Κυριακή, 10 Φεβρουαρίου 2008

ΜΕΡΙΚΕΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΓΙΑ ΝΑ ΖΗΣΟΥΜΕ ΚΑΛΥΤΕΡΑ

Είμαστε «μέσα σε όλα»

Όλοι οι άνθρωποι με χρόνια νοσήματα που παραμένουν δραστήριοι και κυρίως αναλαμβάνουν οι ίδιοι το θέμα της υγείας τους, αντιμετωπίζουν το πρόβλημά τους καλύτερα και βελτιώνουν τη στάση ζωής τους. Επίσης η συμμετοχή σε ομάδες αλληλοστήριξης είναι κάτι που βοηθάει πάρα πολύ στη διατήρηση ενός υγιούς συναισθηματικού κόσμου.

Εκτιμούμε τη ΣΚΠ με ρεαλισμό και ευελιξία.

Μερικοί άνθρωποι προσπαθούν με πείσμα να κάνουν όλα όσα έκαναν πριν αψηφώντας τα συμπτώματα ή τις όποιες δυσκολίες. Ρεαλιστική αντιμετώπιση σημαίνει «αφήνω τις δραστηριότητες που δεν μπορώ να κάνω πια και τις αντικαθιστώ με καινούργιες που μπορώ να κάνω», πράγμα που δίνει ευχαρίστηση και ανταμοιβή αφού επικεντρώνομαι με ευελιξία σε αυτό που μπορώ και όχι σε αυτό που δεν μπορώ να κάνω.
Διατηρούμε δυνατούς δεσμούς με την οικογένεια και τους φίλους μας,
Αυτό είναι ένα σπουδαίο συστατικό της χαράς και ευτυχίας ανεξάρτητα από το αν έχει κάποιος ΣΚΠ ή όχι. Όλοι έχουμε την ανάγκη από αγάπη και συμπαράσταση, να πάρουμε και να δώσουμε. Η ΣΚΠ δεν μειώνει τις ανάγκες αυτές.
Δεν είναι μόνον ο ΑμΣΚΠ που χρειάζεται να δεχτεί κάποια πράγματα αλλά και η οικογένεια και οι φίλοι. Κάθε άνθρωπος έχει το δικό του ρυθμό και τρόπο προσαρμογής που δεν είναι εύκολο να αλλάξει ή να πιεστεί. Οι σχέσεις πάντως διευκολύνονται και παραμένουν δυνατές όταν όλοι χαλαρώσουν και αρχίσουν να κουβεντιάζουν ανοιχτά για τα προβλήματα που τους απασχολούν. Είναι απαραίτητο να πάρει την πρωτοβουλία ο ΑμΣΚΠ!! Με το να ανοίγει αυτός τη συζήτηση μπορεί να καθησυχάσει τους συγγενείς και φίλους του. Ξέρουμε ότι τέτοιες συζητήσεις φέρνουν στην επιφάνεια κρυμμένα συναισθήματα θυμού, απογοήτευσης, φόβου, αλλά κυρίως τα θετικά συναισθήματα αγάπης, κατανόησης και επιθυμίας σύμπλευσης. Η έκφραση των αρνητικών συναισθημάτων πρέπει να ενθαρρύνεται και μετά χρειάζεται ένας σωστός χειρισμός για να τα ξεπεράσουμε. Έχουμε δει πολλές φορές ανθρώπους που φαίνονται υπερχαρούμενοι οι οποίοι όμως στην πραγματικότητα κρύβουν το φόβο τους και την ανησυχία τους με αυτό τον τρόπο.

