Η ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΕΝΟΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

(Μετάφραση από το αντίστοιχο έντυπο του MS Society του Καναδά)


ΕΙΣΑΓΩΓΗ


Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει όχι μόνον τον πάσχοντα αλλά και ολόκληρη την οικογένειά του ή το φιλικό του περιβάλλον.
Κάθε άνθρωπος αντιδρά διαφορετικά κι οι σκέψεις του καθενός πρέπει να εκφράζονται ανοιχτά. Ο τρόπος με τον οποίο αντιδρούμε αποτελεί σπουδαίο παράγοντα στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ κι είναι ένα κριτήριο για το πόσο καλά ανταποκρίνεται η οικογένεια στην καινούργια κατάσταση. Είναι απαραίτητο να μάθουμε πως να ζούμε με την ασθένεια και με τις αλλαγές που επιφέρει στις σχέσεις και στον τρόπο ζωής μας.
Είναι πολύ πιθανό να μη μπορούμε να κάνουμε μαζί όλα όσα κάναμε πριν και γι΄ αυτό ν΄ αλλάξουν οι ρόλοι μας μέσα στην οικογένεια. Ανεξάρτητα όμως, πρέπει να δεχτούμε τα πράγματα έτσι όπως έρχονται και, με συνεργασία, να εκμεταλλευτούμε όλες τις δυνατότητες που μας παρέχονται μέσα στην καινούργια πραγματικότητα. Με τον τρόπο αυτό η ΣΚΠ θα εισβάλει στην οικογενειακή μας ζωή όσο το δυνατόν λιγότερο αλλά κι ο πάσχοντας θα έχει όσο το δυνατόν περισσότερη αυτονομία και ανεξαρτησία.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι το τέλος του κόσμου.

Πάρα πολλοί άνθρωποι προσάρμοσαν τη ζωή τους και συνεχίζουν να ζουν αποδοτικά και ευτυχισμένα.
Μαθαίνουμε από την εμπειρία των άλλων και καταλαβαίνουμε ότι υπάρχουν πολλοί δρόμοι να επιλέξουμε και να εξερευνήσουμε. Αυτό ισχύει για όλους: για τους πάσχοντες, γι΄ αυτούς που τους φροντίζουν ή για οποιοδήποτε άλλο μέλος της οικογένειας.

Αυτό το άρθρο απευθύνεται κυρίως στους ανθρώπους που δεν έχουν ΣΚΠ οι ίδιοι αλλά που η ζωή τους επηρεάζεται απ΄ αυτή, γιατί πάσχει κάποιος δικός τους. Μπορεί να είναι ένας από τους συζύγους ή τους συντρόφους, ένας γονιός, ένα παιδί ή κάποιος φίλος.
Ελπίζουμε ότι θα διαβάσουν το άρθρο κι οι άνθρωποι με ΣΚΠ, για να γίνει αφορμή για διάλογο, μιας κι όλοι είμαστε μαζί σ΄ αυτόν τον αγώνα.
Κάθε περίπτωση έχει τις δικές της ιδιαιτερότητες κι ίσως κάποιος τομέας αυτού του άρθρου να μη σας αφορά άμεσα.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας καταλαβαίνει ότι είστε ξαφνιασμένοι κι ότι νιώθετε αβεβαιότητα. Μιλήστε για τα συναισθήματά σας με άλλους ανθρώπους που έχουν κάποιον με ΣΚΠ στην οικογένειά τους, για να μάθετε πώς τα καταφέρνουν εκείνοι, τι και τι έχουν κατορθώσει και τι βοήθεια υπάρχει.
Θυμηθείτε : δεν είστε μόνοι. Αυτό που φοβάστε μπορεί να μη συμβεί ποτέ.


Η ΓΝΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΔΥΝΑΜΗ


Μάθε για τη νόσο και τις επιπτώσεις της.
Η ακριβής ενημέρωση από ειδικούς για τις δυνατότητες και τους περιορισμούς που έχει ένας άνθρωπος με ΣΚΠ είναι το εργαλείο που μας επιτρέπει να δούμε ρεαλιστικά τους ρόλους μας μέσα στην οικογένεια.
Η σκλήρυνση δεν έχει σταθερή πορεία, έτσι λοιπόν οι ρόλοι μας μπορεί ν΄ αλλάζουν ανάλογα.
Όσο περισσότερα ξέρουμε τόσο καλύτερα είναι.
Οι συμβουλευτικές ομάδες που διοργανώνονται από ειδικούς είναι πολύ χρήσιμες.
«Ο άντρας μου θέλει να πηγαίνω μαζί του στο γιατρό. Είμαι εκεί απλώς και μόνο για υποστήριξη ή για να ρωτήσω κάτι που ο ίδιος ίσως ξεχάσει. Αυτό όμως μας δίνει και τη δυνατότητα να κουβεντιάσουμε μετά όσα μας λέει».
Μάθε τι είδους βοήθεια εσύ ή ο άνθρωπος με ΣΚΠ δικαιούστε. Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δίνει όλες τις πληροφορίες και μπορεί να σας παραπέμψει και σε ειδικούς.Το σοκ της αρχικής διάγνωσης διαδέχονται συνήθως ο φόβος και η θλίψη. Αυτά τα συναισθήματα φαίνεται ότι είναι εντονότερα όταν πρόκειται για σκλήρυνση κατά πλάκας παρά για οποιαδήποτε άλλη νόσο. Ίσως να οφείλεται στο γεγονός ότι η ΣΚΠ παρουσιάζει μεταπτώσεις, κανείς δεν μπορεί να ξέρει την εξέλιξή της και δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία. Έτσι είναι δύσκολη η αποδοχή κι η προσαρμογή στη νέα κατάσταση.Ακούμε για θαυματουργές επαναφορές και δραματικές εξελίξεις, δεν ξέρουμε τι να πιστέψουμε και φοβόμαστε για το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.
Μη διστάζεις να ζητήσεις βοήθεια. Υπάρχει πάντοτε κάποιος να σε ακούσει.


ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ ΣΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ


Η αρχική μας αντίδραση πιθανόν να είναι ένα αίσθημα συμπόνιας για το αγαπημένο μας πρόσωπο. Υπάρχουν όμως κι άλλες αντιδράσεις όπως σοκ, φόβος ή αμφιβολία για την εγκυρότητα της διάγνωσης. Είναι φυσικό να περάσουμε από διάφορα ?κύματα? συναισθημάτων. Είναι μέρος της διαδικασίας πένθους, που είναι ανάγκη να δούμε κατάματα. Βιώνουμε δηλαδή την απώλεια της υγείας του αγαπημένου μας προσώπου, τη ματαίωση των ονείρων και των προσδοκιών μας ή την αδυναμία να ορίσουμε τη ζωή μας όπως θέλουμε.

