμε και να ενθαρρύνουμε τον άνθρωπό μας, γιατί η αγωνία και η αρνητική στάση μας μπορεί να επιδεινώσουν την ακράτεια.
Σεξουαλική δυσλειτουργία
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν συνεπάγεται σεξουαλική δυσλειτουργία, όμως κάποιοι άνθρωποι μπορεί να παρουσιάσουν οργανικές ή ψυχολογικές δυσκολίες ή και τα δύο. Τέτοια προβλήματα παρουσιάζονται και σε άλλους ανθρώπους, όμως οι άνδρες με ΣΚΠ έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να εμφανίσουν ανικανότητα και οι γυναίκες διέγερση μειωμένης έντασης. Αυτό μπορεί να είναι παροδικό, να έχει διακυμάνσεις ή να είναι μεγάλης διάρκειας. Η κόπωση, το στρες και η ακράτεια μπορεί να προκαλέσουν σεξουαλική δυσλειτουργία.
Τα σεξουαλικά προβλήματα ίσως οδηγήσουν τον άνθρωπο με ΣΚΠ σε έλλειψη εμπιστοσύνης στον εαυτό του και σε ένα αίσθημα αποτυχίας. Μερικές φορές είναι πολύ δύσκολο να τα βγάλουμε πέρα με τις δικές μας αντιδράσεις και αυτές του συντρόφου μας. Ακόμη μπορεί να μην ξέρουμε πώς να αντισταθμίσουμε τις σωματικές δυσκολίες.
Έχει μεγάλη σημασία να μιλήσουμε για τα συναισθήματά μας και για το τι συμβαίνει. Αν μπορέσουμε να εκφράσουμε ανοιχτά τις σεξουαλικές προτιμήσεις μας και τις προσδοκίες μας, θα μπορέσουμε να βρούμε κάποια λύση.
Πολλά ζευγάρια πειραματίστηκαν και βρήκαν καινούργιους τρόπους έκφρασης της σεξουαλικής τους ανάγκης και έτσι κατορθώνουν να έχουν σεξουαλική ικανοποίηση και οι δύο.
«Πήγαμε σε ειδικό σεξολόγο και αυτό ήταν η αφορμή να αρχίσουμε να μιλάμε ανοιχτά. Έτσι μαζί διαμορφώσαμε μια καλύτερη σεξουαλική ζωή.»
«Είναι δύσκολο και για τους δυο μας. Ο Μάκης αισθάνεται ανεπαρκής λόγω της ανικανότητας και θα ήθελα να μη με πείραζε αλλά με πειράζει. Αγαπιόμαστε όμως ακόμη.»
«Υπάρχουν σωματικές δυσκολίες που δε διευκολύνουν την ερωτική πράξη, όμως το σεξ δεν είναι μόνον αυτό.»
«Είμαστε τυχεροί γιατί διατηρούμε τη σεξουαλική μας ζωή. Η σκλήρυνση δεν μας έχει επηρεάσει.»
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας διαθέτει ένα έντυπο που λέγεται
”Σεξουαλική Δυσλειτουργία”. Μπορείτε ακόμα ν΄ απευθυνθείτε στο γιατρό σας ή στην Εταιρία για να σας συστήσουν κάποιον ειδικό ή να σας πουν σε ποιο κέντρο να αποτανθείτε για βοήθεια.
ΩΣΕΙΣ
Η εξέλιξη της νόσου στους περισσότερους ανθρώπους με ΣΚΠ είναι σταδιακή και, κατά κανόνα, οι περισσότεροι συνεχίζουν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Στις περιπτώσεις που οι αλλαγές γίνονται σταδιακά είναι πιο εύκολο να δημιουργηθούν οι ψυχολογικές και πρακτικές αναπροσαρμογές μέσα στην οικογένεια κι έτσι αντιμετωπίζονται καλύτερα οι ώσεις.
Όμως οι ώσεις εμφανίζονται ξαφνικά και τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν δραματικά. Αυτό είναι κάτι που τρομάζει κι είναι δύσκολο και για την οικογένεια να το αντιμετωπίσει.