Βάζουμε στόχους

Ένας στόχος –όσο μικρός και να είναι- μας παρέχει κάτι για το οποίο να αγωνιζόμαστε και δίνει νόημα στη ζωή μας. Μια μεγάλη μελέτη έδειξε ότι πολλοί ΑμΣΚΠ τα κατάφεραν καλύτερα όταν συνέχισαν τις καθημερινές τους δραστηριότητες κάτω από το πρίσμα ενός καθημερινού στόχου.
Εκφράζουμε τις ανησυχίες και τα συναισθήματά μας
Είναι απαραίτητο να έχουμε έναν τουλάχιστον άνθρωπο, τον οποίο να εμπιστευόμαστε και στον οποίο να μπορούμε να εκμυστηρευτούμε χωρίς καμία αναστολή το τι είναι η ΣΚΠ για μας και τι μας απασχολεί. Αν αυτός ο άνθρωπος δεν μπορεί να είναι κάποιος συγγενείς ή φίλος γιατί κανείς δεν θέλει να επωμιστεί αυτό το βάρος, τότε μπορούμε να καταφύγουμε σε έναν ψυχολόγο, ένα πνευματικό, ή κάποιον άλλο ΑμΣΚΠ που μπορεί να γίνει ο εξομολογητής μας. Πολλοί ΑμΣΚΠ λένε ότι τέτοιες συζητήσεις από καιρό σε καιρό τους επιτρέπουν να «τα βγάλουν όλα έξω», να ανακουφιστούν και να δουν την κατάσταση από άλλες οπτικές γωνίες. Οι περισσότεροι άνθρωποι επίσης, μιλάμε στον εαυτό μας και είναι καλό να αλλάξουμε τον εσωτερικό μας διάλογο από το «αυτό είναι δύσκολο» με το «θα τα καταφέρω». Είναι ένα βήμα για μια θετικότερη αντιμετώπιση της ζωής.


Γυμναζόμαστε (το σωστό πρόγραμμα για τον καθένα).

Είναι γνωστό ότι η άσκηση παίζει σπουδαίο ρόλο στη διατήρηση ενός υγιούς συναισθηματικού κόσμου. Πολλές μελέτες έχουν αποδείξει την αλληλεπίδραση της άσκησης στη διάθεση και την πνευματική διεργασία. Η μειωμένη κινητικότητα επιδρά στην καρδιά, τους πνεύμονες, τα κόκαλα, τα νεύρα και τους μύες, πράγμα που ισχύει για ολόκληρο τον πληθυσμό.
Προσοχή όμως γιατί τα συμπτώματα της ΣΚΠ μπορούν να επιδεινωθούν με την άσκηση και η κόπωση να διαρκέσει περισσότερο. Τελευταίες μελέτες έδειξαν ότι οι περιπατητικοί ΑμΣΚΠ που ακολουθούσαν ένα πρόγραμμα τακτικών ασκήσεων είχαν μεγαλύτερη ευεξία από πριν και αρκετοί παρατήρησαν βελτίωση της λειτουργίας της κύστης και του όρθου.
Οι περισσότεροι ΑμΣΚΠ μπορούν να λάβουν μέρος σε προγράμματα γυμναστικής. Είναι απαραίτητο όμως να συμβουλευτείτε ένα φυσίατρο που θα σας δώσει το πρόγραμμα ασκήσεων που είναι κατάλληλο για σας ή/και το γιατρό όταν υπάρχουν και άλλα προβλήματα υγείας.
Οι ασκήσεις πρέπει να είναι μεσαίας ή χαμηλής έντασης με ασκήσεις προθέρμανσης στην αρχή και χαλάρωσης στο τέλος. Στην αρχή το πρόγραμμα πρέπει να είναι σύντομο και να μακραίνει όσο βελτιώνεται η σωματική κατάστασή σας. Έχει μεγάλη σημασία να μπορέσετε να βρείτε τα όρια αντοχής σας έτσι ώστε να μην τα υπερβαίνετε. Η κούραση από την άσκηση θα πρέπει να φεύγει μέσα σε μια ώρα και θα πρέπει να αισθάνεστε καλά την υπόλοιπη μέρα. Η ικανότητα για άσκηση αλλά και ο χρόνος επαναφοράς στην ξεκούραση μικραίνει όταν βρισκόμαστε σε δροσερό περιβάλλον για αυτό είναι καλό να γυμναζόμαστε σε δροσερό περιβάλλον ή να κάνουμε ντους με δροσερό νερό πριν και μετά την άσκηση. Ένας αποτελεσματικός τρόπος είναι να καθίσουμε σε μια μπανιέρα γεμάτη χλιαρό νερό στο οποίο θα προσθέσουμε κρύο νερό μέχρις ότου το κάτω μέρος του σώματός μας έχει δροσιστεί αρκετά.
Υπάρχουν επίσης και ρούχα που φέρουν ειδικές θήκες για στοιχεία ψυκτικά που βοηθάνε να κρατήσουν τη θερμοκρασία του σώματος σε χαμηλά επίπεδα.