Θυμός, παράπονο, τύψεις.


Υπάρχουν περιπτώσεις όπου τα μέλη της οικογένειας αισθάνονται τύψεις, επειδή δεν είχαν καταλάβει, προτού γίνει η διάγνωση, ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Νιώθουν απογοήτευση και θυμό, γιατί δεν είχαν συνδυάσει τη νόσο με την αδικαιολόγητη αλλαγή συμπεριφοράς, όπως π.χ. την “τεμπελιά” ή τα ξεσπάσματα χωρίς λόγο. Ακόμη μπορεί να θυμώνουν, γιατί χωρίς να το θέλουν μπήκαν στο ρόλο του ανθρώπου που φροντίζει κάποιον ή μπορεί να αισθάνονται ένα παράπονο για τις αλλαγές που χρειάζεται να γίνουν στη ζωή τους. Τα βάρη είναι μεγαλύτερα τώρα κι υπάρχει ανησυχία για την οικονομική κατάσταση της οικογένειας.
«Είχα θυμώσει πάρα πολύ κι έλεγα, γιατί να συμβεί αυτό στο Γιάννη; Γιατί να υποφέρει;»
«Ήμουν θυμωμένη και αγανακτισμένη, γιατί η αρρώστια είχε επιπτώσεις και σε μένα. Ήμουν αναγκασμένη να αλλάξω τον τρόπο ζωής μου.»
«Είναι αδικία αυτή η εξέλιξη των πραγμάτων.»
Όλες αυτές οι αντιδράσεις είναι φυσιολογικές. Το θυμό και την πικρία συνήθως διαδέχονται οι τύψεις.

«Δεν θα έπρεπε να αισθάνομαι έτσι. Δεν έχω εγώ σκλήρυνση κατά πλάκας.»

Υπάρχουν φορές που προσπαθούμε να απαλλαγούμε από τις τύψεις ψάχνοντας να βρούμε μια “συνταγή” για θεραπεία της αρρώστιας ή έστω κάποιο τρόπο να την ελέγξουμε. Ίσως βοηθηθούμε έτσι ν΄ αντεπεξέλθουμε στην αρχή αλλά η άρνηση κι ο θυμός μπορεί να γίνουν μόνιμη κατάσταση και να μας εμποδίσουν να δούμε καλύτερους τρόπους αντιμετώπισης.
ΆρνησηΌταν δεν μιλάμε για τη ΣΚΠ σε κανένα, σημαίνει ότι αρνούμαστε την ύπαρξή της.
Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι είναι καλύτερα για τον πάσχοντα να μη γίνεται καμία συζήτηση γύρω από τη νόσο κι ότι πρέπει να του κάνουν κάθε είδους παραχωρήσεις. Αυτό όμως δυσκολεύει την επικοινωνία και την ανοιχτή έκφραση των συναισθημάτων και των φόβων μας κι έτσι προστίθενται περισσότερες τύψεις και πικρία κι από τις δύο πλευρές.
Η άρνηση είναι το “μαξιλαράκι” που απαλύνει το “χτύπημα” του σοκ και της θλίψης. Είναι απαραίτητο να ξεπεράσουμε αυτό το στάδιο και να προχωρήσουμε προς την προσαρμογή. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν φεύγει. Αντίθετα, μπορεί να ξαναεμφανιστεί την ώρα ακριβώς που αρχίζουμε να πιστεύουμε ότι η διάγνωση ήταν λανθασμένη. Αργά ή γρήγορα θα έρθουμε αντιμέτωποι με την πραγματικότητα.


Αδιέξοδο.



Ασθανόμαστε ότι βρισκόμαστε σε αδιέξοδο μιας και δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για ν΄ αλλάξουμε την κατάσταση. Προσπαθούμε τότε να προσφέρουμε πάρα πολλά, σε σημείο που ν΄ αφαιρούμε την ανεξαρτησία και την πρωτοβουλία από τον άλλον άνθρωπο. Είναι δύσκολο να βρούμε τη σωστή ισορροπία, όμως κι αυτό είναι κάτι που μαθαίνεται με τον καιρό.


Πένθος


Εκδήλωσε τον πόνο σου ανοιχτά.
Είναι δικαίωμά μας να θρηνήσουμε, να κλάψουμε και να εκφράσουμε ανοιχτά τα συναισθήματά μας, όταν ένα μέλος της οικογένειάς μας πάθει σκλήρυνση κατά πλάκας. Προσοχή όμως !! Τα συναισθήματά μας δεν αναφέρονται στον άνθρωπό μας που αρρώστησε αλλά στην ίδια την αρρώστια και μόνον εκεί πρέπει ν΄ απευθύνονται. Δηλαδή “μισώ τη σκλήρυνση” αντί “σε μισώ”.
Είναι αδύνατον να συγκαλύψουμε τα συναισθήματα φόβου για τυχόν αναπηρία, αγωνίας για το μέλλον, θυμού, επιθετικότητας και τύψεων και γι΄ αυτό πρέπει να τα εκφράζουμε ανοιχτά. Ίσως τότε νιώσουμε πιο κοντά με τον άνθρωπό μας και κλάψουμε μαζί του για τις απώλειές μας.
Όλες αυτές οι εκδηλώσεις πένθους είναι φυσιολογικές κι είναι ο τρόπος να αποδεχτούμε κάτι απροσδόκητο και οδυνηρό. Αν όμως ?κολλήσουμε? εκεί, θα είναι ακόμη πιο δύσκολο ν΄ αντιμετωπίσουμε τη μακροχρόνια πορεία της νόσου.
Ο άνθρωπος με ΣΚΠ αντιμετωπίζει κι αυτός δυσκολία να εκφράσει τα συναισθήματά του και ίσως να ξεσπάει επάνω μας ή να λέει ότι εμείς φταίμε.
Μη διστάσεις να ζητήσεις βοήθεια. Πήγαινε σε κάποιον ειδικό που θα σε ακούσει και που θα μπορείς να του μιλήσεις με κάθε ειλικρίνεια.


ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ


Οι περισσότεροι πάσχοντες θα καταφύγουν σε θεραπείες που έχουν τη φήμη ότι βοηθούν ή ακόμη κι ότι θεραπεύουν την “τρομακτική” αυτή αρρώστια. Διαβάζουν στις εφημερίδες για καινούργιες ανακαλύψεις κι είναι έτοιμοι να δοκιμάσουν οποιοδήποτε κατασκεύασμα προκειμένου ν΄ απαλλαγούν απ΄ αυτόν τον “εφιάλτη”. Θυμώνουν κιόλας όταν υπάρχουν εμπόδια προς αυτή την κατεύθυνση.
«Γιατί δεν βρίσκουμε κατανόηση και βοήθεια σ΄ αυτόν τον τομέα;»
Κι εμείς τι πρέπει να κάνουμε; Να ενθαρρύνουμε ή να αποθαρρύνουμε τον άνθρωπό μας από το κυνηγητό των διάφορων θεραπειών; Απ΄ τη μία πλευρά, οι εναλλακτικές λύσεις παρέχουν την ικανοποίηση ότι ο άνθρωπος με ΣΚΠ ελέγχει κάπως τη ζωή του, από την άλλη όμως υπάρχουν ελάχιστες επιστημονικές ενδείξεις ότι τέτοιες θεραπείες είναι αποτελεσματικές.
Μίλησε με κάποιον που έχει παρόμοιες εμπειρίες ή κάποιον που θα σου δώσει αμερόληπτη γνώμη.


ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΠΟΥ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΡΟΚΑΛΕΣΟΥΝ ΕΙΔΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ


Μερικά συμπτώματα της νόσου δεν είναι βαριά και μπορεί να μη χειροτερεύσουν ποτέ. Σε μερικές περιπτώσεις όμως, μπορεί να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό την καθημερινή, την επαγγελματική, τη σεξουαλική μας ζωή ή τους εκπαιδευτικούς μας στόχους. Είναι απαραίτητο ν΄ απευθυνθούμε γρήγορα σε ειδικούς που θα μας στηρίξουν στην προσπάθεια προσαρμογής στην καινούργια κατάσταση. Είναι βασικό να βρίσκεται στη διάθεσή μας μια τέτοια βοήθεια οποτεδήποτε τη χρειαστούμε. Επομένως, αν υπάρχει δυσκολία προσαρμογής κι από τα δύο μέρη, ζήτησε αμέσως βοήθεια.

Κόπωση


Μάθε περισσότερα για τον παράγοντα κόπωση στη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η κόπωση είναι ένα από τα συμπτώματα της νόσου που έχουν τελείως παρεξηγηθεί. Όσοι από μας δεν ξέρουν, δεν καταλαβαίνουν τη μεγάλη κούραση που αισθάνονται πολλοί άνθρωποι με ΣΚΠ και τη θεωρούν τεμπελιά ή αδιαφορία. Είναι δύσκολο να πιστέψουν ότι στ΄ αλήθεια δεν μπορεί να πάει περίπατο, να μαγειρέψει, να κουρέψει το γκαζόν ή να μείνει να δει τηλεόραση μαζί τους. Τους φαίνεται ότι δεν υπάρχει κάποιος ιδιαίτερος λόγος για να αισθάνεται τόσο κουρασμένος.
Σε τέτοιες περιπτώσεις πρέπει να υπάρχει εμπιστοσύνη και ειλικρίνεια. Έτσι θα νιώσει ο άνθρωπος με ΣΚΠ πως ξέρουμε ότι δεν προσπαθεί ν΄ αποφύγει κάτι που δεν θέλει να κάνει κι ότι δεν θα τον βασανίσουμε με τη γκρίνια μας.

Κατάθλιψη και εναλλαγές διάθεσης


«Έχω μεγάλη στενοχώρια.
Η ζωή δεν έχει καμία χαρά
Δεν μπορούμε να μοιραστούμε τα ίδια πράγματα πια.
Κάνουμε τόσους καυγάδες τώρα.»
Μερικοί άνθρωποι με ΣΚΠ παρουσιάζουν εναλλαγές διάθεσης και συμπεριφοράς με ξαφνικά ξεσπάσματα θυμού ή λύπης, που συνήθως δε διαρκούν πολύ. Μπορεί να μην ξέρουμε πώς ν΄ αντιδράσουμε κι όταν δεν μπορούμε να βοηθήσουμε ίσως απογοητευτούμε.
Όμως είναι εξίσου κουραστικό και ανώφελο το να είμαστε αισιόδοξοι όλη την ώρα και να αποφεύγουμε τον άνθρωπό μας, μέχρι να περάσει η “μπόρα”. Υπάρχει πιθανότητα ο άνθρωπος με ΣΚΠ να μείνει “κολλημένος” στη μελαγχολική του διάθεση ή να αισθανθεί άχρηστος και να μελαγχολήσει ακόμη περισσότερο.
Κατάθλιψη μπορεί να πάθουμε κι όσοι φροντίζουμε ανθρώπους με ΣΚΠ. Μπορεί να αισθανθούμε ανήμποροι κι αβοήθητοι, να νιώθουμε ότι η προσφορά μας δεν εκτιμάται κι ότι μας έχουν αφαιρέσει το δικαίωμα να ζήσουμε όπως εμείς θέλουμε. Έχουμε τύψεις για τα συναισθήματά μας αυτά, αφού δεν πάσχουμε εμείς από σκλήρυνση κατά πλάκας.
Υπάρχουν φορές που η κατάσταση βρίσκεται εκτός ελέγχου. Τότε ίσως χρειαστεί όλη η οικογένεια ν΄ αναθεωρήσει τις προτεραιότητές της, να κάνει επιλογές, αλλαγές και συμβιβασμούς.
Μίλησε γι΄ αυτό με κάποιον ειδικό. Δεν είναι εύκολο μόνοι μας να δούμε πώς μπορούμε να αλλάξουμε την κατάσταση και να θέσουμε ξανά υπό έλεγχο τη ζωή μας.
Θυμήσου ότι δεν βοηθάς τον άνθρωπο με ΣΚΠ όταν εσύ ο ίδιος ?γονατίσεις? ή αποθαρρυνθείς. Προσπάθησε να βάζεις ρεαλιστικούς στόχους. Υπάρχει κάποια απογοήτευση αλλά και ευχαρίστηση από τα πράγματα που μπορείτε ακόμη να κάνετε μαζί.
Αν η κατάθλιψη και των δυο σας συνεχίζεται, τότε συμβουλευτείτε αμέσως το γιατρό σας.

Μνήμη


Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να εμφανίσει γνωσιακά προβλήματα. Μερικοί άνθρωποι με ΣΚΠ βιώνουν απώλεια πρόσφατης μνήμης κι ίσως παρουσιάσουν προβλήματα στον προγραμματισμό τους και την ομιλία τους. Μπορεί να θυμούνται παλαιότερα γεγονότα, όχι όμως τι τους είπατε το πρωί.
«Έχανα την υπομονή μου με την Βέρα όταν ξεχνούσε συνέχεια τι είχε να κάνει. Ένας εργοθεραπευτής μας σύστησε να κρατάει σημειώσεις και να διαγράφει την κάθε δουλειά μόλις την τελειώσει.»