Όταν ορίζουμε τις επιλογές για τη ζωή μας, έχουμε μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό μας κι αισθανόμαστε περισσότερο ασφαλείς. Με τη ΣΚΠ δεν έχουμε αυτή την ασφάλεια και γι΄ αυτό μπορεί να χάσουμε την αυτοπεποίθησή μας και να αισθανθούμε παγιδευμένοι.
Δες το σαν μία πρόκληση.
«Αυτή η αστάθεια της νόσου μ΄ έχει κουράσει. Υπάρχει όμως κάτι θετικό σ΄ αυτό: μας αναγκάζει να επανακαθορίσουμε τους στόχους και τις αξίες μας κι έτσι να προγραμματίσουμε εμείς τη ζωή μας αντί να περιμένουμε με σταυρωμένα χέρια. Μάθαμε να κάνουμε σχέδια για το άμεσο μέλλον και πραγματικά έτσι είμαστε πολύ πιο αποτελεσματικοί από πριν.»
«Δεν είναι δυνατόν να κάθεσαι μοιρολατρικά να περιμένεις το χειρότερο - μπορεί και να μην έρθει ποτέ.»
Το πόσο καλά τα βγάζουμε πέρα με τις ώσεις δεν έχει σχέση με το αν είναι βαριάς ή ελαφριάς μορφής. Η υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων παίζει σπουδαίο ρόλο. Οι φίλοι μας ίσως χρειαστούν κάποια εκπαίδευση πάνω στο θέμα αυτό.
Καλλιέργησε τις φιλίες σου. Είναι πολύτιμη συμπαράσταση, πηγή συντροφικότητας και βοήθειας, ένας ώμος ν΄ ακουμπήσουμε στην απελπισία μας, κάποιος που θα μας ακούσει όταν το έχουμε ανάγκη.
ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΗ ΖΩΗ
Η οικογένεια είναι εκείνη που συνήθως επωμίζεται τις ευθύνες της φροντίδας του ανθρώπου με ΣΚΠ. Η νόσος είναι μακροχρόνια και μερικές φορές έχει δύσκολη πορεία.
Ίσως χρειαστεί να κάνουμε αναθεώρηση της πορείας της ζωής και των ονείρων μας. Είναι αναπόφευκτο να γίνει και αναπροσαρμογή των ρόλων μας μέσα στην οικογένεια. Στην αρχή μπορεί να βάλουμε τον εαυτό μας στην άκρη και ν΄ αφιερώσουμε πολύ χρόνο στο σύντροφό μας ή να κουραστούμε κάνοντας περισσότερα από όσα μπορούμε, με αποτέλεσμα να νιώσουμε αργότερα βάρος και θυμό. Κάθε χρόνια ασθένεια δημιουργεί ένταση στις οικογενειακές σχέσεις, ειδικά αν πρόκειται για τη ΣΚΠ που ίσως επιφέρει κάποια αναπηρία.
Η αναπροσαρμογή των ρόλων μέσα στην οικογένεια μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα των σχέσεων ή και το αντίθετο. Είναι όμως δύσκολο αλλά και ανόητο να επιμένουμε να συνεχίσουμε τη ζωή μας σαν να μη συμβαίνει τίποτε.
«Η Ελεάννα αγωνιζόταν να κόψει μόνη της το φαΐ της και δεν άφηνε κανένα να τη βοηθήσει. Γινόμουνα θηρίο, γιατί έπρεπε μετά να καθαρίζω όλη την ακαταστασία αλλά δεν ήθελα και να της στερήσω την ανεξαρτησία της. Μια μέρα δεν άντεξα και ξέσπασα και τότε κατάλαβε ότι δεν ήταν λογικό αυτό που έκανε. Τώρα τρώει σε βαθύ πιάτο και της κόβω το φαΐ πριν το σερβίρω. Έχω ένα ίδιο πιάτο και για την εγγονή μου κι έτσι αστειευόμαστε για την ιδιαιτερότητά τους.»