Ξεκουραστείτε

Συγχρόνως με την άσκηση μπορούμε να ενσωματώσουμε στην καθημερινή μας ρουτίνα προγράμματα για σωματική χαλάρωση που βοηθούν στο να μας δώσουν την αίσθηση της ηρεμίας και γαλήνης που μειώνουν τις εντάσεις της καθημερινής ζωής. Στις δραστηριότητες αυτές περιλαμβάνονται οι ασκήσεις γιόγκα, το tai-chi με τις αργές ασκήσεις του και η μονότονη επανάληψη στον εαυτό μας της φράσης «χαλάρωσε τώρα». Οι παραπάνω τεχνικές χαλάρωσης (ή και άλλες που δεν αναφέραμε) χρειάζονται πρακτική άσκηση και ο καλύτερος χρόνος για να τις μάθετε είναι όταν είσαστε σε περίοδο που δεν έχει εντάσεις.
Αποφεύγετε τον κύκλο της άρνησης
Η κόπωση και η κατάθλιψη σπρώχνουν τους ανθρώπους στην απομόνωση από τους φίλους και συνεργάτες.
Η κατάσταση που αρχίζει με το «είμαι κουρασμένος και δεν έχω όρεξη» γίνεται ένας φαύλος κύκλος. Η μειωμένη δραστηριότητα διαβρώνει την διάθεση που με τη σειρά της υποσκάπτει τη δραστηριότητα και αυτό φέρνει περισσότερη κούραση και μελαγχολία και ακόμη λιγότερη δραστηριότητα. Ίσως να χρειάζεται κάποια φαρμακευτική αγωγή για να μειωθεί η κόπωση ή η μελαγχολία έτσι ώστε να σπάσει αυτός ο φαύλος κύκλος. Οι ΑμΣΚΠ είναι σε θέση να καταλάβουν τη φύση αυτού του κύκλου και μπορούν να δράσουν για να τον σταματήσουν έγκαιρα.

Διασκεδάστε

Η διασκέδαση είναι συνήθως το πρώτο πράγμα που «κόβουν» οι ΑμΣΚΠ, όταν κάνουν περικοπές στις δραστηριότητές τους. Αυτό είναι κατανοητό αλλά επίσης γεγονός ότι η διασκέδαση και το παιχνίδι μειώνουν το στρες και ανανεώνουν την διάθεση. Οι άνθρωποι γενικά που γελάνε, διασκεδάζουν και παίρνουν μέρος σε κοινωνικές εκδηλώσεις αισθάνονται καλύτερα με τον εαυτό τους και διαχειρίζονται τη ζωή τους πιο αποτελεσματικά.

Βρείτε ένα γιατρό που σας «πάει»