Ακράτεια


Οι συναισθηματικές και κοινωνικές επιπτώσεις της ακράτειας μπορεί να είναι συντριπτικές για κάποιον που έχει ΣΚΠ και με δυσκολία την αποδέχονται τα μέλη της οικογένειας. Είναι απολύτως απαραίτητο να γίνει ιατρική εκτίμηση της κατάστασης για να δοθεί η κατάλληλη αγωγή. Τα συμπτώματα δυσλειτουργίας του ουροποιητικού συστήματος αντιμετωπίζονται, ώστε να μην καταλήξουν να γίνουν προβλήματα της ουροδόχου κύστης.
Χρειάζεται να στηρίξουμε και να ενθαρρύνουμε τον άνθρωπό μας, γιατί η αγωνία και η αρνητική στάση μας μπορεί να επιδεινώσουν την ακράτεια.


Σεξουαλική δυσλειτουργία


Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν συνεπάγεται σεξουαλική δυσλειτουργία, όμως κάποιοι άνθρωποι μπορεί να παρουσιάσουν οργανικές ή ψυχολογικές δυσκολίες ή και τα δύο. Τέτοια προβλήματα παρουσιάζονται και σε άλλους ανθρώπους, όμως οι άνδρες με ΣΚΠ έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να εμφανίσουν ανικανότητα και οι γυναίκες διέγερση μειωμένης έντασης. Αυτό μπορεί να είναι παροδικό, να έχει διακυμάνσεις ή να είναι μεγάλης διάρκειας. Η κόπωση, το στρες και η ακράτεια μπορεί να προκαλέσουν σεξουαλική δυσλειτουργία.
Τα σεξουαλικά προβλήματα ίσως οδηγήσουν τον άνθρωπο με ΣΚΠ σε έλλειψη εμπιστοσύνης στον εαυτό του και σε ένα αίσθημα αποτυχίας. Μερικές φορές είναι πολύ δύσκολο να τα βγάλουμε πέρα με τις δικές μας αντιδράσεις και αυτές του συντρόφου μας. Ακόμη μπορεί να μην ξέρουμε πώς να αντισταθμίσουμε τις σωματικές δυσκολίες.
Έχει μεγάλη σημασία να μιλήσουμε για τα συναισθήματά μας και για το τι συμβαίνει. Αν μπορέσουμε να εκφράσουμε ανοιχτά τις σεξουαλικές προτιμήσεις μας και τις προσδοκίες μας, θα μπορέσουμε να βρούμε κάποια λύση.

Πολλά ζευγάρια πειραματίστηκαν και βρήκαν καινούργιους τρόπους έκφρασης της σεξουαλικής τους ανάγκης και έτσι κατορθώνουν να έχουν σεξουαλική ικανοποίηση και οι δύο.
«Πήγαμε σε ειδικό σεξολόγο και αυτό ήταν η αφορμή να αρχίσουμε να μιλάμε ανοιχτά. Έτσι μαζί διαμορφώσαμε μια καλύτερη σεξουαλική ζωή.»
«Είναι δύσκολο και για τους δυο μας. Ο Μάκης αισθάνεται ανεπαρκής λόγω της ανικανότητας και θα ήθελα να μη με πείραζε αλλά με πειράζει. Αγαπιόμαστε όμως ακόμη.»
«Υπάρχουν σωματικές δυσκολίες που δε διευκολύνουν την ερωτική πράξη, όμως το σεξ δεν είναι μόνον αυτό.»
«Είμαστε τυχεροί γιατί διατηρούμε τη σεξουαλική μας ζωή. Η σκλήρυνση δεν μας έχει επηρεάσει.»
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας διαθέτει ένα έντυπο που λέγεται
”Σεξουαλική Δυσλειτουργία”. Μπορείτε ακόμα ν΄ απευθυνθείτε στο γιατρό σας ή στην Εταιρία για να σας συστήσουν κάποιον ειδικό ή να σας πουν σε ποιο κέντρο να αποτανθείτε για βοήθεια.


ΩΣΕΙΣ


Η εξέλιξη της νόσου στους περισσότερους ανθρώπους με ΣΚΠ είναι σταδιακή και, κατά κανόνα, οι περισσότεροι συνεχίζουν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Στις περιπτώσεις που οι αλλαγές γίνονται σταδιακά είναι πιο εύκολο να δημιουργηθούν οι ψυχολογικές και πρακτικές αναπροσαρμογές μέσα στην οικογένεια κι έτσι αντιμετωπίζονται καλύτερα οι ώσεις.
Όμως οι ώσεις εμφανίζονται ξαφνικά και τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν δραματικά. Αυτό είναι κάτι που τρομάζει κι είναι δύσκολο και για την οικογένεια να το αντιμετωπίσει.
Όταν ορίζουμε τις επιλογές για τη ζωή μας, έχουμε μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό μας κι αισθανόμαστε περισσότερο ασφαλείς. Με τη ΣΚΠ δεν έχουμε αυτή την ασφάλεια και γι΄ αυτό μπορεί να χάσουμε την αυτοπεποίθησή μας και να αισθανθούμε παγιδευμένοι.
Δες το σαν μία πρόκληση.
«Αυτή η αστάθεια της νόσου μ΄ έχει κουράσει. Υπάρχει όμως κάτι θετικό σ΄ αυτό: μας αναγκάζει να επανακαθορίσουμε τους στόχους και τις αξίες μας κι έτσι να προγραμματίσουμε εμείς τη ζωή μας αντί να περιμένουμε με σταυρωμένα χέρια. Μάθαμε να κάνουμε σχέδια για το άμεσο μέλλον και πραγματικά έτσι είμαστε πολύ πιο αποτελεσματικοί από πριν.»
«Δεν είναι δυνατόν να κάθεσαι μοιρολατρικά να περιμένεις το χειρότερο - μπορεί και να μην έρθει ποτέ.»
Το πόσο καλά τα βγάζουμε πέρα με τις ώσεις δεν έχει σχέση με το αν είναι βαριάς ή ελαφριάς μορφής. Η υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων παίζει σπουδαίο ρόλο. Οι φίλοι μας ίσως χρειαστούν κάποια εκπαίδευση πάνω στο θέμα αυτό.
Καλλιέργησε τις φιλίες σου. Είναι πολύτιμη συμπαράσταση, πηγή συντροφικότητας και βοήθειας, ένας ώμος ν΄ ακουμπήσουμε στην απελπισία μας, κάποιος που θα μας ακούσει όταν το έχουμε ανάγκη.


ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΗ ΖΩΗ


Η οικογένεια είναι εκείνη που συνήθως επωμίζεται τις ευθύνες της φροντίδας του ανθρώπου με ΣΚΠ. Η νόσος είναι μακροχρόνια και μερικές φορές έχει δύσκολη πορεία.
Ίσως χρειαστεί να κάνουμε αναθεώρηση της πορείας της ζωής και των ονείρων μας. Είναι αναπόφευκτο να γίνει και αναπροσαρμογή των ρόλων μας μέσα στην οικογένεια. Στην αρχή μπορεί να βάλουμε τον εαυτό μας στην άκρη και ν΄ αφιερώσουμε πολύ χρόνο στο σύντροφό μας ή να κουραστούμε κάνοντας περισσότερα από όσα μπορούμε, με αποτέλεσμα να νιώσουμε αργότερα βάρος και θυμό. Κάθε χρόνια ασθένεια δημιουργεί ένταση στις οικογενειακές σχέσεις, ειδικά αν πρόκειται για τη ΣΚΠ που ίσως επιφέρει κάποια αναπηρία.
Η αναπροσαρμογή των ρόλων μέσα στην οικογένεια μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα των σχέσεων ή και το αντίθετο. Είναι όμως δύσκολο αλλά και ανόητο να επιμένουμε να συνεχίσουμε τη ζωή μας σαν να μη συμβαίνει τίποτε.
«Η Ελεάννα αγωνιζόταν να κόψει μόνη της το φαΐ της και δεν άφηνε κανένα να τη βοηθήσει. Γινόμουνα θηρίο, γιατί έπρεπε μετά να καθαρίζω όλη την ακαταστασία αλλά δεν ήθελα και να της στερήσω την ανεξαρτησία της. Μια μέρα δεν άντεξα και ξέσπασα και τότε κατάλαβε ότι δεν ήταν λογικό αυτό που έκανε. Τώρα τρώει σε βαθύ πιάτο και της κόβω το φαΐ πριν το σερβίρω. Έχω ένα ίδιο πιάτο και για την εγγονή μου κι έτσι αστειευόμαστε για την ιδιαιτερότητά τους.»
Ακόμη κι οι πιο δύσκολες αναπροσαρμογές γίνονται με επιτυχία, όταν υπάρχει σωστή παρέμβαση. Είναι απολύτως ανθρώπινο να περνάμε από κακές φάσεις, όταν το συναίσθημα υπερισχύσει της λογικής και της πρακτικότητας.
ΘΥΜΗΣΟΥ! Αυτά που βοηθούν είναι :
· ρεαλισμός
· πρακτική εφαρμογή
· αισιοδοξία

Βρες λύσεις στα προβλήματα και να θυμάσαι ότι δεν φταίει για όλα η σκλήρυνση.

Ανοιχτή επικοινωνία


Είναι σημαντικό να επικοινωνούμε μεταξύ μας, ακόμη και για πράγματα που είναι οδυνηρά. Μη διακόπτουμε την επικοινωνία επειδή φοβόμαστε ότι θα στενοχωρήσουμε τον άνθρωπο που έχει ΣΚΠ. Η οικογένεια είναι ένας πυρήνας κι είναι καλό να συμμετέχουν όλοι σ΄ αυτόν. Εξάλλου, τα προβλήματα που “βγαίνουν στην επιφάνεια” λύνονται καλύτερα και γρηγορότερα.
Όταν μιλάμε ελεύθερα ο ένας στον άλλο για τα προβλήματά μας, διατηρούμε τον αμοιβαίο σεβασμό και την τρυφερότητα. Αισθανόμαστε ακόμη πιο κοντά στον άνθρωπό μας και επομένως τα βγάζουμε πέρα καλύτερα.
Η τέχνη της επικοινωνίας είναι κάτι που μαθαίνεται. Είναι ανάγκη να ξέρουμε ν΄ ακούμε χωρίς να διακόπτουμε και χωρίς να επιμένουμε στη δική μας άποψη.
Ας προσπαθήσουμε να καταλάβουμε τα συναισθήματα του άλλου ανθρώπου. Είναι ωραίο να μας καταλαβαίνουν. Ας είμαστε ειλικρινείς και με τα δικά μας συναισθήματα.
«Το ξέρω ότι είναι χειρότερα για σένα, αλλά είμαι κι εγώ θυμωμένη γι΄ αυτό που μας έχει συμβεί. Η σκλήρυνση με φοβίζει κι εμένα.»
Είναι δύσκολο να φέρουμε τα προβλήματα στην επιφάνεια για να τα αντιμετωπίσουμε και πολλοί πιστεύουμε ότι σωστό θα ήταν να παρουσιάζουμε ένα γενναίο προσωπείο.
Είναι ίσως πιο εύκολο να ξεσκεπάσουμε τις δυσκολίες μπροστά σ΄ ένα τρίτο πρόσωπο που εμπιστευόμαστε όλοι, όπως ο γιατρός, ο παπάς, ο οικογενειακός σύμβουλος, η νοσοκόμα ή ένας φίλος. Αν το προτιμάμε, μπορούμε να μιλήσουμε πρώτα μόνοι μας με τον άνθρωπο της εμπιστοσύνης μας και μετά κι οι δυο μας μαζί. Αν ο άνθρωπος αυτός ξέρει καλά τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, θα μας καταλάβει καλύτερα.

Ώστε λοιπόν, δεν είσαι τέλειος/ α;


Το προσποιητό θάρρος ή η απαιτητική συμπεριφορά διαταράσσουν τις σχέσεις και προκαλούν περισσότερο πόνο απ΄ την ανοιχτή έκφραση των συναισθημάτων μας. Σιωπούμε, επειδή φοβόμαστε την επίδραση που θα έχουν τα λόγια μας στον άνθρωπο με ΣΚΠ.