Ακόμη κι οι πιο δύσκολες αναπροσαρμογές γίνονται με επιτυχία, όταν υπάρχει σωστή παρέμβαση. Είναι απολύτως ανθρώπινο να περνάμε από κακές φάσεις, όταν το συναίσθημα υπερισχύσει της λογικής και της πρακτικότητας.
ΘΥΜΗΣΟΥ! Αυτά που βοηθούν είναι :
· ρεαλισμός
· πρακτική εφαρμογή
· αισιοδοξία
Βρες λύσεις στα προβλήματα και να θυμάσαι ότι δεν φταίει για όλα η σκλήρυνση.
Ανοιχτή επικοινωνία
Είναι σημαντικό να επικοινωνούμε μεταξύ μας, ακόμη και για πράγματα που είναι οδυνηρά. Μη διακόπτουμε την επικοινωνία επειδή φοβόμαστε ότι θα στενοχωρήσουμε τον άνθρωπο που έχει ΣΚΠ. Η οικογένεια είναι ένας πυρήνας κι είναι καλό να συμμετέχουν όλοι σ΄ αυτόν. Εξάλλου, τα προβλήματα που “βγαίνουν στην επιφάνεια” λύνονται καλύτερα και γρηγορότερα.
Όταν μιλάμε ελεύθερα ο ένας στον άλλο για τα προβλήματά μας, διατηρούμε τον αμοιβαίο σεβασμό και την τρυφερότητα. Αισθανόμαστε ακόμη πιο κοντά στον άνθρωπό μας και επομένως τα βγάζουμε πέρα καλύτερα.
Η τέχνη της επικοινωνίας είναι κάτι που μαθαίνεται. Είναι ανάγκη να ξέρουμε ν΄ ακούμε χωρίς να διακόπτουμε και χωρίς να επιμένουμε στη δική μας άποψη.
Ας προσπαθήσουμε να καταλάβουμε τα συναισθήματα του άλλου ανθρώπου. Είναι ωραίο να μας καταλαβαίνουν. Ας είμαστε ειλικρινείς και με τα δικά μας συναισθήματα.
«Το ξέρω ότι είναι χειρότερα για σένα, αλλά είμαι κι εγώ θυμωμένη γι΄ αυτό που μας έχει συμβεί. Η σκλήρυνση με φοβίζει κι εμένα.»
Είναι δύσκολο να φέρουμε τα προβλήματα στην επιφάνεια για να τα αντιμετωπίσουμε και πολλοί πιστεύουμε ότι σωστό θα ήταν να παρουσιάζουμε ένα γενναίο προσωπείο.
Είναι ίσως πιο εύκολο να ξεσκεπάσουμε τις δυσκολίες μπροστά σ΄ ένα τρίτο πρόσωπο που εμπιστευόμαστε όλοι, όπως ο γιατρός, ο παπάς, ο οικογενειακός σύμβουλος, η νοσοκόμα ή ένας φίλος. Αν το προτιμάμε, μπορούμε να μιλήσουμε πρώτα μόνοι μας με τον άνθρωπο της εμπιστοσύνης μας και μετά κι οι δυο μας μαζί. Αν ο άνθρωπος αυτός ξέρει καλά τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, θα μας καταλάβει καλύτερα.
Ώστε λοιπόν, δεν είσαι τέλειος/ α;
Το προσποιητό θάρρος ή η απαιτητική συμπεριφορά διαταράσσουν τις σχέσεις και προκαλούν περισσότερο πόνο απ΄ την ανοιχτή έκφραση των συναισθημάτων μας. Σιωπούμε, επειδή φοβόμαστε την επίδραση που θα έχουν τα λόγια μας στον άνθρωπο με ΣΚΠ.
Η προσποιητή ηρεμία είναι ένας τρόπος ν΄ αποφεύγουμε την αντιμετώπιση των προβλημάτων.
Χρειάζεται να ορθώσουμε το παράστημά μας κάποιες φορές, πριν φτάσουμε στο απροχώρητο και γίνει έκρηξη.