Όλοι οι γιατροί μπορούν να σας εξετάσουν, να γράψουν φάρμακα και να σας συμβουλεύσουν για τη θεραπευτική αγωγή που πρέπει να ακολουθήσετε. Είναι όμως τελείως διαφορετικό το να βρείτε ένα γιατρό με τον οποίο να μπορείτε να μιλήσετε ανοιχτά για τα προσωπικά σας θέματα και που δεν θα έχετε καμία αναστολή να του ζητήσετε να σας εξηγήσει περίπλοκα θέματα που μπορεί να παρουσιαστούν ή και θέματα που σας φαίνονται «γελοία».
Είναι απολύτως αποδεκτό να ψάξετε για τον γιατρό που «σας πάει». Ένα γιατρό που θα ξέρει τη ΣΚΠ και που θα μπορεί να σας αφιερώσει χρόνο για να σας ακούσει και να σας δώσει τις πληροφορίες που εσείς του ζητάτε.
Είναι γνωστό ότι η ΣΚΠ είναι μια νόσος με ποικιλόμορφα συμπτώματα και είναι ανάγκη αυτά να αντιμετωπίζονται από διαφορετικές ειδικότητες. Στο εξωτερικό υπάρχουν κλινικές ειδικές για τη ΣΚΠ όπου τον ασθενή βλέπει μια ομάδα ειδικών. Η Ελληνική Εταιρεία για τη ΣΚΠ πιστεύει ότι τέτοιες ομάδες πρέπει να δημιουργηθούν σε όλα τα νοσοκομεία που υπάρχουν κλινικές για τη ΣΚΠ έτσι ώστε να μπορέσουν οι ΑμΣΚΠ να αξιολογήσουν την κατάστασή τους καλύτερα και να βοηθηθούν τόσο οι ίδιοι όσο και οι οικογένειές τους. Αυτό είναι ένα θέμα που χρειάζεται να καταλάβουν όλοι οι ΑμΣΚΠ.

ΠΑΡΑΜΕΝΩ ΣΤΗ ΔΟΥΛΕΙΑ ΜΟΥ Ή ΟΧΙ;