Η προσποιητή ηρεμία είναι ένας τρόπος ν΄ αποφεύγουμε την αντιμετώπιση των προβλημάτων.
Χρειάζεται να ορθώσουμε το παράστημά μας κάποιες φορές, πριν φτάσουμε στο απροχώρητο και γίνει έκρηξη.
Δεν υπάρχουν ενδείξεις που να λένε ότι οι εκρήξεις συμπεριφοράς επιδρούν αρνητικά στη σκλήρυνση. Όμως δεν τις αντέχουν όλοι! Μερικοί άνθρωποι προτιμούν να ξεκαθαρίζουν τις καταστάσεις με άλλο τρόπο. Θα μας βοηθήσει πολύ το να μιλάμε ανοιχτά για το πως νιώθουμε.
«Η κόρη μου μισούσε το γεγονός ότι χρειαζόταν βοήθεια. Ζήλευε μάλιστα, γιατί έκανα πολλά πράγματα με τα παιδιά της που η ίδια δεν μπορούσε να κάνει. Το καταλάβαινα και προσπαθούσα να μένω στο παρασκήνιο, όσο ήταν δυνατόν. Αισθανόμουν και τύψεις, γιατί εγώ μπορούσα να τα πάω στο σχολείο ή να παίξω μαζί τους, πράγματα που δεν μπορούσε να κάνει εκείνη. Η σχέση μας ξέφτισε μέχρι που, μετά από μια άυπνη νύχτα, μίλησα μαζί της. Όσο πιο ήρεμα μπορούσα της εξέθεσα την κατάσταση.
Ακόμη την ενοχλεί αλλά ξέρει ότι υποστηρίζω τη σχέση της με την οικογένειά της.
Ήταν δύσκολο να της μιλήσω αλλά τώρα είναι πιο εύκολο να μιλάμε για τις δυσκολίες.»

Ο καθένας βλέπει τα πράγματα διαφορετικά


Σίγουρα βλέπουμε τα πράγματα από διαφορετική σκοπιά μια και μόνον ο ένας από εμάς έχει σκλήρυνση. Είναι πολύ εύκολο να κάνουμε ο ένας τον άλλο να αισθάνεται ενοχή. Ο άνθρωπος με ΣΚΠ αισθάνεται τύψεις, γιατί η αγωνία για το πώς θα τα καταφέρει, αν επιβαρυνθεί η κατάστασή του, του περιορίζει τον τρόπο ζωής. Αλλά κι εμείς θυμώνουμε, γιατί είμαστε υποχρεωμένοι ν΄ αλλάξουμε τη ζωή μας, και αγωνιούμε για το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.
Συνειδητοποίησε ότι δεν μπορείς να νιώσεις όπως ακριβώς νιώθει ο άνθρωπος με σκλήρυνση. Ας μιλήσουμε ανοιχτά για το πόσο διαφορετικά βιώνει την αρρώστια ο καθένας μας.
Ακόμη και αν δε ζητούσες τη συμβουλή του συντρόφου σου πριν από τη ΣΚΠ, κάνε το τώρα για να τον ενθαρρύνεις να συνεχίσει να συμμετέχει στα κοινά της οικογένειας.
«Συνήθως έπαιρνα εγώ τις αποφάσεις για να γλιτώσω τον άντρα μου από περιττές αγωνίες αλλά όταν καμιά φορά ζητούσα τη γνώμη του, ήταν συνήθως πολύ καλή. Έτσι, τώρα τον συμβουλεύομαι πριν κάνω κάτι. Η ζωή μας έγινε πιο εύκολη γιατί δεν αισθάνεται παραγκωνισμένος. Αν δεν συμφωνούμε, το συζητάμε και βρίσκουμε κάποια κοινά αποδεκτή λύση.»
Είναι απαραίτητο να υπάρχει το “δίνω και παίρνω” στη σχέση μας. Όταν δεν ξέρουμε πώς ακριβώς αισθάνεται ο άλλος, προσπαθούμε να μαντέψουμε και τότε κάνουμε λάθος, γιατί αποδίδουμε σ΄ αυτόν συναισθήματα που βασικά είναι η δική μας ερμηνεία για το πώς εκείνος αισθάνεται. Μπορεί να νιώθουμε μοναξιά, επειδή δεν μπορούμε να παρηγορήσουμε ο ένας τον άλλον ή να τα κρατάμε όλα μέσα μας, μέχρι που να ξεσπάσουμε και τότε κανείς δεν καταλαβαίνει το λόγο της έκρηξής μας.

Πρακτική εφαρμογή


Γενικά είναι πιο εύκολο να τα βγάλουμε πέρα με πρακτικά προβλήματα παρά με συναισθηματικά. Πολύ συχνά τα δυνατά συναισθήματα που δημιουργούνται από τη σκλήρυνση προκαλούν περισσότερα προβλήματα από ότι η ίδια η νόσος. Δείτε τι ακριβώς μπορεί ν΄ αναλάβει ο καθένας.
«Μ΄ αρέσει που ο Γιάννης μαζεύει τη μπουγάδα αλλά θα προτιμούσα να με άφηνε να διπλώσω εγώ τα ρούχα. Θέλω να κάνω αυτά που μπορώ.»
Δέχομαι βοήθεια σημαίνει ότι αποδέχομαι τόσο την πρακτική όσο και τη συναισθηματική βοήθεια.
Πώς ακριβώς αισθάνεται ο άνθρωπος με σκλήρυνση που τον/ την βοηθούν; Μερικοί δεν το θέλουν καθόλου, άλλοι αισθάνονται ότι θα χάσουν και τις δεξιότητες που τους έχουν απομείνει.
«Η γυναίκα μου έχει ανάγκη τη βοήθειά μου κι αυτό την πειράζει πολύ. Είναι πολύ ανεξάρτητη από τη φύση της.»
Μόνον όταν γνωρίζουμε καλά τα ειδικά προβλήματα που παρουσιάζονται στη σκλήρυνση, μπορούμε να βοηθήσουμε σωστά. Η ενεργή συμμετοχή του ανθρώπου με ΣΚΠ στη διαδικασία της ζωής έχει καθοριστική σημασία. Μπορούμε ν΄ ανταλλάξουμε τις δουλειές που κάναμε μέχρι τώρα, δηλαδή να κάνουμε εμείς τις δουλειές που απαιτούν προσπάθεια κι ο άλλος να κάνει τις καθιστικές δουλειές.
«Η γυναίκα μου κουράζεται εύκολα, γι΄ αυτό κάνω εγώ τις δουλειές του σπιτιού, ενώ αυτή βάζει τα παιδιά για ύπνο και τους λέει παραμύθια. Τους ακούω που γελάνε και θα ΄θελα να ήμουν μαζί τους. Ζηλεύω; Μπορεί. Το ανάλογο συμβαίνει όταν παίζω και τρέχω με τα παιδιά, τότε κι η Μαριάννα θα ΄θελε να μπορούσε να τρέξει μαζί μας.»
«Στην αρχή ήταν δύσκολο, γιατί δεν είχα υπομονή όταν ο Μάριος αργούσε να τελειώσει κάτι. Έμαθα όμως να μην τρέχω πρώτη να προλάβω και να ?διοικώ? το σπίτι με τέτοιο τρόπο ώστε, ό,τι κι αν συμβεί, να μπορέσω ν΄ αντεπεξέλθω. Αφήνω το Μάριο να κάνει αυτά που μπορεί στο δικό του ρυθμό. Μερικές απ΄ αυτές τις δουλειές τις έκανα πρώτα εγώ και πραγματικά εκτιμώ τη βοήθειά του τώρα.»
Πρέπει να ξέρουμε ότι όλοι περνούν κακές στιγμές, κυρίως όταν το συναίσθημα υπερισχύσει της λογικής.