Δεν υπάρχουν ενδείξεις που να λένε ότι οι εκρήξεις συμπεριφοράς επιδρούν αρνητικά στη σκλήρυνση. Όμως δεν τις αντέχουν όλοι! Μερικοί άνθρωποι προτιμούν να ξεκαθαρίζουν τις καταστάσεις με άλλο τρόπο. Θα μας βοηθήσει πολύ το να μιλάμε ανοιχτά για το πως νιώθουμε.
«Η κόρη μου μισούσε το γεγονός ότι χρειαζόταν βοήθεια. Ζήλευε μάλιστα, γιατί έκανα πολλά πράγματα με τα παιδιά της που η ίδια δεν μπορούσε να κάνει. Το καταλάβαινα και προσπαθούσα να μένω στο παρασκήνιο, όσο ήταν δυνατόν. Αισθανόμουν και τύψεις, γιατί εγώ μπορούσα να τα πάω στο σχολείο ή να παίξω μαζί τους, πράγματα που δεν μπορούσε να κάνει εκείνη. Η σχέση μας ξέφτισε μέχρι που, μετά από μια άυπνη νύχτα, μίλησα μαζί της. Όσο πιο ήρεμα μπορούσα της εξέθεσα την κατάσταση.
Ακόμη την ενοχλεί αλλά ξέρει ότι υποστηρίζω τη σχέση της με την οικογένειά της.
Ήταν δύσκολο να της μιλήσω αλλά τώρα είναι πιο εύκολο να μιλάμε για τις δυσκολίες.»
Ο καθένας βλέπει τα πράγματα διαφορετικά
Σίγουρα βλέπουμε τα πράγματα από διαφορετική σκοπιά μια και μόνον ο ένας από εμάς έχει σκλήρυνση. Είναι πολύ εύκολο να κάνουμε ο ένας τον άλλο να αισθάνεται ενοχή. Ο άνθρωπος με ΣΚΠ αισθάνεται τύψεις, γιατί η αγωνία για το πώς θα τα καταφέρει, αν επιβαρυνθεί η κατάστασή του, του περιορίζει τον τρόπο ζωής. Αλλά κι εμείς θυμώνουμε, γιατί είμαστε υποχρεωμένοι ν΄ αλλάξουμε τη ζωή μας, και αγωνιούμε για το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.
Συνειδητοποίησε ότι δεν μπορείς να νιώσεις όπως ακριβώς νιώθει ο άνθρωπος με σκλήρυνση. Ας μιλήσουμε ανοιχτά για το πόσο διαφορετικά βιώνει την αρρώστια ο καθένας μας.
Ακόμη και αν δε ζητούσες τη συμβουλή του συντρόφου σου πριν από τη ΣΚΠ, κάνε το τώρα για να τον ενθαρρύνεις να συνεχίσει να συμμετέχει στα κοινά της οικογένειας.
«Συνήθως έπαιρνα εγώ τις αποφάσεις για να γλιτώσω τον άντρα μου από περιττές αγωνίες αλλά όταν καμιά φορά ζητούσα τη γνώμη του, ήταν συνήθως πολύ καλή. Έτσι, τώρα τον συμβουλεύομαι πριν κάνω κάτι. Η ζωή μας έγινε πιο εύκολη γιατί δεν αισθάνεται παραγκωνισμένος. Αν δεν συμφωνούμε, το συζητάμε και βρίσκουμε κάποια κοινά αποδεκτή λύση.»
Είναι απαραίτητο να υπάρχει το “δίνω και παίρνω” στη σχέση μας. Όταν δεν ξέρουμε πώς ακριβώς αισθάνεται ο άλλος, προσπαθούμε να μαντέψουμε και τότε κάνουμε λάθος, γιατί αποδίδουμε σ΄ αυτόν συναισθήματα που βασικά είναι η δική μας ερμηνεία για το πώς εκείνος αισθάνεται. Μπορεί να νιώθουμε μοναξιά, επειδή δεν μπορούμε να παρηγορήσουμε ο ένας τον άλλον ή να τα κρατάμε όλα μέσα μας, μέχρι που να ξεσπάσουμε και τότε κανείς δεν καταλαβαίνει το λόγο της έκρηξής μας.