Από τη μεριά του υπαλλήλου

Δεν υπάρχει κανένας λόγος οι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας να σταματούν να εργάζονται μετά τη διάγνωση της ασθένειας. Υπάρχουν πολλοί τρόποι που θα σας επιτρέψουν να συνεχίσετε με επιτυχία να εργάζεστε.
Αυτό το άρθρο στοχεύει στο να σας βοηθήσει να σκεφτείτε κάποια από τα θέματα που ίσως προκύψουν στον εργασιακό χώρο και πως θα μπορούσατε να τα αντιμετωπίσετε.
Θα επηρεαστούν οι εργοδότες σας από το γεγονός ότι έχετε ΣΚΠ;
Πολλοί εργοδότες δεν γνωρίζουν καθόλου τη ΣΚΠ. Δεν ξέρουν ότι οι περισσότεροι ΑμΣΚΠ μπορούν να συνεχίσουν να εργάζονται και ότι ένα μεγάλο ποσοστό δεν αποκτά έντονη κινητική δυσκολία. Επομένως είναι στο χέρι σας να δείξετε ότι η ασθένεια δεν σας εμποδίζει από το να κάνετε τη δουλειά σας σωστά. Αυτό σημαίνει ότι βοηθάτε τον εργοδότη σας να καταλάβει καλύτερα την κατάστασή σας και τον ενθαρρύνετε να υιοθετήσει τέτοιες πολιτικές και πρακτικές που να σας επιτρέπουν να συμβάλλεται αποτελεσματικά στην επιχείρησή του.
Με ποιο τρόπο είναι δυνατόν η ΣΚΠ να επηρεάσει την ικανότητά μου για εργασία;
Η ΣΚΠ είναι μια ασθένεια που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα και μπορεί να δημιουργήσει ποικιλόμορφα συμπτώματα, επειδή είναι δυνατόν να προσβληθεί οποιοδήποτε μέρος του συστήματος. Επομένως δεν είναι δυνατόν να προβλέψουμε σε ποιο βαθμό θα επηρεαστεί κάποιος. Μερικοί άνθρωποι έχουν ελαφριά συμπτώματα και ποτέ δεν αντιμετωπίζουν πρόβλημα όσον αφορά την εργασία τους. Άλλοι όμως παρουσιάζουν κάποιες κινητικές δυσκολίες που μπορεί προσωρινά να επηρεάσουν την ικανότητά τους για εργασία. Ελάχιστοι ΑμΣΚΠ παρουσιάζουν βαριές αναπηρίες.
Τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανιστούν είναι προβλήματα όρασης, συντονισμού κινήσεων ή μετακίνησης. Η κόπωση είναι ένα συχνό σύμπτωμα που αυξάνεται με το στρες.
Μπορεί κανείς να έχει εμπιστοσύνη στον εαυτό του για το τι μπορεί να προσφέρει στον εργοδότη του;
ΝΑΙ. Οι περισσότεροι ΑμΣΚΠ προσβάλλονται όταν είναι πολύ νέοι – τότε δηλαδή που τους έχουν μεγαλύτερη ανάγκη οι εργοδότες. Αν είσαστε πεπειραμένος, καλά εκπαιδευμένος και καλός στη δουλειά σας, το πιο λογικό είναι να θέλει ο εργοδότης σας να παραμείνετε στη δουλειά αντί να ξοδεύει χρήματα για πρόσληψη και εκπαίδευση κάποιου καινούργιου. Πολλοί εργοδότες εκτιμούν το γεγονός ότι οι ΑμΣΚΠ είναι άνθρωποι με μεγάλες ικανότητες και θέλουν να αποδείξουν την αξία τους.
Πρέπει να πείτε στον εργοδότη σας ότι έχετε ΣΚΠ;
Πολλοί ΑμΣΚΠ ανακουφίζονται όταν λένε στον εργοδότη τους για την κατάστασή τους. Η προσπάθεια να κρατηθεί μυστική η ασθένεια προκαλεί μεγάλο άγχος και σας αποκλείει από την κατανόηση και βοήθεια που αλλιώς ίσως να είχατε. Ίσως είναι δύσκολη η συζήτηση που θα κάνετε με τον εργοδότη σας για να του εξηγήσετε καθαρά την κατάσταση. Είναι απαραίτητο ο εργοδότης σας να μάθει τι είναι η ΣΚΠ σωστά και με σαφήνεια όπως πρέπει να δώσετε έμφαση στο εργασιακό μέρος και στο γιατί θα πρέπει να σας κρατήσουν στη δουλειά. Θα σας κρατήσουν για τις ικανότητές σας και όχι για τις όποιες αδυναμίες μπορεί να έχετε.
Ευτυχώς στην εποχή μας όλο και περισσότεροι εργοδότες είναι διατεθειμένοι να κρατήσουν εκπαιδευμένο και έμπειρο προσωπικό γιατί τους συμφέρει να έχουν καλούς υπαλλήλους από το να ψάχνουν για καινούργιους.
Τι μπορείτε να ζητήσετε από τον εργοδότη σας που να σας επιτρέψει να παραμείνετε στη δουλειά;
Ο εργοδότης σας μπορεί να κάνει κάποια θετικά βήματα για να σας βοηθήσει;
Να υιοθετήσει ο ίδιος κάποιες τακτικές και να ενθαρρύνει άλλους εργοδότες να υιοθετήσουν τακτικές υποστήριξης και κατανόησης. Αυτό μπορεί να γίνει με το να δίνει πληροφορίες για τη ΣΚΠ – πως επηρεάζει ή πως δεν επηρεάζει τους ανθρώπους.
Να κάνει τροποποιήσεις που να σας επιτρέπουν να φτάσετε στον εργασιακό σας χώρο σε περίπτωση που υπάρχει αναπηρία. Μπορεί για παράδειγμα να βάλει ράμπες ή να κάνει κάποιες άλλες μικρές τροποποιήσεις στον εργασιακό χώρο. Γνωρίζουμε ότι υπάρχει και επιχορήγηση από τον ΟΑΕΔ για τέτοιες αλλαγές.
Να εκμεταλλευτεί τη νέα τεχνολογία, εργαλεία και συσκευές όπως είναι οι υπολογιστές.
Να εξετάσει την πιθανότητα εναλλακτικών λύσεων όταν είναι δυνατόν, όπως ευέλικτο ωράριο, καταμερισμός της εργασίας και εργασία από το σπίτι.
Να σας μεταθέσει σε άλλο τομέα αν αυτό είναι αναγκαίο ή να σας επανεκπαιδεύσει.
Τι πρέπει να κάνετε όταν κάνετε αίτηση για καινούργια δουλειά;
Η ΣΚΠ δεν θα έπρεπε να εμποδίζει την αξιολόγησή σας σε ίση βάση με τους άλλους υποψήφιους, αλλά έχει μεγάλη σημασία να είσαστε ειλικρινείς από την αρχή.
Αν πείτε στον υποψήφιο εργοδότη σας ότι έχετε ΣΚΠ σας απαλλάσσει από την αγωνία της απόκρυψης αργότερα. Αν το κρύψετε και το μάθει ο εργοδότης σας, σίγουρα θα αρχίσει να αμφιβάλλει για την ειλικρίνειά σας. Ακόμη μπορεί η αποκάλυψη αργότερα να οδηγήσει στην απόλυσή σας, αν για παράδειγμα συντρέχουν λόγοι ασφάλειας.
Προσπαθήστε να δώσετε έμφαση στις ικανότητές σας παρά στις σωματικές δυσκολίες που μπορεί να έχετε. Να θυμάστε ότι η συνέντευξη έχει στόχο τις ικανότητές σας για τη δουλειά και να αναφέρετε τη ΣΚΠ σε σχέση με την εργασία που θα κάνετε. Όταν δείξετε ότι αντιμετωπίζετε την κατάστασή σας με γνώση, υπευθυνότητα και προσοχή αυτό θα εντυπωσιάσει τον υποψήφιο εργοδότη σας.