Τα παιδιά


Βάλτε και τα παιδιά στη διαδικασία προσαρμογής. Μιλήστε τους για τα συναισθήματά σας κι ακούστε τα δικά τους. Ας ενθαρρύνουμε τα παιδιά μας να εκφράσουν το φόβο τους, τις ανησυχίες τους και την πικρία τους. Βεβαιωθείτε ότι είναι σωστά πληροφορημένα για το τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, ότι δεν είναι δηλαδή μεταδοτική αρρώστια ούτε κληρονομική ούτε και προκαλείται από την κακή συμπεριφορά ενός παιδιού.
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας έχει ένα έντυπο για παιδιά με τίτλο “Ένας δικός μου έχει σκλήρυνση”. Διαβάστε το μαζί με τα παιδιά σας κι ενθαρρύνετέ τα να σας πουν όλες τις απορίες τους. Είναι πολύτιμο ένα τέτοιο μοίρασμα.
Είναι δύσκολο για τους εφήβους ν΄ αποδεχτούν ένα γονέα με σκλήρυνση. Ντρέπονται, αισθάνονται αδικημένοι ή μελαγχολούν. Τους είναι δύσκολο να μιλήσουν στους άλλους για τα συναισθήματά τους, πόσο μάλλον να σκεφτούν τα συναισθήματα των άλλων. Δεν είναι σωστό να τους πιέσουμε ν΄ ανοιχτούν. Ας τους αφήσουμε να το αποφασίσουν μόνοι τους. Πρέπει όμως να ξέρουν, ότι θα είμαστε εκεί να τους ακούσουμε, όταν θα είναι έτοιμοι. Αν μοιραστούμε τα δικά μας συναισθήματα μαζί τους, μπορεί να τους βοηθήσουμε ν΄ αποδεχτούν και τα δικά τους. Ακόμη και τούτο εδώ το έντυπο μπορεί να τους φανεί χρήσιμο.

Οι γονείς


Η αρχική διάγνωση φαίνεται ότι προκαλεί το ίδιο σοκ στους γονείς όσο και στο παιδί τους που έχει σκλήρυνση. Είναι συνηθισμένο φαινόμενο οι γονείς να νιώσουν υπεύθυνοι για τη νόσο. Συχνά αναρωτιόμαστε μήπως κάναμε ή παραμελήσαμε κάτι, όταν το παιδί μας ήταν μικρό. Σας διαβεβαιώνουμε ότι αυτό δεν έχει καμία σχέση με τη ΣΚΠ.
Πολλές φορές κατηγορούμε το σύντροφό μας ή το σύντροφο του παιδιού μας ή κάποιον άλλον αθώο άνθρωπο ή κάποια άλλη κατάσταση. Γινόμαστε υπερπροστατευτικοί, γιατί νομίζουμε ότι έτσι ξεχρεώνουμε κάποια παράληψή μας κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας του παιδιού μας. Αγωνιούμε ιδιαίτερα για το τι θα απογίνει το παιδί μας, όταν εμείς λείψουμε από τη ζωή του.

Σαν γονείς αισθανόμαστε διχασμένοι ανάμεσα στη θέληση μας να κάνουμε τα πάντα για το παιδί μας και στη γνώση μας, πως πρέπει να μάθει να φροντίζει μόνο τον εαυτό του.
Είναι δύσκολο να μην είμαστε υπερπροστατευτικοί όσοι έχουμε νέα παιδιά με ΣΚΠ.
Είναι εξαιρετικά οδυνηρό να βλέπεις το παιδί σου να αποκτά μια αναπηρία και να συνειδητοποιείς ότι η ζωή του δεν θα είναι όπως την ονειρεύτηκες σαν γονιός.

Τα παιδιά σου είναι ενήλικες, αντιμετώπισέ το σαν ενήλικα.
Μπορούμε να βοηθήσουμε πάρα πολύ, με την προϋπόθεση ότι δεν θ΄ αρχίσουμε τα “νταντέματα”. Πρέπει να φερόμαστε στην κόρη μας ή το γιο μας όπως όταν ήταν απόλυτα υγιείς.
Να προσφέρουμε τη βοήθειά μας μόνον όταν είναι αναγκαία και να επιτρέπουμε στο παιδί μας να κάνει όσο πιο πολλά πράγματα μπορεί. Υπάρχουν περιπτώσεις που μια δύσκολη κατάσταση θα ξεπερνιόταν με τη δική μας βοήθεια, όμως το παιδί μας είναι αυτό που θ΄ αποφασίσει αν τη χρειάζεται ή όχι.
Μην υπερπροστατεύεις και μην παίρνεις εσύ αποφάσεις για το παιδί σου.
Πολλές φορές είναι πιο χρήσιμο το να είσαι λιγότερο χρήσιμος.
Αν το παιδί σου θέλει να συζητήσει τα προβλήματά του μαζί σου, άκουσέ το προσεχτικά και μην προσπαθήσεις να επιβάλεις τη δική σου γνώμη. Πρέπει να ξέρεις καλά τα συναισθήματά σου για να κρατήσεις ανοιχτή την επικοινωνία.