Πρακτική εφαρμογή
Γενικά είναι πιο εύκολο να τα βγάλουμε πέρα με πρακτικά προβλήματα παρά με συναισθηματικά. Πολύ συχνά τα δυνατά συναισθήματα που δημιουργούνται από τη σκλήρυνση προκαλούν περισσότερα προβλήματα από ότι η ίδια η νόσος. Δείτε τι ακριβώς μπορεί ν΄ αναλάβει ο καθένας.
«Μ΄ αρέσει που ο Γιάννης μαζεύει τη μπουγάδα αλλά θα προτιμούσα να με άφηνε να διπλώσω εγώ τα ρούχα. Θέλω να κάνω αυτά που μπορώ.»
Δέχομαι βοήθεια σημαίνει ότι αποδέχομαι τόσο την πρακτική όσο και τη συναισθηματική βοήθεια.
Πώς ακριβώς αισθάνεται ο άνθρωπος με σκλήρυνση που τον/ την βοηθούν; Μερικοί δεν το θέλουν καθόλου, άλλοι αισθάνονται ότι θα χάσουν και τις δεξιότητες που τους έχουν απομείνει.
«Η γυναίκα μου έχει ανάγκη τη βοήθειά μου κι αυτό την πειράζει πολύ. Είναι πολύ ανεξάρτητη από τη φύση της.»
Μόνον όταν γνωρίζουμε καλά τα ειδικά προβλήματα που παρουσιάζονται στη σκλήρυνση, μπορούμε να βοηθήσουμε σωστά. Η ενεργή συμμετοχή του ανθρώπου με ΣΚΠ στη διαδικασία της ζωής έχει καθοριστική σημασία. Μπορούμε ν΄ ανταλλάξουμε τις δουλειές που κάναμε μέχρι τώρα, δηλαδή να κάνουμε εμείς τις δουλειές που απαιτούν προσπάθεια κι ο άλλος να κάνει τις καθιστικές δουλειές.
«Η γυναίκα μου κουράζεται εύκολα, γι΄ αυτό κάνω εγώ τις δουλειές του σπιτιού, ενώ αυτή βάζει τα παιδιά για ύπνο και τους λέει παραμύθια. Τους ακούω που γελάνε και θα ΄θελα να ήμουν μαζί τους. Ζηλεύω; Μπορεί. Το ανάλογο συμβαίνει όταν παίζω και τρέχω με τα παιδιά, τότε κι η Μαριάννα θα ΄θελε να μπορούσε να τρέξει μαζί μας.»
«Στην αρχή ήταν δύσκολο, γιατί δεν είχα υπομονή όταν ο Μάριος αργούσε να τελειώσει κάτι. Έμαθα όμως να μην τρέχω πρώτη να προλάβω και να ?διοικώ? το σπίτι με τέτοιο τρόπο ώστε, ό,τι κι αν συμβεί, να μπορέσω ν΄ αντεπεξέλθω. Αφήνω το Μάριο να κάνει αυτά που μπορεί στο δικό του ρυθμό. Μερικές απ΄ αυτές τις δουλειές τις έκανα πρώτα εγώ και πραγματικά εκτιμώ τη βοήθειά του τώρα.»
Πρέπει να ξέρουμε ότι όλοι περνούν κακές στιγμές, κυρίως όταν το συναίσθημα υπερισχύσει της λογικής.
Τα παιδιά
Βάλτε και τα παιδιά στη διαδικασία προσαρμογής. Μιλήστε τους για τα συναισθήματά σας κι ακούστε τα δικά τους. Ας ενθαρρύνουμε τα παιδιά μας να εκφράσουν το φόβο τους, τις ανησυχίες τους και την πικρία τους. Βεβαιωθείτε ότι είναι σωστά πληροφορημένα για το τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, ότι δεν είναι δηλαδή μεταδοτική αρρώστια ούτε κληρονομική ούτε και προκαλείται από την κακή συμπεριφορά ενός παιδιού.