Είναι καλύτερο να μείνω στη δουλειά μου;

Αν και πολλοί ΑμΣΚΠ συνεχίζουν να εργάζονται επιτυχημένα, η δουλειά δεν είναι το παν, και σίγουρα δεν θα έρθει το τέλος του κόσμου αν αποφασίσετε να αφήσετε τη δουλειά σας. Είναι απαραίτητο οι ΑμΣΚΠ να εξακολουθήσουν να ζουν όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα και γεμάτα και ίσως να είναι καλό να εξετάσετε την εκδοχή της κοινωνικής προσφοράς σε εθελοντική βάση.
Έχει μεγάλη σημασία να μη βιαστείτε να πάρετε αποφάσεις για τη δουλειά σας μόνο και μόνο για ιατρικούς λόγους. Δώστε στον εαυτό σας το περιθώριο να σκεφτεί τι είναι καλύτερο για σας, αν θα παραμείνετε στη δουλειά σας ή αν θα βρείτε άλλες εναλλακτικές λύσεις.
Από τη μεριά του εργοδότη

ΠΡΟΣΛΑΜΒΑΝΩ ΑμΣΚΠ

Οι ΑμΣΚΠ έχουν πολλά κίνητρα και ενδιαφέρονται για την επιτυχία της εταιρίας για την οποία εργάζονται. Αλλά, εσύ σαν εργοδότης, μπορεί να έχεις κάποιες ανησυχίες όσον αφορά την πρόσληψη ενός ΑμΣΚΠ.
Γιατί η ΣΚΠ στον εργασιακό χώρο είναι θέμα που προκαλεί αντιδράσεις;
Πολλοί εργοδότες διστάζουν να προσλάβουν ΑμΣΚΠ επειδή τις περισσότερες φορές έχουν λανθασμένη εντύπωση και πληροφόρηση για την ασθένεια.

2 σχόλια:

Ανώνυμος είπε...

Με τα φαρμακα σε χαπια εκτος του gilenya τι αλλο υπάρχει η τι αλλο προκειται να κυκλοφορισει?δεν αντεχω αλλο το τρυπημα με betaferon

sofia mania είπε...


πήρα το fampira για να περπατήσω καλύτερα και μ έστειλε στο Θριάσιο νοσοκομείο για 1 μήνα με κρίση επιληψίας. ΠΡΟΣΟΧΗ μακρυά από το φάρμακο αυτό.... διαβάστε περισσότερα στο google για τις υπόλοιπες παρενέργειες που έχει....