ΟΙ ΠΡΟΣΩΠΙΚΕΣ ΜΑΣ ΑΝΑΓΚΕΣ


Οι εμπειρίες του κάθε ανθρώπου με ΣΚΠ διαφέρουν, όπως ακριβώς κι αυτές των ανθρώπων που τους φροντίζουν, όχι μόνο γιατί η ίδια η αρρώστια έχει ποικίλες μορφές αλλά και γιατί είναι διαφορετικός ο τρόπος που αντιμετωπίζει την κατάσταση ο κάθε ένας.
Πρέπει να καταλάβουμε ότι η σκλήρυνση είναι κάτι μόνιμο και να σχεδιάσουμε τη ζωή μας υπολογίζοντάς τη, χωρίς όμως να την αφήσουμε να μας κυβερνήσει.
Κάνε ό,τι είναι δυνατόν για να συνεχιστεί η ζωή σας.
Πρέπει να συνεχίσουμε να κάνουμε μαζί όσα μπορούμε - υπάρχουν πολλές εκπλήξεις σ΄ αυτόν τον τομέα που δεν τις φανταζόμαστε.
«Τα Σαββατοκύριακα πάμε συχνά πικ-νικ σε κάποια παραλία, γιατί η μαμά ευχαριστιέται πολύ το κολύμπι, γιατί δεν κουράζεται ούτε ζεσταίνεται.»
«Υπάρχουν πολλά ωραία μέρη για περίπατο με καροτσάκι. Πάντοτε μας άρεσε το περπάτημα, τώρα απλώς έχουμε αλλάξει στέκια.»
«Πολλές φορές πετάμε το χαρταετό και ο γιος μου κάθεται στα γόνατά μου στο καροτσάκι.»
Οι προσωπικές και οικογενειακές μας ανάγκες δεν πρέπει να καταπιεστούν από τη νόσο. Είναι αναγκαίο να σκεφτόμαστε και τον εαυτό μας και να του χαρίσουμε τις δικές του στιγμές μακριά από τη φροντίδα και το καθήκον. Ίσως χρειαστούμε επιπλέον βοήθεια για την πραγμάτωση αυτού του στόχου. Θα βρεθούν διάφορες λύσεις, αν το συζητήσουμε με το γιατρό μας ή την κοινωνική λειτουργό.
Όσοι φροντίζουν τους ανθρώπους με ΣΚΠ έχουν κι εκείνοι ανάγκη συμπαράστασης κι ανεξάρτητης ζωής. Δεν χρειάζεται να είναι η σκλήρυνση το μόνο θέμα συζήτησης ή η μόνη καθημερινή μας απασχόληση. Αυτό δεν είναι καθόλου εγωιστικό αλλά κάτι που θα μας δώσει τη δύναμη ν΄ αντεπεξέλθουμε στις απαιτήσεις της φροντίδας του ανθρώπου μας καλύτερα. Γι΄ αυτό το λόγο πρέπει να αισθανόμαστε καλά με τον εαυτό μας και να είμαστε ευχαριστημένοι από τη ζωή μας.
Μη ντρέπεσαι να ζητήσεις βοήθεια. Η οικογένειά μας κι οι φίλοι μας είναι σπουδαία πηγή συντροφικότητας και βοήθειας. Αν μάλιστα διαβάσουν κάποια από τα έντυπά για τη ΣΚΠ, θα καταλάβουν καλύτερα τι σημαίνει.
Καμιά φορά οι άνθρωποι με ΣΚΠ θυμώνουν για την ανεξαρτησία που έχουμε και αισθάνονται παραγκωνισμένοι. Είναι απόλυτα φυσικό και θα πρέπει να το συζητήσουμε, ίσως και με κάποιον τρίτο που ξέρει τις ανάγκες και των δυο μας.
Μερικοί άνθρωποι δε δέχονται την κατάσταση σαν τετελεσμένη. Σ΄ αυτή την περίπτωση κάνουμε καινούργιες αναθεωρήσεις κάθε φορά που εμφανίζονται καινούργια συμπτώματα ή επιδεινώνονται προηγούμενα. Όταν όμως έχουμε κάνει τις αρχικές αναπροσαρμογές, τότε οι επόμενες ακολουθούν με επιτυχία.
Τελειώνοντας είναι ανάγκη να ορίσουμε μόνοι μας το θέμα “ανεξαρτησία-εξάρτηση”.
Μέχρι ποιο βαθμό δηλαδή μπορεί ο άνθρωπος με ΣΚΠ να έχει απαιτήσεις από το σύντροφό του και μέχρι ποιο βαθμό μπορεί ο άλλος να προσφέρει βοήθεια προτού καταρρεύσει κι ο ίδιος.
Οι άνθρωποι με ΣΚΠ πολλές φορές ενδύονται το ρόλο του “άρρωστου” κι αυτός που τους φροντίζει το ρόλο του “γονέα προς το παιδί”. Αυτό βέβαια δεν είναι υγιής σχέση για ενήλικες, που επιδιώκουν να ζήσουν μια γεμάτη ζωή.
Μιλήστε σε κάποιον που εμπιστεύεστε και οι δύο.


ΟΙ ΧΡΥΣΟΙ ΚΑΝΟΝΕΣ


· Εμείς που φροντίζουμε τους ανθρώπους με ΣΚΠ έχουμε δικαίωμα στη ζωή. Αυτό δεν είναι εγωισμός αλλά η ενίσχυση κι η τροφή μας για να συνεχίσουμε να προσφέρουμε
· Παραδέχομαι ότι η ΣΚΠ είναι μέρος της οικογενειακής μας ζωής, προγραμματίζω τη ζωή μου υπολογίζοντάς την αλλά δεν της επιτρέπω να ορίσει τη ζωή μου.

· Είμαι ρεαλιστής/ ρεαλίστρια όσον αφορά το τι μπορώ να κάνω και τι περιμένω από το σύντροφό μου. Αυτό σημαίνει ότι καταλαβαίνω πως υπάρχει κάποιο χάσιμο ελευθερίας κι από τις δύο πλευρές.

· Ενθαρρύνω τον άνθρωπο με ΣΚΠ να κάνει όσο πιο πολλά πράγματα μπορεί αλλά λαμβάνω υπ΄ όψη μου και τους περιορισμούς που επιβάλλει η κόπωση. Δεν τον υπερπροστατεύω ούτε παίρνω εγώ όλες τις αποφάσεις.

· Εκμεταλλεύομαι οποιαδήποτε βοήθεια προσφέρεται π.χ. το 166, τη νοσοκόμα, τον Ερυθρό Σταυρό, τους φίλους και τους συγγενείς που θέλουν να βοηθήσουν.
· Μοιράζομαι τα αληθινά μου συναισθήματα γιατί θέλω ν΄ αποφύγω τη μοναξιά και την απομόνωση και να διατηρήσω και να ενισχύσω τη σχέση μου.

· Είμαι περήφανος/ η για τα πράγματα που κατορθώνω να κάνω και δίνω στον εαυτό μου την άδεια να λυγίσει όταν κουραστεί. Χρειάζεται μεγάλο κουράγιο και δύναμη να περιποιούμαι κάποιον που αγαπώ και να μην αφήνω το συναίσθημα να με καταβάλει.

· Διατηρώ το χιούμορ μου.

· ΔΙΑΤΗΡΩ ΤΙΣ ΓΡΑΜΜΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΜΟΥ ΑΝΟΙΧΤΕΣ