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας έχει ένα έντυπο για παιδιά με τίτλο “Ένας δικός μου έχει σκλήρυνση”. Διαβάστε το μαζί με τα παιδιά σας κι ενθαρρύνετέ τα να σας πουν όλες τις απορίες τους. Είναι πολύτιμο ένα τέτοιο μοίρασμα.
Είναι δύσκολο για τους εφήβους ν΄ αποδεχτούν ένα γονέα με σκλήρυνση. Ντρέπονται, αισθάνονται αδικημένοι ή μελαγχολούν. Τους είναι δύσκολο να μιλήσουν στους άλλους για τα συναισθήματά τους, πόσο μάλλον να σκεφτούν τα συναισθήματα των άλλων. Δεν είναι σωστό να τους πιέσουμε ν΄ ανοιχτούν. Ας τους αφήσουμε να το αποφασίσουν μόνοι τους. Πρέπει όμως να ξέρουν, ότι θα είμαστε εκεί να τους ακούσουμε, όταν θα είναι έτοιμοι. Αν μοιραστούμε τα δικά μας συναισθήματα μαζί τους, μπορεί να τους βοηθήσουμε ν΄ αποδεχτούν και τα δικά τους. Ακόμη και τούτο εδώ το έντυπο μπορεί να τους φανεί χρήσιμο.
Οι γονείς
Η αρχική διάγνωση φαίνεται ότι προκαλεί το ίδιο σοκ στους γονείς όσο και στο παιδί τους που έχει σκλήρυνση. Είναι συνηθισμένο φαινόμενο οι γονείς να νιώσουν υπεύθυνοι για τη νόσο. Συχνά αναρωτιόμαστε μήπως κάναμε ή παραμελήσαμε κάτι, όταν το παιδί μας ήταν μικρό. Σας διαβεβαιώνουμε ότι αυτό δεν έχει καμία σχέση με τη ΣΚΠ.
Πολλές φορές κατηγορούμε το σύντροφό μας ή το σύντροφο του παιδιού μας ή κάποιον άλλον αθώο άνθρωπο ή κάποια άλλη κατάσταση. Γινόμαστε υπερπροστατευτικοί, γιατί νομίζουμε ότι έτσι ξεχρεώνουμε κάποια παράληψή μας κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας του παιδιού μας. Αγωνιούμε ιδιαίτερα για το τι θα απογίνει το παιδί μας, όταν εμείς λείψουμε από τη ζωή του.
Σαν γονείς αισθανόμαστε διχασμένοι ανάμεσα στη θέληση μας να κάνουμε τα πάντα για το παιδί μας και στη γνώση μας, πως πρέπει να μάθει να φροντίζει μόνο τον εαυτό του.
Είναι δύσκολο να μην είμαστε υπερπροστατευτικοί όσοι έχουμε νέα παιδιά με ΣΚΠ.
Είναι εξαιρετικά οδυνηρό να βλέπεις το παιδί σου να αποκτά μια αναπηρία και να συνειδητοποιείς ότι η ζωή του δεν θα είναι όπως την ονειρεύτηκες σαν γονιός.
Τα παιδιά σου είναι ενήλικες, αντιμετώπισέ το σαν ενήλικα.
Μπορούμε να βοηθήσουμε πάρα πολύ, με την προϋπόθεση ότι δεν θ΄ αρχίσουμε τα “νταντέματα”. Πρέπει να φερόμαστε στην κόρη μας ή το γιο μας όπως όταν ήταν απόλυτα υγιείς.
Να προσφέρουμε τη βοήθειά μας μόνον όταν είναι αναγκαία και να επιτρέπουμε στο παιδί μας να κάνει όσο πιο πολλά πράγματα μπορεί. Υπάρχουν περιπτώσεις που μια δύσκολη κατάσταση θα ξεπερνιόταν με τη δική μας βοήθεια, όμως το παιδί μας είναι αυτό που θ΄ αποφασίσει αν τη χρειάζεται ή όχι.
Μην υπερπροστατεύεις και μην παίρνεις εσύ αποφάσεις για το παιδί σου.
Πολλές φορές είναι πιο χρήσιμο το να είσαι λιγότερο χρήσιμος.
Αν το παιδί σου θέλει να συζητήσει τα προβλήματά του μαζί σου, άκουσέ το προσεχτικά και μην προσπαθήσεις να επιβάλεις τη δική σου γνώμη. Πρέπει να ξέρεις καλά τα συναισθήματά σου για να κρατήσεις ανοιχτή την επικοινωνία.
ΟΙ ΠΡΟΣΩΠΙΚΕΣ ΜΑΣ ΑΝΑΓΚΕΣ
Οι εμπειρίες του κάθε ανθρώπου με ΣΚΠ διαφέρουν, όπως ακριβώς κι αυτές των ανθρώπων που τους φροντίζουν, όχι μόνο γιατί η ίδια η αρρώστια έχει ποικίλες μορφές αλλά και γιατί είναι διαφορετικός ο τρόπος που αντιμετωπίζει την κατάσταση ο κάθε ένας.
Πρέπει να καταλάβουμε ότι η σκλήρυνση είναι κάτι μόνιμο και να σχεδιάσουμε τη ζωή μας υπολογίζοντάς τη, χωρίς όμως να την αφήσουμε να μας κυβερνήσει.
Κάνε ό,τι είναι δυνατόν για να συνεχιστεί η ζωή σας.
Πρέπει να συνεχίσουμε να κάνουμε μαζί όσα μπορούμε - υπάρχουν πολλές εκπλήξεις σ΄ αυτόν τον τομέα που δεν τις φανταζόμαστε.
«Τα Σαββατοκύριακα πάμε συχνά πικ-νικ σε κάποια παραλία, γιατί η μαμά ευχαριστιέται πολύ το κολύμπι, γιατί δεν κουράζεται ούτε ζεσταίνεται.»
«Υπάρχουν πολλά ωραία μέρη για περίπατο με καροτσάκι. Πάντοτε μας άρεσε το περπάτημα, τώρα απλώς έχουμε αλλάξει στέκια.»
«Πολλές φορές πετάμε το χαρταετό και ο γιος μου κάθεται στα γόνατά μου στο καροτσάκι.»
Οι προσωπικές και οικογενειακές μας ανάγκες δεν πρέπει να καταπιεστούν από τη νόσο. Είναι αναγκαίο να σκεφτόμαστε και τον εαυτό μας και να του χαρίσουμε τις δικές του στιγμές μακριά από τη φροντίδα και το καθήκον. Ίσως χρειαστούμε επιπλέον βοήθεια για την πραγμάτωση αυτού του στόχου. Θα βρεθούν διάφορες λύσεις, αν το συζητήσουμε με το γιατρό μας ή την κοινωνική λειτουργό.
Όσοι φροντίζουν τους ανθρώπους με ΣΚΠ έχουν κι εκείνοι ανάγκη συμπαράστασης κι ανεξάρτητης ζωής. Δεν χρειάζεται να είναι η σκλήρυνση το μόνο θέμα συζήτησης ή η μόνη καθημερινή μας απασχόληση. Αυτό δεν είναι καθόλου εγωιστικό αλλά κάτι που θα μας δώσει τη δύναμη ν΄ αντεπεξέλθουμε στις απαιτήσεις της φροντίδας του ανθρώπου μας καλύτερα. Γι΄ αυτό το λόγο πρέπει να αισθανόμαστε καλά με τον εαυτό μας και να είμαστε ευχαριστημένοι από τη ζωή μας.
Μη ντρέπεσαι να ζητήσεις βοήθεια. Η οικογένειά μας κι οι φίλοι μας είναι σπουδαία πηγή συντροφικότητας και βοήθειας. Αν μάλιστα διαβάσουν κάποια από τα έντυπά για τη ΣΚΠ, θα καταλάβουν καλύτερα τι σημαίνει.
Καμιά φορά οι άνθρωποι με ΣΚΠ θυμώνουν για την ανεξαρτησία που έχουμε και αισθάνονται παραγκωνισμένοι. Είναι απόλυτα φυσικό και θα πρέπει να το συζητήσουμε, ίσως και με κάποιον τρίτο που ξέρει τις ανάγκες και των δυο μας.
Μερικοί άνθρωποι δε δέχονται την κατάσταση σαν τετελεσμένη. Σ΄ αυτή την περίπτωση κάνουμε καινούργιες αναθεωρήσεις κάθε φορά που εμφανίζονται καινούργια συμπτώματα ή επιδεινώνονται προηγούμενα. Όταν όμως έχουμε κάνει τις αρχικές αναπροσαρμογές, τότε οι επόμενες ακολουθούν με επιτυχία.
Τελειώνοντας είναι ανάγκη να ορίσουμε μόνοι μας το θέμα “ανεξαρτησία-εξάρτηση”.
Μέχρι ποιο βαθμό δηλαδή μπορεί ο άνθρωπος με ΣΚΠ να έχει απαιτήσεις από το σύντροφό του και μέχρι ποιο βαθμό μπορεί ο άλλος να προσφέρει βοήθεια προτού καταρρεύσει κι ο ίδιος.
Οι άνθρωποι με ΣΚΠ πολλές φορές ενδύονται το ρόλο του “άρρωστου” κι αυτός που τους φροντίζει το ρόλο του “γονέα προς το παιδί”. Αυτό βέβαια δεν είναι υγιής σχέση για ενήλικες, που επιδιώκουν να ζήσουν μια γεμάτη ζωή.
Μιλήστε σε κάποιον που εμπιστεύεστε και οι δύο.
ΟΙ ΧΡΥΣΟΙ ΚΑΝΟΝΕΣ
· Εμείς που φροντίζουμε τους ανθρώπους με ΣΚΠ έχουμε δικαίωμα στη ζωή. Αυτό δεν είναι εγωισμός αλλά η ενίσχυση κι η τροφή μας για να συνεχίσουμε να προσφέρουμε
· Παραδέχομαι ότι η ΣΚΠ είναι μέρος της οικογενειακής μας ζωής, προγραμματίζω τη ζωή μου υπολογίζοντάς την αλλά δεν της επιτρέπω να ορίσει τη ζωή μου.
· Είμαι ρεαλιστής/ ρεαλίστρια όσον αφορά το τι μπορώ να κάνω και τι περιμένω από το σύντροφό μου. Αυτό σημαίνει ότι καταλαβαίνω πως υπάρχει κάποιο χάσιμο ελευθερίας κι από τις δύο πλευρές.
· Ενθαρρύνω τον άνθρωπο με ΣΚΠ να κάνει όσο πιο πολλά πράγματα μπορεί αλλά λαμβάνω υπ΄ όψη μου και τους περιορισμούς που επιβάλλει η κόπωση. Δεν τον υπερπροστατεύω ούτε παίρνω εγώ όλες τις αποφάσεις.
· Εκμεταλλεύομαι οποιαδήποτε βοήθεια προσφέρεται π.χ. το 166, τη νοσοκόμα, τον Ερυθρό Σταυρό, τους φίλους και τους συγγενείς που θέλουν να βοηθήσουν.
· Μοιράζομαι τα αληθινά μου συναισθήματα γιατί θέλω ν΄ αποφύγω τη μοναξιά και την απομόνωση και να διατηρήσω και να ενισχύσω τη σχέση μου.
· Είμαι περήφανος/ η για τα πράγματα που κατορθώνω να κάνω και δίνω στον εαυτό μου την άδεια να λυγίσει όταν κουραστεί. Χρειάζεται μεγάλο κουράγιο και δύναμη να περιποιούμαι κάποιον που αγαπώ και να μην αφήνω το συναίσθημα να με καταβάλει.
· Διατηρώ το χιούμορ μου.
· ΔΙΑΤΗΡΩ ΤΙΣ ΓΡΑΜΜΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΟΥ ΑΝΟΙΧΤΕΣ
Εγγραφή σε:
Αναρτήσεις (Atom)
